Toekomstperspectief of te risicovol

Aan de digitale tafel zitten Carine, Kelly en Jolien. Carine heeft een zoontje van 4 jaar, Jolien heeft 2 kinderen van 4 en 1½ jaar en Kelly heeft een kinderwens. Na een kort voorstelrondje is het ijs gebroken.

Jolien en Carine: voor jullie bleek het verantwoord kinderen te krijgen. Kunnen jullie hier meer over vertellen?

JOLIEN: ‘Mijn arts vertelde dat in het UMCG een nefroloog werkt die extra specialismes heeft, waaronder ‘zwangerschap en nierziekte’. Ik heb een consult bij die specialist geregeld en hem gevraagd of ik veilig zwanger zou kunnen worden, alhoewel ik een niertransplantatie heb gehad. Hij zei eigenlijk vrijwel meteen: Ja het kan.

Waarop ik zei: ho wacht, ik moet eerst tot mij laten doordringen of ik dit echt wil. Ik was er namelijk altijd vanuit gegaan dat een kindje krijgen te risicovol voor mij zou zijn. We besloten ervoor te gaan. Allereerst was het nodig op een ander anti-afstotingsmedicijn over te stappen, omdat ik Cellcept gebruikte: wanneer dat voor of tijdens de zwangerschap wordt gebruikt, is er risico op afwijkingen bij de baby. Toen die overstap na een half jaar goed bleek uit te pakken, kreeg ik groen licht van mijn arts.

Vrij snel daarna was ik zwanger van onze eerste, ik beviel van een gezonde dochter. Het ouderschap beviel zo goed dat we een paar jaar later graag nog een tweede wilden. Opnieuw gaf de nefroloog groen licht en ik werd weer vrij vlot zwanger. Wel kreeg ik, net als bij de eerste zwangerschap, symptomen van zwangerschapsvergiftiging. Ook werd de bevalling vroeg ingeleid, omdat mijn bloeddruk steeg. Bij nierproblemen is er een verhoogde kans op zwangerschapsvergiftiging en hoge bloeddruk. Desalniettemin kregen wij na 37 weken zwangerschap onze tweede dochter. Ook zij is gezond en maakt het goed.’

CARINE: ‘Mijn eerste donornier werkte na jarenlange trouwe dienst niet meer, waarna ik een tweede niertransplantatie kreeg: ik was toen begin 20. Met 2 donornieren in mijn buik dacht ik altijd: dat gaat nooít passen om daar een kind te laten groeien. Dus maakte ik daar nooit werk van.

Bovendien had mijn toenmalige vriend geen kinderwens. Nadat die relatie stuk liep, ontmoette ik mijn huidige man. Al vrij snel sprak hij zijn kinderwens uit. Waarop ik zei: Die heb ik eigenlijk ook wel, maar zo’n wens heeft haken en ogen als je nierproblemen hebt. Hij spoorde mij aan er werk van te maken.

Er volgde een aantal gesprekken met mijn nefroloog. Die was verrassend positief. Vrij snel daarna raakte ik in verwachting. Ik werd begeleid door een gynaecoloog die gespecialiseerd is in vrouwen met een nierziekte. Die begeleiding houdt in dat er vaker een echo wordt gemaakt en je bloeddruk strenger in de gaten wordt gehouden. In 2016 werd onze Quintin geboren.

Zodra die deur eenmaal open staat… wil je kijken of een tweede kindje ook lukt. Quintin is nu 4 jaar en toen hij een halfjaar oud was, had ik acuut versleten heupen als gevolg van Prednison. Zulke heupen maken een zwangerschap er niet makkelijker op. Ik raakte 2 keer in verwachting en kreeg evenzoveel miskramen. Ook gezien mijn leeftijd – ik ben inmiddels 41 – vragen we ons sterk af of die tweede kinderwens ooit nog in vervulling kan gaan.’ 

Kelly, jij volgt een intensief traject met embryoselectie en IVF. Hoe kijk jij daar tegenaan?

KELLY: ‘Mijn vriend en ik worden begeleid door de zwangerschapspoli voor nierpatiënten van UMC Utrecht. We hebben een sterk verhoogd risico op het krijgen van een kind met dezelfde erfelijke aandoening als ik zelf heb: ik heb het uiterst zeldzame renaal coloboom-syndroom dat onder andere nierproblemen veroorzaakt. Om te voorkomen dat ons kindje diezelfde aandoening krijgt, kiezen we voor een PGD-onderzoek, gevolgd door reageerbuisbevruchting (Hier komt niet iedereen voor in aanmerking en hieraan zijn voorwaarden verbonden. Verdere uitleg vindt je in het kader red.).

Mijn nierfunctie is nu erg goed, waardoor ik de eerste ben met het renaal coloboom syndroom, die groen licht heeft gekregen voor een zwangerschapstraject. Wanneer we alle stappen in deze hele procedure hebben doorlopen, zijn we ongeveer 2 jaar verder.’ 

Hoe reageren mensen uit jullie directe omgeving op jullie kinderwens?

KELLY: ’Bij mij in de familie bemerk ik voornamelijk veel bezorgdheid. Zij vragen zich af wat dit met mijn nier gaat doen. Ik denk zelf dat er bij nierpatiënten wel meer hobbels zijn en een minder roze wolk dan bij ouders die voor 100% gezond zijn, maar dat wil niet zeggen dat het onmogelijk is om kinderen te krijgen en groot te brengen.’

CARINE: ‘Mijn familie stond er helemaal niet bij stil dat ik zou kunnen gaan trouwen en zwanger worden. Terwijl bij menig leeftijdsgenoot die al een aantal jaren een relatie heeft, hier al gauw naar gevraagd wordt.’

JOLIEN: ‘Mijn ouders vonden het allemaal wel wat spannend, gezien mijn niertransplantatie.’

Welke impact heeft/had jullie kinderwens op de relatie met je partner? Hechter of…?

CARINE: ‘Wij waren eigenlijk allebei euforisch dat we op de valreep nog een kindje konden krijgen. Onze relatie is steviger geworden, zeker sinds de tegenslagen rond onze tweede kinderwens.

KELLY: ‘Onze band is zeker sterker geworden. Hoe gaan we er bijvoorbeeld mee om als er iets mis zou gaan? Daar hebben we diepgaande gesprekken over en dat maakt onze relatie nog hechter dan daarvoor. Dat is heel fijn, want dat geeft mij meer rust.’

JOLIEN: ‘Bij ons geeft het wat meer stress om alles goed te organiseren. Wie zorgt wanneer voor de kinderen als de ander moet werken? We zijn er alert op dat we daar goede afspraken over blijven maken.’

Een kind groot brengen, is voor nierpatiënten doorgaans zwaarder dan voor gezonde ouders. Hebben jullie vooraf nagedacht over mensen die zo nodig kunnen bijspringen?

CARINE: ‘Nee eigenlijk niet, we waren vooral heel blij dat we een kindje konden krijgen. Omdat ik destijds werkte als freelancer kon ik bovendien gemakkelijk overdag gaan slapen als ik moe was.’

JOLIEN: ‘Nee, ik ook niet, weliswaar heb ik bewust geen borstvoeding gegeven omdat ik bij vriendinnen zag hoeveel energie het kostte. Daarmee zou ik mezelf teveel afmatten.’

KELLY: ‘Ik wel, met mijn vriend heb ik alvast een mogelijke taakverdeling gemaakt. Daarbij houden we ook rekening met zijn werk. En we hebben het gehad over kinderopvang om mogelijk te maken dat ik af en toe rust kan nemen en kan bijtanken. Daarnaast wonen mijn moeder en oma dichtbij. Die kunnen nu al ruzie maken over wie wanneer mag oppassen.’

Hebben jullie contact gehad met lotgenoten die jullie van advies konden/kunnen voorzien?

KELLY: ‘Ik heb wel een paar keer een vraag gesteld in verschillende Facebookgroepen. Zo had ik kort contact met iemand die ook het PGD-traject doet. Maar verder weinig tot niet. Dus dit gesprek is voor mij heel leerzaam en fijn. Want er is sowieso weinig informatie te vinden over nierpatiënten en een kinderwens.’

JOLIEN: ‘Kelly, wat hierbij meespeelt, is – denk ik – dat de meeste nierpatiënten ver boven de 40 jaar zijn. Er is dus niet zo’n grote groep van onze leeftijd.’

CARINE: ‘Voordat ik zwanger werd, kende ik niemand met nierproblemen die ook aan kinderen wilde beginnen. Later ben ik over mijn zwangerschap gaan bloggen en daar kreeg ik dan reacties op. Nu zit ik in een werkgroep om mee te denken over richtlijnen voor zorgverleners over begeleiding bij zwangerschap. In deze werkgroep zitten ook nefrologen, gynaecologen, deskundigen met kennis over erfelijkheid, een medewerker van de NVN en andere nierpatiënten. Ik pleit ervoor dat artsen actief gaan vragen of hun patiënten later kinderen zouden willen.

Veel nierpatiënten beginnen daar zelf namelijk niet over, bijvoorbeeld omdat zij (nog) geen relatie hebben of denken dat kinderen krijgen te risicovol is. Je gooit dan voor
jezelf een deur dicht, zonder (tijdig) te verkennen wat haalbaar is. Om gemiste kansen te voorkomen, is het belangrijk dat artsen (vroeg) bespreekbaar maken of iemand al dan niet een kinderwens heeft.’

Nog aanvullende tips?

JOLIEN: ‘Laat je vooraf goed informeren, volg je gevoel en luister naar je lichaam.’

KELLY: ‘Begin op tijd met vragen, want als je ziet hoe lang mijn traject nog duurt, dan is het goed je daar van tevoren bewust van te zijn. En dan zijn er voor IVF ook nog wachtlijsten om rekening mee te houden.’

CARINE: ‘Probeer niet teveel na te denken, wees niet bang en vergeet vooral niet ervan te genieten als het lukt om kinderen te krijgen.’

Wist je dat…

De vruchtbaarheid afneemt als nieren niet goed werken? Dit geldt voor zowel mannen als vrouwen. Meer weten over ‘kinderwens en zwangerschap bij nierschade’ of online meepraten in de gespreksgroep ‘nierziekten en erfelijkheid’? Kijk op kinderwens en zwangerschap 

PGD-erfelijkheidsonderzoek en IVF

Als een vlokkentest of vruchtwaterpunctie een ernstige aandoening aantoont, kan voor afbreking van de zwangerschap worden gekozen. Een moeilijke beslissing. Bij embryoselectie (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek, kortweg PGD) speelt dit niet, omdat dit plaatsvindt vóór de zwangerschap: via PGD kun je voorkomen dat je zwanger raakt van een kind met (de aanleg voor) de erfelijke ziekte die in de familie zit.

Bij PGD worden eicellen buiten de baarmoeder bevrucht en daarna onderzocht. Een vruchtje zonder de erfelijke aanleg wordt in de baarmoeder geplaatst en gescheiden van de bevruchte eicellen mét de erfelijke aandoening. Zo wordt mogelijk dat een kind zonder erfelijke ziekte ter wereld komt.

PGD is mogelijk bij ernstige, erfelijke nierziekten. Denk aan: cystenieren, syndroom van Alport en NDI.

Lichamelijk en geestelijk zwaar
Voor PGD is een IVF-behandeling (reageerbuisbevruchting) nodig. Zo’n behandeling kan zwaar zijn. Het kan invloed hebben op je stemming. Het weghalen van eitjes doet meestal pijn. Het is een langdurige behandeling waarvoor je veel geduld nodig hebt, vaak naar het ziekenhuis moet en die lang niet altijd tot zwangerschap leidt.

Taboe?
Er zijn mensen met bezwaren tegen PGD. Het past niet bij ieder geloof of elke overtuiging om embryoselectie (PGD) toe te passen en op deze manier in de natuur in te grijpen.

Meer weten over de voorwaarden?
Paren die wél in aanmerking willen komen voor IVF/PGD moeten aan verschillende voorwaarden voldoen. Vraag bij je arts welke dat zijn. Kijk voor meer informatie op www.pgdnederland.nl

Dit is een artikel uit Nier Magazine (voorheen Wisselwerking augustus 2020)