Werk en opleiding. Hoe doe jij dat?
Wat geeft kleur aan je leven, zelfs al ben je ziek? Jacqueline, Berber, Nelleke, Jelle en zijn donormoeder Jolanda geven ons dit jaar een inkijkje in hun levens. Ze vertellen in Nier Magazine, op deze site, in podcasts en filmpjes hoe hun leven met een nierziekte eruit ziet. Blijf je hen volgen?
Foto's: Heidi Borgart, Sander Koning en Lisa Berkhuysen
Podcast over opleiding, stage en studie
Berber is bijna klaar met haar studie biologie en loopt stage in een laboratorium. Drie jaar geleden kreeg zij een nier van haar zus Silke: ‘Rond mijn vierde was ik steeds vaker ziek en kwamen de artsen erachter dat één van mijn nieren het niet meer deed;
hij was verschrompeld. ‘Die nier werd weggehaald omdat deze problemen veroorzaakte.
Op mijn twaalfde werd ontdekt dat ook mijn andere nier langzaam achteruitgaat. Rond mijn 22ste moest ik een maandje aan de dialyse. Daarna heeft Silke mij haar nier geschonken.
Door alle gezondheidstegenslag heb ik studievertraging opgelopen. Maar nu heb ik mijn studie toch echt bijna afgerond en kan ik een baan gaan zoeken. Spannend. Ik vertel meer hierover in de podcast Nierpraat: Opleiding en werk.
Jonge held doet havo-examen
Jelle heeft een nier van zijn moeder Jolanda gekregen. Hij wil dit jaar slagen voor zijn havo-examen en heeft een bijbaantje in een supermarkt. Met zijn gezondheid gaat het goed.
Studeren met een nierziekte
Bekijk ook het verhaal van Arthur en zijn studiebegeleider: Studeren met een nieraandoening. Zij vertellen hoe Arthur met aanpassingen van de school zijn studie kon afmaken.
Buschauffeur
Cuno is de partner van Jacqueline (zie hiernaast). Ze leerden elkaar op de dialyse-afdeling kennen.
Cuno heeft vorig jaar een succesvolle transplantatie ondergaan. Het gaat goed met zijn gezondheid en hij is sinds kort begonnen als buschauffeur.
Vrijwilligerswerk voor een dierenasiel
Jacqueline dialyseert drie keer per week in een ziekenhuis in Hilversum. ‘Ik zie dit als werk, dialyseren is naar mijn idee gewoon een soort baan. Doordat ik al een aantal transplantaties heb gehad en de laatste keer de donornier werd afgestoten, heb ik veel antistoffen opgebouwd en ben ik moeilijk transplantabel geworden.
Naast het dialyseren werk ik vanuit huis voor een dierenasiel. Ik ondersteun alle vrijwilligers die daar werken met administratieve taken en personele zaken. Ted, onze kat, is afkomstig uit het asiel en zit graag bij me wanneer ik aan mijn bureau zit.’
Moe herintreden
Nelleke: ‘Vorig jaar heeft een vriendin, dus een levende donor, mij een nier geschonken. De donornier doet het goed, maar met ‘borderline afstoting’: dat wil zeggen dat er nét
geen daadwerkelijke afstoting plaatsvindt. Als gevolg hiervan slik ik een hoge
dosering afweerverlagende anti-afstotingsmedicijnen en ontstekingsremmers. Daardoor was ik het afgelopen jaar veel ziek.
Boeken schrijven en uitvaartbegeleiding
Inmiddels begin ik qua werk met herintreden (uitvaart- en ritueelbegeleiding). Ook schrijf ik beroepshalve, ik ben auteur van boeken als Braziliaans Goud en Postuum. Maar ik schroom mijn transplantatieverhaal op te schrijven, of online voor het voetlicht te brengen. Ik vind het lastig een goede vorm te vinden voor het omschrijven van mijn vaak voor omstanders niet zichtbare en onbegrijpelijke proces. ‘Hij doet het toch goed? Wanneer ga je weer aan het werk?’ vind ik de lastigste vraag.
Geen tranendal
Ik wil niet zeuren, en ook heel graag stoppen met ‘spijbelen’ maarre… ik ben zo verrekte moe. Dit proces is eerder een zoektocht dan een tranendal, want over het algemeen is het winst in leven te zijn en heb ik veel meer energie dan vóór de transplantatie. Dat voert de boventoon en is een verhaal waard.
Steun- en adviespunt van de NVN
Als je regelmatig of langdurig ziek bent, dan kun je te maken krijgen met allerlei problemen. Op je werk, met je studie of privé. STAP, het Steun- en adviespunt van de NVN, kan je helpen! Bij STAP werken deskundigen die nierpatiënten adviseren bij vragen over werk, inkomen, scholing en sociale voorzieningen.
- Contact met STAP: Het Steun- en adviespunt is bereikbaar via 035 - 693 77 99 en stap@nvn.nl.
- Meer weten? Bekijk de veel gestelde vragen aan Stap.
- Brochure Werken met een nierziekte
- Brochure Een medewerker met een nierziekte
- Brochure Een leerling met een nierziekte
- Gids Op eigen kracht aan het werk
Sollicitatietips
Vertel je in een sollicitatiegesprek dat je een nieraandoening hebt? Lees het interview hierover met Rik: Vertel je in je sollicitatiegesprek dat je een nieraandoening hebt? Daar vind je ook de sollicitatietips van Stap.