Winne is een winnaar

Winne, de kleinzoon van Theo en Lydia, wordt geboren met urethra-kleppen. Een emotionele achtbaan volgt, van hartritmestoornissen bij de pasgeboren Winne, tot moedermelk via een neussonde. Grootvader Theo: ‘We willen alles doen om hem te beschermen en te helpen, maar we voelen ons vaak zo machteloos.

Tekst: Sharida Mohamedjoesoef / Foto's: Peter Snaterse

Dit kind dat
strijdbaar
weet, wint…

Het zijn de beginregels van een gedicht dat Theo Wouters enkele maanden na de geboorte van zijn kleinzoon Winne neerpent. Het is een eerbetoon aan een strijdbaar, maar kwetsbaar baby’tje. Tegelijk is het dichten een uitlaatklep voor de emotionele achtbaan waarin hij, zijn partner Lydia en de ouders van Winne zijn beland.

Winne is geboren met urethrakleppen. Dit zijn vliesachtige kleppen in de plasbuis die daar een vernauwing veroorzaken. Uitplassen gaat hierdoor moeilijk, waardoor de nieren beschadigd kunnen raken. De meeste mensen hebben geen urethrakleppen. Het is een zeldzame aangeboren afwijking die alleen bij jongens voorkomt.

IJszakje

De bevalling van Winne verliep moeizaam. Het jongetje verbleef drie maanden met zijn moeder Celina in het ziekenhuis om te herstellen. Een moeilijke tijd. Zo liep hij er een nauwelijks te bestrijden bacteriële infectie op. Ook kreeg hij last van hartritmestoornissen.

Theo: ‘Wij waren net op bezoek toen het alarm af ging. Er kwam een dokter binnen met een ijszakje dat hij tien tot twintig seconden over Winnes neusje en mondje plaatste om snel zijn hartslag te vertragen. Ik vond het beangstigend om te zien en had de neiging om uit wanhoop die man een klap te verkopen.

Het gebeurde die middag maar liefst drie keer. Je voelt je zo machteloos en verdrietig. Ik kon het op gegeven moment niet meer aanzien en ben de gang op gegaan.’

Urethrakleppen weghalen

Winne ondergaat in die tijd drie operaties. De urethrakleppen worden weggehaald. Hij krijgt een stoma om de urine te laten wegvloeien en er wordt een niertje verwijderd. Zijn andere niertje blijkt ook beschadigd, maar een transplantatie is volgens de artsen (nog) niet aan de orde. Toch biedt opa Theo zonder aarzelen zijn nier aan.

Theo: ‘Het is een grote volwassen nier, maar volgens de experts zou daarmee een transplantatie mogelijk zijn. Tot ik ineens te horen kreeg dat ik toch niet mocht doneren, omdat het verschil in leeftijd tussen donor en ontvanger niet meer dan vijftig jaar mag zijn. Een grens die ik overigens nergens terugvond en geloof me: ik heb me intussen flink ingelezen.’

Angst bij ziekenhuisbezoeken

‘Winne is zo vrolijk, ondanks alles wat zijn lichaampje te verduren krijgt,’ verzucht Lydia, de partner van Theo. ‘Winnes ouders, Tom en Celina, zijn inmiddels behoorlijk geroutineerd als het om de zorg van hun kleine gaat. Ze hebben speciale urinestickjes waarmee ze kunnen testen of er een ontsteking dreigt. En zodra er ook maar iets niet goed is, bellen ze gelijk met het ziekenhuis.’

Theo: ‘Winne weet niet beter dan dat er altijd een slangetje in zijn neus zit. Al die tijd kreeg hij namelijk moedermelk via een neussonde, omdat hij te moe en te ziek was voor reguliere borstvoeding. Dat slangetje moet om de zoveel tijd worden vervangen.

Winne heeft het af en toe zelf eruit getrokken, waarna het een drama was om het slangetje weer in te brengen. Ook is er in het ziekenhuis één verpleger die het lukt bij Winne een infuus te zetten. De rest doet zijn best, maar het moet iedere keer weer opnieuw. En ondertussen schreeuwt Winne de hele boel bij elkaar. Ronduit hartverscheurend.’

Hulp voor ouders

Winnes kwetsbare gezondheid trekt een zware wissel op zijn ouders. Theo: ‘Mijn zoon Tom was de wanhoop nabij toen de eerste complicaties zich meteen na Winnes geboorte aandienden: Pap, hoe moet dit kindje groot worden met al deze gezondheidsproblemen die zijn toekomst zo onzeker maken?

Moeder Celina zei vastbesloten tegen ons: Ik wil er voor Winne zijn. Gelukkig zijn zowel mijn zoon als schoondochter in het ziekenhuis goed opgevangen door onder andere een maatschappelijk werker en een psycholoog. Fijn dat deze zorg voor hen mogelijk is.

Wat ook helpt, is de bijzonder empathische werkgever van Tom. Mijn zoon is buschauffeur en mocht zich in de heftigste periode ziek melden. Toen hij weer begon te werken, koos hij voor late diensten, zodat hij er overdag voor Winne kon zijn. Maar als hij dan om 1 uur ’s nachts thuiskwam, moest hij de laatste voeding doen. Dan lag hij pas om 3 uur in bed. Een ware uitputtingsslag.’

De toekomst

Theo is met pensioen, Lydia gaat over tien maanden stoppen met werken. ‘Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden, hebben we door de ziekte van Winne moeten bijstellen’, zegt Theo. ‘Je wilt uit liefde van alles doen om Winne en zijn ouders te helpen.’

Toch zie ik Winne niet alleen als een kind dat veel medische aandacht nodig zal blijven houden. Hij is ook Winne, een heerlijk kind dat zich ontwikkelt en plezier heeft. Ik geniet enorm van zijn lach als hij me ziet. Dan voel ik me echt Winnes opa.

Diepere laag

De situatie rond Winne grijpt Theo extra aan vanwege zijn eigen jeugd: ‘Winnes kwetsbare gesteldheid herinnert me aan mijn eigen moeilijke start in het leven. Ik heb zelf ook vaak in het ziekenhuis gelegen. Winne trekt een diepere laag in mij naar boven, waardoor ik me zo innig met hem verbonden voel.

En als het me te veel wordt, fiets ik naar de Oude Maas en ga ik op een bankje zitten en staar naar het voorbij stromende water. Soms droom ik hoe fijn het zou zijn om
Winne voor me op de fiets te hebben, zoals ik dat destijds met mijn eigen kinderen deed. Dat hij in slaapt valt met zijn hoofdje op mijn arm.’

Strijdertje

‘Een paar jaar terug heb ik gecollecteerd voor de Nierstichting, niet wetende dat ik persoonlijk zoveel met nierziekte te maken zou krijgen. Ik wil op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen, in het bijzonder waar het zeer jonge nierpatiëntjes aangaat. Wie weet hoort Winne straks bij de groep die eindelijk gebruik kan maken van een draagbare kunstnier.’

Behandeling van urethrakleppen

Sommige jongetjes hebben na de operatie waarbij hun urethrakleppen werden weggehaald, geen klachten meer. Zij zijn genezen. Het is niet bekend om hoeveel kinderen het gaat.

Veel kinderen blijven problemen houden. Bij hen werken de blaas en/ of de nieren niet goed. Het lukt bijvoorbeeld niet om goed uit te plassen. Of het lukt juist niet om de plas op te houden. Vaak zijn dan verschillende behandelingen naast elkaar nodig:
• medicijnen tegen verzuring van het bloed
• medicijnen om plas op te houden
• een katheter
• een stoma
• behandeling bij verstopping.

Meer informatie vind je op: www.nieren.nl.

Filmpje

Bekijk het filmpje leven met urethrakleppen.

Contact met lotgenoten

De NVN heeft een besloten Facebookgroep voor ouders met kinderen met urethrakleppen en/of mannen die de aandoening zelf hebben (gehad).