Wetenschap
Wetenschappelijk onderzoek verbetert, op korte of langere termijn, de kwaliteit van zorg en leven van alle nierpatiënten, donoren en hun naasten. Wij vinden het belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten, behandelingen en zorg aansluit op de behoeften van nierpatiënten, donoren en hun naasten. Het is daarom essentieel dat deze doelgroepen zo vroeg mogelijk worden betrokken bij onderzoek. Hun mening, ervaringen en kennis helpen onderzoekers een beter beeld te krijgen van wat patiënten belangrijk vinden en leveren nieuwe inzichten op.
De PARWO
Om dit te ondersteunen, heeft de NVN de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek opgericht (PARWO). Deze patiëntadviesraad bestaat uit 30 tot 40 getrainde ervaringsdeskundige vrijwilligers die betrokken zijn bij verschillende fasen van onderzoek. Zo geven zij feedback op onderzoeksvoorstellen en beoordelen zij alle subsidieaanvragen voor onderzoeken die bij de Nierstichting worden ingediend.
Daarnaast worden PARWO-vrijwilligers ook steeds vaker langdurig bij projecten betrokken om mee te denken over het onderzoek en het (verspreiden van) de onderzoeksresultaten.
Bij alle activiteiten die PARWO-leden doen, worden zij begeleid door een medewerker van de NVN.
Wat doet de PARWO?
De PARWO doet veel verschillende dingen rondom wetenschappelijk onderzoek, onder andere: meedenken over onderzoeksideeën en het vormgeven van onderzoek
- Feedback geven op onderzoeksvoorstellen, patiëntinformatiefolders voor deelnemers aan onderzoek en websiteteksten.
- Beoordelen van onderzoeksvoorstellen die bij de Nierstichting worden ingediend.
- Deelnemen aan de stuurgroep van projecten om tijdens het onderzoek patiëntperspectief in te brengen.
Doe ook mee!
Ben jij nieuwsgierig aangelegd en wil je ook meedenken over onderzoek? Neem dan een kijkje in de vrijwilligersvacature Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek en ontdek hoe jij kunt bijdragen!