Behoeften en patiëntenparticipatie


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to listen or to read the translated text.

In alles wat wij doen staat de nierpatiënt en zijn of haar omgeving centraal. Dat geldt bijvoorbeeld voor de activiteiten die wij organiseren en voor de projecten die wij opstarten. Om ervoor te zorgen dat we altijd datgene doen waarmee we de patiënt verder helpen, moeten we zijn wensen en behoeften wel kennen. Door patiëntenparticipatie achterhalen we die behoeften en kunnen we activiteiten organiseren die daarop aansluiten.

We spreken van patiëntenparticipatie als patiënten, hun naasten of nierdonoren actief meedoen of meedenken in wetenschappelijk onderzoek of veranderingen in de zorg. Hun behoeften en ervaringen kunnen daarin veel betekenen. Patiënten leven immers dagelijks met hun ziekte of de gevolgen daarvan. Op dat gebied zijn zij expert; ze hebben ervaring die zorgverleners niet hebben. Als hun ervaringen en behoeften worden meegenomen, gaat de kwaliteit van onderzoek, beleid en zorg omhoog.

De NVN stimuleert de participatie van nierpatiënten in onderzoek en zorg. We hebben nauwe contacten met artsen en onderzoekers. En we hebben een groep ervaringsdeskundige vrijwilligers opgeleid - de Patiëntadviesraad - om mee te doen of mee te denken in onderzoek, beleid en zorg.

Om de behoeften van nierpatiënten, naasten en donoren te kunnen peilen, hebben we een panel dat we kunnen raadplegen via vragenlijsten en (groeps-)gesprekken: NierpatiëntenPerspectief Online (NP-online)

Wat is patiëntenparticipatie?

Wij gaan uit van de volgende definitie van patiëntenparticipatie:

Het benutten en actief inzetten van de unieke kennis en ervaringen van mensen die leven met een nierziekte. Deze ervaringskennis wordt ingebracht in o.a. onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. De patiënt is een partner naast wetenschappers, beleidmakers en zorgprofessionals.

Vormen van patiëntenparticipatie

Binnen de NVN gebruiken we 5 verschillende participatievormen:

  • Informeren

    Mensen die leven met een nierziekte zijn op de hoogte van verschillende thema’s die spelen rond nieren.

    De NVN signaleert, net als zorgprofessionals en onderzoekers, thema’s die spelen rond nierziekten en informeert hierover. Informeren is feitelijk geen participatie, maar het kan wel de basis vormen om participatie te starten en te bevorderen.

  • Raadplegen

    Mensen die leven met een nierziekte denken en praten mee.

    Bij raadplegen worden nierpatiënten bevraagd over hun leven met een nierziekte. Dit is een vrijblijvende vorm van participatie. De professional bepaalt wat er uiteindelijk met deze inzichten gebeurt en verbindt zich in principe niet direct aan de resultaten.

  • Adviseren

    Mensen die leven met een nierziekte adviseren en de professional beslist.

    Waar bij de participatievorm raadplegen de huidige ervaringen in kaart worden gebracht, gaat het bij adviseren meer om de gewenste situatie. Hier worden de wensen, oplossingen en behoeftes rond een bepaald thema in kaart gebracht en is er ruimte om nieuwe ideeën te toetsen. Er wordt actief naar meningen en oordelen van nierpatiënten, donoren en naasten gezocht.

  • Coproduceren

    Mensen die leven met een nierziekte en de professional hebben een gelijkwaardige inbreng.

    Dit is een vorm waarin nierpatiënten en professionals in multidisciplinaire werkgroepen plaatsnemen en samen aan een onderzoek of een thema werken. De professional verbindt zich in principe aan de uitkomst, maar kan bij de uiteindelijke besluitvorming (beargumenteerd) afwijken.

  • Meebeslissen

    Mensen die leven met een nierziekte beslissen mee.

    Nierpatiënten, donoren en naasten sturen en beslissen mee over allerlei soorten beleid. Er ontstaat gelijkwaardige samenwerking waarbij patiënten een eigen rol hebben en er sprake is van gezamenlijke besluitvorming met professionals. Zo stellen patiënten en professionals bijvoorbeeld gezamenlijk vast waarover zij willen spreken en meebeslissen.

Patiëntadviesraad

Ervaringsdeskundige vrijwilligers zetten zich samen met medewerkers van de NVN in om patiëntenparticipatie mogelijk te maken. Verschillende vrijwilligersgroepen voorzien de NVN van advies over allerlei uiteenlopende onderwerpen. Zij vormen samen onze Patiëntadviesraad (PAR). De PAR bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise en focus.

Patiëntenparticipatie

Lees ook