Patiëntenparticipatie - informatie voor professionals

Goed onderzoek binnen het nierveld kan niet plaatsvinden zonder de mening, ervaringen en kennis van nierpatiënten, donoren en hun naasten. Ervaringsdeskundigen hebben immers het recht om mee te praten over zaken die hen aangaan, zij hebben kennis die onderzoekers niet hebben en de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen verhoogt de maatschappelijke steun of implementatie van een onderzoek.

Mede om deze redenen is patiëntenparticipatie voor financiers, zoals de Nierstichting, steeds vaker een voorwaarde voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek.

Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek

Om patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek in het nierveld te faciliteren heeft de NVN de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek (PARWO) opgericht.

Leden van de PARWO kan worden gevraagd om mee te denken in elk stadium van onderzoek, vanaf het eerste idee tot het plannen van vervolgonderzoek.

Wil je meer weten over de PARWO: Wetenschappelijk onderzoek 

Patiënten betrekken bij je onderzoek?

Waar begin je als je patiënten wilt betrekken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen?

Voor antwoorden op deze vragen kun je terecht op het Participatiekompas. Deze website biedt een Kickstarter voor onderzoekers, waarin je op weg geholpen wordt om patiëntenparticipatie in een onderzoek vorm te geven. 

Waar kun je de PARWO voor inzetten?

• Meedenken over onderzoeksideeën, de vormgeving van je onderzoek en hoe je ervaringsdeskundigen kunt betrekken bij je onderzoek.
• Feedback op je onderzoeksvoorstel, je patiëntinformatie folder en/of websiteteksten.
• Langlopende betrokkenheid bij je project, bijvoorbeeld in een stuurgroep.

Hoe werken wij?

Wil je met ons samenwerken rondom wetenschappelijk onderzoek? We helpen je graag.

• Heb je een nieuwe vraag of verzoek rond wetenschappelijk onderzoek, mail deze dan altijd naar onderzoek@nvn.nl. Doe dit uiterlijk 3 weken voor een eventuele deadline.
• Je krijgt van ons binnen 2 werkdagen een eerste reactie.
• Gaat je vraag of verzoek over advies of inzet van de NVN? Dan plannen we graag een online gesprek met je in om je vraag te verhelderen en met je mee te denken. Bij een verzoek voor inzet vragen we je vooraf wat extra informatie aan te leveren.
• Leidt het gesprek tot een steunbrief of offerte van de NVN, dan wordt dit intern afgestemd om onze inzet te kunnen waarborgen.

Wil je meer weten, ga naar Behoeften en patiëntenparticipatie.

Kosten

De feedback op een onderzoeksaanvraag door onze PARWO-leden is gratis.

Voor onze overige inzet volgen wij de richtlijnen van de Patiëntenfederatie Nederland. Daarin is de inzet van een patiëntvertegenwoordiger vastgesteld op 107 euro per uur en worden reiskosten (indien van toepassing) vergoed.
De uiteindelijke kosten zijn afhankelijk van inzet (= het aantal uren) die gevraagd wordt. Die varieert uiteraard per onderzoek. Voor iedere aanvraag wordt echter een passende offerte uitgebracht op basis van een intakegesprek.

Contact

Wil je als onderzoeker in het nierveld ervaringsdeskundigen uit de PARWO inzetten? Neem dan contact met ons op via onderzoek@nvn.nl.