Zes donornieren nodig in één gezin

Tetje komt uit een groot gezin met tien kinderen. Zes van hen, onder wie Tetje, hebben een erfelijke vorm van de aandoening cystenieren. De vier ‘gezonde’ broers en zussen willen allemaal graag  nier doneren. Toch betekent dit dat er voor de zes nierpatiënten binnen het gezin niet genoeg donornieren beschikbaar zijn. Wat nu?

Als Tetje vijf jaar is, wordt haar vader plotseling erg ziek. Er wordt gevreesd voor zijn leven. Hij blijkt cystenieren te hebben en moet meteen aan de dialyse. ‘Dat had een enorme impact op het gezin’, vertelt Tetje. ‘Mijn vader, een actieve man, die hard werkte op de boerderij en actief was in de toneelvereniging en in de kerk, veranderde in een zieke man die steeds minder kon en steeds meer hulp nodig had.

Dat hakte er flink in. Je ziet de beperkingen van je vader. En frustratie omdat hij veel moest opgeven. Zoals de boerderij, het familiebedrijf dat hij samen met zijn broers en een neef had. Mijn moeder ging vaak mee naar de dialyse. Wat toen nog zes uur per keer in beslag nam. Dus kon zij toen logischerwijs niet volop tijd en aandacht aan haar kinderen besteden: er werden gezinsverzorgers ingeschakeld om dit op te vangen. Toen ik in de puberteit zat, overleed mijn vader. Voor ons allen was dat uiteraard enorm ingrijpend.’

Erfelijke aandoening

Doorgaans krijg je pas op latere leeftijd nierproblemen als gevolg van cystenieren. Zo gaat het ook bij Tetje. Lange tijd merkt zij nauwelijks iets van haar ziekte. Wanneer zij een relatie krijgt, wil ze aanvankelijk geen kinderen. Ze wil niet dat zij de kans lopen de erfelijke aandoening te krijgen die in haar familie zit. Later stelt ze haar standpunt bij. Mogelijk ontdekken wetenschappers een medicijn dat cystenieren kan tegengaan, voordat haar kinderen daadwerkelijk last krijgen van de aandoening. Tetje heeft inmiddels drie volwassen dochters. 

Samen vechten tegen cystenieren

Ondertussen komen nierdonaties opgang binnen het gezin waarin Tetje is opgegroeid. Dit gaat niet zonder problemen. Haar oudste zus blijkt niet transplantabel te zijn, zij dialyseert nu sinds een paar jaar. Eeltje, een broer van Tetje krijgt te horen dat hij prostaatkanker heeft waardoor een transplantatie die al hoog en breed gepland stond, niet door kan gaan. Hij zou een nier krijgen van Jetse, zijn oudste broer: deze donornier is daarna vergeven aan Sije, de jongste broer in het gezin.

Ook één van de gezonde zussen staat een nier af aan één van haar broers. Een andere zus blijkt om medische redenen niet geschikt om te doneren. Dus dreigt een tekort. Er is nu nog één ‘donorzus’ over, haar nier gaat hoogstwaarschijnlijk naar Tetjes oudere, 69-jarige zus Coby bij wie de nierfunctie enorm achteruit is gegaan.

‘Terecht natuurlijk’, vindt Tetje. ‘Ik wil benadrukken dat ik grote bewondering heb voor mijn broer en zussen die hun nier beschikbaar stellen. Dat is iets heel groots en bijzonders wat zij voor hun familie overhebben en wat niet in dank is uit te drukken.’ De kans is nu weliswaar groot dat er voor haar straks geen nier meer beschikbaar zal zijn van haar naaste familie: ‘Ik heb er op dit moment ook geen nodig.

In alle eerlijkheid zie ik er best tegenop actief op zoek te moeten naar een donor zodra een transplantatie daadwerkelijk veel dichterbij komt. Gedachten hieraan maken me onzeker en wat angstig.’

Zo lang mogelijk blijven genieten

Tetje is inmiddels 56 jaar: ‘Naarmate ik ouder word, wordt het steeds spannender hoe mijn nierziekte zich gaat ontwikkelen.’ Daarbij heeft ze ook door long COVID een paar zware jaren achter de rug. ‘Ik voelde me niet fit en was erg vermoeid. Mijn nierfunctie is inmiddels net boven de 60% en blijft gelukkig redelijk stabiel.’

Sinds kort heeft Tetje wel een aantal aanpassingen in haar leefstijl doorgevoerd, waarvan ze hoopt dat deze een positief effect zullen hebben op haar nieren. Ze stopte onder andere met het drinken van koffie en ze gebruikt orthomoleculaire supplementen: hoge doseringen van bepaalde voedingsstoffen.

‘Ik ben er fitter door geworden,’ meent Tetje. ‘Onlangs was er de jaarlijkse controle bij de nefroloog. Die wees uit dat haar nierfunctie zelfs aanzienlijk beter is dan bij de vorige controle.

‘Maar als mijn nieren voor minder dan 50% gaan functioneren, kan het wellicht hard gaan en heb ik uiteindelijk een donornier nodig. Dat moment wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Nu ben ik van plan zoveel mogelijk leuke dingen te doen, zoals reizen. Daar zou ik echt tijd en geld voor vrij willen maken.’

Je dochter als donor?

‘Het is niet duidelijk of mijn driedochters ook cystenieren hebben, ze zijn daar nog niet op gescreend. Mijn oudste dochter heeft gezegd dat als blijkt dat zij de aandoening niet heeft, ze een nier aan mij wil doneren. Dat is natuurlijk geweldig lief, maar ik vraag me af of ik dit wel kan en wil accepteren. Mogelijk kan ze de nier beter bewaren om één van haar zussen te helpen, mocht onderzoek uitwijzen dat één van hen of beiden wél cystenieren hebben.’

Niet vragen om een nier

Als Tetjes nieren verder achteruitgaan: wat kan zij dan doen om toch een donor te vinden? Zelf weet ze het antwoord niet. ‘Ik hoop dat iemand mij een nier aanbiedt en anders ga ik op de wachtlijst staan voor een nier van een overleden donor. Want zomaar iemand om zoiets bijzonders vragen, dat zie ik mezelf niet doen.

Meer weten?

Op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting staan suggesties om een nierdonor te vinden Zo kun je bijvoorbeeld vertellen over de impact van je nierziekte en de behandelmogelijkheden, zoals nierdonatie bij leven. Dat kan mensen aan het denken zetten.

Ook kun je mensen uit je omgeving vragen mee te gaan naar een voorlichtingsbijeenkomst over nierdonatie en -transplantatie. Deze worden in de transplantatie- ziekenhuizen of ziekenhuizen in de regio georganiseerd.
Of je houdt een voorlichtingsbijeenkomst bij je thuis.

Het Nierteam aan Huis kan je daarbij helpen. Zoek op www.nieren.nl met de term ‘Nierteam aan Huis’. Of zoek naar: ‘een nierdonor leven vinden’.

Op www.nvn.nl kun je het webinar ‘Op zoek naar een nierdonor’ terugzien. 

Donorentekort

Belangrijk doel van de NVN, in samenwerking met andere partijen als de Nierstichting en de Nederlandse Transplantatie Stichting, is het vergroten van het aantal donoren in ons land. Zo kwam onder andere de invoering van de nieuwe Donorwet tot stand. Waardoor nu bij iedereen, vanaf 18 jaar, in het Donorregister staat geregistreerd welke keuze is gemaakt: wel of niet doneren of ‘geen bezwaar’.

‘Geen bezwaar’ staat vermeld bij mensen die geen keuze hebben doorgegeven. En ‘geen bezwaar’ betekent dat je organen na je dood naar een patiënt kunnen gaan. Is dit niet wat je wilt, verander dan je keuze. Dat kan trouwens zo vaak als je wilt.

De NVN blijft zich op allerhande manieren inzetten voor het tegengaan van het donoren tekort.

Voeding en cystenieren

• Drink veel water: Om verschillende redenen is het belangrijk om veel te drinken bij cystenieren (ADPKD). Onder andere op www.nieren.nl staan de redenen hiervoor uitgelegd.
• Drink niet te veel koffie, (ijs)thee, cola en energiedrankjes.
• Eet niet teveel zout (niet meer dan 6 gram per dag).
• Bij ernstige nierschade (nieren die
  werken voor minder dan 30%): eet
  minder eiwit.

De volledige richtlijn met toelichting op bovenstaande punten vind je op de site van Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN): www.dietistennierziekten.nl

Tekst: Rieteke Hut / foto's: Marieke Balk