Podcasts
Vermoeidheid bij nierschade
NVN-redacteuren Florinda en Berber gaan in gesprek met Anniek over een veel voorkomend probleem bij nierpatiënten: ernstige vermoeidheid. Hoe ga je daarmee om? En wat merken mensen uit je omgeving ervan dat je vaak extreem weinig energie hebt? Word je dan bijvoorbeeld ongezellig, stil of chagrijnig? Vraag je anderen om hulp of juist niet?
Beluister de podcast Vermoeidheid, in gesprek met een ervaringsdeskundige
Antibiotica, resistentie en bacteriofagen
Een antibioticum doodt bacteriën en helpt zo infecties te genezen. Steeds meer bacteriën raken ongevoelig voor antibiotica. Het is nog maar de vraag of over 50 jaar antibiotica nog kunnen worden ingezet bij infecties. Een alternatief dat vaak wordt genoemd, zijn bacteriofagen. Bieden zij uitkomst?
Beluister de podcast Antibiotica, resistentie en bacteriofagen. Onze redacteur Ivo Bolech sprak voor deze podcast met microbioloog Kees Verduin, een patiënte en student Celine Pereboom.
Persoonlijke ziekenhuiskamer
In de nieuwbouw van het Radboudumc zullen 150 gepersonaliseerde, eenpersoonskamers komen. Licht, kleuren, virtual reality en beelden (op groot scherm) zijn door de patiënt zelf in te stellen. Onderzoek heeft uitgewezen dat dit een positieve invloed heeft op het welbevinden, de nachtrust, energie, stress, pijn van de patiënt.
Ivo Bolech spreekt in deze podcast met Yvonne de Kort, omgevingspsycholoog, en Harry van Goor, arts in het Radboudumc over healing environment, ofwel: hoe de omgeving een rol kan spelen in het genezingsproces of zelfs ziekte kan voorkomen.
Beluister de podcast Persoonlijke ziekenhuiskamer.
Voeding
Veel nierpatiënten kampen met een hoog fosfaatgehalte. Dan kun je fosfaatbinders nemen, maar valt er ook met voeding iets te verbeteren?
En wat als je vegetariër én nierpatiënt bent? Loop je dan risico op een tekort aan bepaalde voedingsstoffen? Hoe vul je dat dan aan?
Diëtist Sophie Luderer geeft antwoord in deze podcast Voeding.
aHUS en eculizumab
Ivo Bolech dook in de kwestie eculizumab. Dit weesgeneesmiddel tegen de nierziekte aHUS kost een half miljoen euro per persoon per jaar. Als je het volgens de instructies van de farmaceut (levenslang) neemt, tenminste.
In deze podcast gaat Ivo Bolech in op het proces dat artsen en patiënten hebben gelopen om eculizumab in het basispakket opgenomen te krijgen. Hij interviewt Nicole van de Kar, kindernefroloog in het Radboudumc, Linda van Saase van Zorginstituut Nederland en Wim Altena, aHUS-patiënt en vrijwilliger bij de NVN.
Beluister de podcast aHUS en eculizumab.
Wetenschapsdag
Ivo Bolech bezocht de Wetenschapsdag 2018 en maakte er een podcast van. Hij sprak met:
- NVN-directeur Hans Bart over patiëntenparticipatie in onderzoek.
- Wouter Geelhoed die met zijn medestudenten een automatisch terugtrekkende dialysenaald ontwikkelde. Misprikken wordt daarmee voorkomen.
- Jasper Boomker van de Nierstichting over de draagbare kunsnier.
- Manoe Janssen, zij repareert DNA-defecten die de oorzaak zijn van de erfelijke ziekte cystinose met de CRISPR/Cas9-kniptechniek.
Beluister de podcast Wetenschapsdag.
TransplantERENdag
Wisselwerking-redacteur Ivo Bolech bezocht de TransplantERENdag 2018 in de Grote kerk in Naarden. Hij sprak er met nabestaanden van orgaandonoren en mensen die een donororgaan hebben ontvangen.
Ook vertelt hij over zijn nierziekte en zijn transplantatie: ‘Het klinkt gek, maar ondanks mijn nierziekte geef ik mijn leven nu een hoger cijfer dan voordat ik ziek werd. De puzzelstukjes zijn op hun plek gevallen’.
Beluister de podcast TransplantERENdag
Migrantendag
In juni 2018 organiseerde de NVN een themadag voor mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Ivo Bolech interviewde 3 professionals over de communicatie met deze patiëntengroep. Zij geven tips en achtergronden die niet alleen voor migranten (of mensen met lage gezondheidsvaardigheden) nuttig zijn; alle nierpatiënten kunnen er baat bij hebben!
Beluister de podcast Migrantendag