Patiëntenparticipatie - informatie voor professionals
Wij vinden dat goed wetenschappelijk onderzoek binnen het nierveld niet kan plaatsvinden zonder de mening, ervaringen en kennis van nierpatiënten, donoren en hun naasten. Ervaringsdeskundigen hebben immers het recht om mee te praten over zaken die hen aangaan, zij hebben kennis die onderzoekers niet hebben en de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen verhoogt de maatschappelijke steun of implementatie van een onderzoek.
Mede om deze redenen is patiëntenparticipatie voor financiers steeds vaker een voorwaarde voor subsidie van wetenschappelijk onderzoek.
Lees meer: de subsidievoorwaarden van de Nierstichting en hun visie op patiëntenparticipatie.
Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
Om patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek in het nierveld te faciliteren heeft de NVN een Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek (PAR-WO).
Leden van de PAR-WO kan worden gevraagd om mee te denken in elk stadium van onderzoek, vanaf het eerste idee tot het plannen van vervolgonderzoek.
Lees meer: Wetenschappelijk onderzoek
Patiënten betrekken bij je onderzoek?
Waar begin je als je patiënten wilt betrekken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen?
Voor antwoorden op deze vragen kun je terecht op het Participatiekompas. Deze website biedt een Kickstarter voor onderzoekers, waarin je op weg geholpen wordt om patiëntenparticipatie in een onderzoek vorm te geven.
Waar kun je de PAR-WO voor inzetten?
- Meedenken over hoe ervaringsdeskundigen te betrekken bij onderzoek
- Meedenken over de vormgeving van onderzoek
- Feedback op een onderzoeksvoorstel
- Langlopende betrokkenheid bij een project, bijvoorbeeld in een stuurgroep
- Feedback op patiënteninformatie
- Feedback op websiteteksten
- Meedenken over een onderzoeksidee
- Meedenken over innovatieve toepassingen
Hoe werken wij?
- Als je hulp wilt van de PAR-WO, houd er dan rekening mee dat wij hier enkele weken voor nodig hebben. Neem daarom uiterlijk 3 weken voor een eventuele deadline contact met ons op.
- Formuleer in je verzoek de doelen die je hebt met patiëntenparticipatie; wat hoop je ermee te bereiken?
- Reserveer budget als je gedurende de looptijd van een studie ervaringsdeskundigen wilt betrekken.
- Wij schrijven alleen een steunbrief voor onderzoek als we in een vroege fase bij de onderzoeksaanvraag zijn betrokken en wanneer patiënten hebben meegelezen.
Kosten
De feedback op een onderzoeksaanvraag door onze PAR-WO leden is gratis.
Voor onze overige inzet volgen wij de richtlijnen van de Patiëntenfederatie Nederland. Daarin is de inzet van een patiëntvertegenwoordiger vastgesteld op 107 euro per uur en worden reiskosten (indien van toepassing) vergoed.
Deze inzet is vrijgesteld van belasting bij werkzaamheden voor algemeen nut. Al deze inkomsten vloeien terug naar de vereniging.
De uiteindelijke kosten zijn afhankelijk van inzet (= het aantal uren) die gevraagd wordt. Die varieert uiteraard per onderzoek. Om je toch een idee te geven, vind je hieronder 2 voorbeelden met urenindicatie.
Voor iedere aanvraag wordt echter een passende offerte uitgebracht op basis van een intakegesprek.
Contact
Wil je als onderzoeker in het nierveld ervaringsdeskundigen uit de PAR-WO inzetten? Neem dan contact met ons op via onderzoek@nvn.nl.