Patiëntadviesraad
Wij zijn blij om te zien dat patiëntenparticipatie steeds gewoner wordt; onderzoekers en artsen vragen ons regelmatig of patiënten kunnen meedenken of meepraten over bijvoorbeeld zorg of wetenschappelijk onderzoek.
Om ervoor te zorgen dat patiënten, hun naasten en nierdonoren op veel vlakken betrokken kunnen worden, hebben we een groeiende groep ervaringsdeskundige vrijwilligers die een adviserende rol hebben. Deze vrijwilligers vormen samen onze Patiëntadviesraad (PAR).
De Patiëntadviesraad bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise.
Patiëntadviesraad Medicatie
De Patiëntadviesraad Medicatie wil via het vroeg inbrengen van het patiëntenperspectief een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen voor mensen met een nierziekte.
Lees meer
Patiëntadviesraad Richtlijnen
De Patiëntadviesraad Richtlijnen is betrokken bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen en zorgstandaarden. Zo zorgen we dat het patiëntenperspectief erin wordt opgenomen.
Lees meer
Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
De patiëntadviesraad Wetenschappelijk onderzoek helpt mee om wetenschappelijk onderzoek beter aan te laten sluiten bij wat patiënten willen.
Lees meer
Patiëntadviesraad Vragenlijsten
De Patiëntadviesraad Vragenlijsten zorgt voor goede en begrijpelijke vragenlijsten. Daarmee gaat de kwaliteit van het onderzoek omhoog.
Patiëntadviesraad Visitatie
De Patiëntadviesraad Visitatie werkt mee bij het beoordelen van dialysecentra zodat andere of nieuwe informatie beschikbaar komt die gebruikt kan worden voor het verbeteren van de dialysezorg.
Lees meer
Patiëntadviesraad Taal
De Patiëntadviesraad Taal helpt mee om de informatie in onze brochures en op onze websites voor iedereen begrijpelijk te maken.
Lees meer
Kennisgroep zeldzame nierziekten
De Kennisgroep zeldzame nierziekten behartigt de belangen van mensen die leven met een zeldzame nieraandoening.
Lees meer
Nierpatiëntenperspectief online
Om goed de belangen van mensen met een nierziekte, hun naasten en nierdonoren te behartigen, moeten wij weten wat zij belangrijk vinden. De meningen en ervaringen van nierpatiënten peilen wij in ons online panel: NierpatiëntenPerspectief online (NP online).
Lees meer