Vermoeidheid bij nierziekte, wat zeggen artsen?

Veel nierpatiënten die last hebben van abnormale vermoeidheid, bespreken hun energiegebrek zelden of nooit met hun arts. Hiervoor hebben zij de volgende redenen: ze denken dat het erbij hoort, er toch niets aan te doen is of ze hebben ervaren dat hun arts niets met dit probleem doet. Wat zeggen artsen hier zelf over?

Wordt tijdens spreekuren altijd gevraagd of patiënten vaak ongewoon moe zijn? Of wordt alleen gekeken naar wat medisch goed gaat?

Paul van der Boog, nefroloog Leids Universitair Medisch Centrum: ‘Bij een eerste consult vraag ik standaard naar ‘vermoeidheid’. Bij vervolggesprekken vraag ik altijd of er klachten zijn? Als een patiënt dan aangeeft last te hebben van vermoeidheid, ga ik daar altijd op in. Onze dialyse- en transplantatiepatiënten krijgen bij hun jaar-controle altijd een zogeheten PROMS-vragenlijst, waarmee we vragen of er sprake is van vermoeidheid en zo ja, in welke mate. Zelf ben ik er voorstander van om vermoeidheid structureel uit te vragen, omdat energiegebrek duidelijk de kwaliteit van het leven van patiënten beïnvloedt.’

Marc Vervloet, per 1 november afdelingshoofd Nierziekten Radboudumc: ‘Ik bespreek dat bij sommige patiënten op eigen initiatief en bij anderen niet. Het zou idealiter inderdaad een vast item moeten zijn. Dat geldt zowel in situaties waarin wél en situaties waarin géén sprake is van moeheid.’

Gerben van Boekel, nefroloog Dianet: ‘De mate van energie komt regelmatig aan bod tijdens een poliklinisch consult. Maar ik vraag niet altijd actief naar vermoeid-heidsklachten, dat zou structureler moeten gebeuren.’

Margriet de Jong, nefroloog Universitair Medisch Centrum Groningen: ‘Energieniveau is één van de belangrijke pijlers die inzicht geven over hoe het gaat met een patiënt, ik snijd dit onderwerp dan ook bij elk consult aan.’

Patiënten geven aan dat nefrologen niet altijd actie ondernemen als er sprake is van abnormale vermoeidheid. Waar ligt dit aan en hoe kan dit verbeteren? Op sommige patiënten komt het over als: mijn arts denkt dat ik me aanstel.

Marc: ‘Ten eerste is moeheid moeilijk objectief te kwantificeren: is de vermoeidheid echt meer dan ‘gebruikelijk’ voor de leeftijd, bij deze mate van bloedarmoede, bij deze fysieke belasting? En zo ja, in welke mate is dat dan zo, en ligt daar een aandoening aan ten grondslag die ik niet ‘mag’ missen. En zo nee: dan is er een medische patstelling en machteloosheid. Ik kan me indenken dat er dan artsen zijn die het verzamelen van verdere kennis over de moeheid van hun patiënt als zinloos ervaren (‘ik hoef het niet te weten, want ik kan er toch niets aan doen’).’

Gerben: ‘Bij de meeste mensen met vermoeidheidsklachten zijn nauwelijks behandelingen mogelijk. Waarschijnlijk is dat een belangrijke reden om er niet standaard naar te informeren.’

Margriet: ‘Energieniveau bepaalt een groot deel van de kwaliteit van leven. Daarom vind ik het belangrijk hierover te praten en naar mogelijke oplossingen te zoeken.’

Paul: ‘Meestal vind je geen goede (behandelbare) oorzaak voor de vermoeidheid en is het vooral van belang dat een patiënt goed weet om te gaan met het gebrek aan energie. Ik probeer wel aangrijpingspunten te vinden, zowel lichamelijk als mentaal. Denk aan: stress en slecht slapen. En als ik geen oorzaak voor ongewone vermoeidheid kan vinden, betekent dit zeker niet dat een patiënt zich aanstelt. We weten nog te weinig over vermoeidheid.

Na een COVID-infectie kunnen patiënten ook heel lang last van vermoeidheid houden. Bij andere infecties speelt dit mogelijk ook. Wanneer je als arts geen duidelijke lichamelijke oorzaak vindt, kan je er meestal wel vanuit gaan dat er geen ernstige lichamelijke aandoening aan energietekort ten grondslag ligt: dat stelt patiënten soms al gerust. Vooral belangrijk is dan hoe een patiënt in staat is om te gaan met zijn of haar vermoeidheid.’

In welke mate kunnen noodzakelijke medicijnen als anti-afstotingmedicatie moeheid teweeg brengen? Is hier iets aan te doen?

Gerben: ‘Sommige anti-afstotingsmedicijnen kunnen inderdaad vermoeidheid veroorzaken. Soms is het mogelijk deze medicijnen te vervangen door andere anti-afstotingsmedicijnen.’

Margriet: ‘Ja, verschillende medicamenten kunnen vermoeidheid met zich meebrengen. Een alternatief vinden voor immuunsuppressiva is niet altijd makkelijk, maar wel mogelijk: sommige patiënten lijken gevoeliger te zijn voor bijwerkingen dan andere patiënten.’

Paul: ‘Er zijn geen specifieke afweeronderdrukkende middelen die vermoeidheid teweeg brengen. Anderzijds weten we wel dat veel getransplanteerde patiënten last hebben van vermoeidheid (ook bij een goede nierfunctie). Transplanteren is eigenlijk heel onnatuurlijk: je geeft iemand vreemd weefsel. De enige manier om te zorgen dat er geen afstoting optreedt is om afweeronderdrukkende medicijnen te geven. 

Je kunt hier wel iets mee variëren, maar mogelijkheden daarvoor zijn beperkt. Van sommige medicijnen, zoals
bètablokkers weten we dat ze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Je kunt dan naar alternatieven kijken.’

Marc: ‘Na een transplantatie zijn er vaak tegelijkertijd verschillende factoren die vermoeidheid kunnen veroorzaken. Als absoluut helder is dat anti-afstotingsmedicijnen de boosdoeners zijn, is daar natuurlijk iets aan te doen, maar dit is lastig vast te stellen. En overstappen op andere middelen is doorgaans riskant.’

Wanneer je om de haverklap ziek bent, is het moeilijk om steeds weer conditie op te bouwen. Tips?

Marc: ‘Goede voeding, veel aandacht voor die traagheid van herstel. Soms kan het rust geven de doelen voor onbepaalde tijd naar beneden bij te stellen om het gevoel van teleur-stelling niet allesoverheersend te laten zijn.’

Paul: ‘Als patiënten steeds infecties hebben, bekijken we eerst in hoeverre iemand teveel afweeronderdrukkende medicijnen krijgt, waardoor steeds infecties ontstaan. Als dat aan de orde is, kunnen we allereerst daar iets aan doen. Aangaande het opbouwen van conditie adviseer ik voldoende beweging, waarbij het van belang is niet teveel over je grenzen heen te gaan omdat dat tot een terugslag kan leiden. Tegelijk is van belang wél proberen de grenzen op te zoeken. Daarnaast voldoende rust nemen: voldoende nachtrust is daar een belangrijk onderdeel van.’

Gerben: ‘Wanneer je vaak ziek bent, is het inderdaad lastig om conditie op te bouwen. Ik heb geen specifieke tips: ik adviseer niet intensief te starten met bewegen of sporten en de intensiteit geleidelijk te verhogen.’

Margriet: ‘Ik denk toch proberen zo goed mogelijk en dagelijks te blijven bewegen, eventueel met een hometrainer of soortgelijke apparatuur thuis. Begin klein (doe bijvoorbeeld niet langer dan tien minuten aan lichaamsbeweging), en probeer dat dan weer op te bouwen.’

Artsen focussen bij vermoeidheid veelal op bloedwaardes, nierfunctie en andere fysieke factoren. En niet ook op de persoon zelf. Hoe je leeft, welke impact vermoeidheid heeft? Zou dit anders moeten/kunnen?

Margriet: ‘Mee eens. Soms is dit ook een proces waar patiënt en dokter samen doorheen moeten.’

Paul: ‘Allereerst wil ik lichamelijke oorzaken uitsluiten (op basis van anamnese, eventueel lichamelijk onderzoek en aanvullend (bloed) onderzoek. Daarnaast draagt een gezonde leefstijl (voeding, beweging, stress en nachtrust) eraan bij je zo fit mogelijk te voelen. Bij elke patiënt die aangeeft last van vermoeidheid te hebben, zou hier aandacht voor moeten zijn. Een ander punt betreft hoe iemand omgaat met ernstige vermoeidheid. Hier zie ik minder een taak voor een arts.’

Gerben: ‘Tijdens een poliklinisch consult ligt de focus op lichamelijke klachten, op metingen van bloedruk en gewicht en de bloedwaarden. Vanwege tijdgebrek tijdens zo’n consult komt de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven niet altijd aan bod. De nierfalenverpleegkundige heeft deze tijd wél en bespreekt de invloed op het ‘gewone’ leven ook structureel.’

Marc: ‘Het is een open deur: natuurlijk moet er aandacht zijn voor de impact van vermoeidheid op het gewone leven. Daarnaast geef ik prioriteit aan het vinden van een oorzaak die vindbaar en behandelbaar is. Is die oorzaak niet te traceren, dan is het de kunst om aan verwachtingen-management te doen. Daarmee bedoel ik duidelijk te maken dat er geen oplossing in zicht is en dat aandacht nodig is voor acceptatie en omgaan met energiegebrek. Best veel gevraagd!’

Worden patiënten wel eens doorverwezen naar andere hulpverleners om hun vermoeidheid aan te pakken? Naar welke zorg wordt dan verwezen?

Gerben: ‘Soms vraag ik hulp aan een revalidatiearts, fysiotherapeut of ergotherapeut.’

Paul: ‘Wanneer stress een belangrijke factor is, stuur ik patiënten wel eens door naar een psycholoog. Dat doe ik altijd via de huisarts. Afhankelijk van de ernst wordt soms als tussenstap voor een praktijkondersteuner GGZ gekozen. Via deze route wordt hulp door zorgverzekeraars vergoed, meer informatie is te vinden via de consumentenbond.

Omdat leefstijl ook in belangrijke mate meespeelt, zou doorverwijzing naar een leefstijlcoach ook kunnen helpen, maar dat wordt slechts beperkt vergoed, vooralsnog alleen via Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI). De nadruk daarbij ligt nogal op voeding en bewegen. Meer informatie vind je op de website van zorginstituut Nederland.

Marc: ‘Zelden. Dat gebeurt wel als er een medische oorzaak is gevonden die expertise van een ander vergt, of als concrete dagelijkse activiteiten niet meer mogelijk zijn.’

Margriet: ‘Dat hangt af van het verhaal van de patiënt en eventuele aanknopingspunten. Soms kan ook een tweesporenbeleid samen met een psycholoog zinvol zijn.’

Aanvullende opmerkingen?

Paul: ‘Belangrijk om te weten: vermoeidheid komt sowieso veel voor (dus ook bij patiënten zonder nierziekte/schade). De gemeten prevalentie van moeheid in de algemene bevolking kan, mede afhankelijk van de definitie, uiteenlopen van 36 tot 57%.’

Marc: ‘Dit onderwerp is bij uitstek vooral op individuele basis uit te diepen in een dialoog. Omgaan met vermoeidheid is maatwerk.’

Reageren?

Heb je opmerkingen, tips of andere aanvullingen? Mail naar redactie@nvn.nl.

Ook reacties/aanvullingen van artsen en andere zorgverleners worden zeer op prijs gesteld.