Patiëntenparticipatie
We spreken van patiëntenparticipatie als patiënten, hun naasten of nierdonoren actief meedoen of meedenken in onderzoek of veranderingen in de zorg. Hun ervaringen kunnen daarin veel betekenen. Patiënten leven immers dagelijks met hun ziekte of de gevolgen daarvan. Op dat gebied zijn zij expert; ze hebben ervaring die onderzoekers, nefrologen, verpleegkundigen of diëtisten niet hebben. Als hun ervaringen worden meegenomen, gaat de kwaliteit van onderzoek, beleid en zorg omhoog.
De NVN stimuleert de participatie van nierpatiënten in onderzoek en zorg. We hebben nauwe contacten met artsen en onderzoekers en hebben een groep ervaringsdeskundige vrijwilligers opgeleid (de Patiëntadviesraad) om mee te doen of mee te denken in onderzoek, beleid en zorg.
Wat is patiëntenparticipatie?
Wij gaan uit van de volgende definitie van patiëntenparticipatie:
Het benutten en actief inzetten van de unieke kennis en ervaringen van mensen die leven met een nierziekte. Deze ervaringskennis wordt ingebracht in o.a. onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. De patiënt is een partner naast wetenschappers, beleidmakers en zorgprofessionals.
Vormen van patiëntenparticipatie
Binnen de NVN gebruiken we 5 verschillende participatievormen:
Patiëntadviesraad
Ervaringsdeskundige vrijwilligers zetten zich samen met medewerkers van de NVN in om patiëntenparticipatie mogelijk te maken. Verschillende vrijwilligersgroepen voorzien de NVN van advies over allerlei uiteenlopende onderwerpen. Zij vormen samen onze Patiëntadviesraad (PAR). De PAR bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise en focus.
- Lees meer over de Patiëntadviesraad
Lees ook
- Informatie voor professionals
- Informatie voor vrijwilligers