‘Shit, mijn zoon heeft het ook’

Bastiaan (43) heeft al sinds zijn tienerjaren nierproblemen. Pas drie jaar geleden werd ontdekt dat deze worden veroorzaakt door secundaire FSGS (FSGS2), een zeldzame aandoening. Helaas is de ziekte ook overgedragen aan zijn zoontje Julian (11). Met twee niertransplantaties op zijn conto heeft vader Bastiaan volop ervaringsdeskundige kennis over nierschade in huis. Daarmee wil hij Julian zo goed mogelijk steunen. Soms blijkt dat een pittige uitdaging.

Tekst: Michelle Huiman / Foto's: Marieke Balk

Jouw tweede niertransplantatie was in de zomer van 2022. Hoe gaat jouw herstel?

De angst om weer te moeten dialyseren, zoals in de periode vóór mijn eerste transplantatie, was bij mij erg groot en zat heel diep. Maar tot mijn grote opluchting hoefde ik niet opnieuw te dialyseren. Mijn conditie wordt nu langzamerhand beter: niet alleen lichamelijk, ook mentaal. Dan moet je bijvoorbeeld denken aan wat ik aankan qua prikkels.

Na mijn eerste transplantatie was ik al heel snel weer up and running. Ik was toen 18 jaar en stond er onbezorgder in. Mijn donornier heeft het 22 jaar gedaan, totdat deze achteruitging en een nieuwe transplantatie onvermijdelijk werd.

Wat voor impact had nierfalen op jouw leven?

Toen ik jong was, heeft mijn nierziekte me enorm overvallen. Ik had wel wat klachten, maar die werden niet echt erkend en ik had nooit gedacht dat het zoiets ernstigs zou zijn. Sinds de diagnose heb ik altijd het gevoel gehad dat ik van de ene op de andere dag doodziek zou kunnen zijn.

Dat heeft tot gevolg dat ik tot op de dag van vandaag moeite heb met vooruit plannen en kijken. Dat is voor mijzelf nog niet zozeer een probleem, maar voor de mensen om mij heen wel. Zo vind ik het lastig al maanden voor vertrek een vakantie te boeken.

Hoe ziet jouw leven er na de tweede niertransplantatie uit?

Het voelt nog alsof ik een onbetrouwbare batterij heb... Ik ben nu voor 80% afgekeurd en zoek naar mogelijkheden waardoor ik toch nog iets kan bijdragen aan de samenleving. Onlangs begon ik aan een opleiding om loopbaanadviseur te worden. Een heel mooie functie die mij op het lijf is geschreven en waarbij ik makkelijk mijn
eigen tijd kan indelen.

Ik ben in feite volledig afgekeurd maar er is nog kans op herstel en ik ben aan het onderzoeken wat mijn capaciteit precies is en waar de rek zit.

Jouw zoontje Julian is ook gediagnosticeerd met FSGS2, heeft dat jou veranderd?

Jazeker. Ik vind begrip creëren voor de ziekte nu extra belangrijk. Want waar ik zelf enorm tegenaan ben gelopen, is het gebrek aan begrip van de omgeving. Het gevoel van eenzaamheid, dat ik daardoor zelf goed ken, zou ik Julian graag willen besparen. Al gaat dat waarschijnlijk nooit helemaal lukken. Als ik het zou kunnen verminderen, zou ik daar alles aan doen. Bovenal wil ik een zo goed mogelijke vader zijn.

Hoe zijn jullie erachter gekomen dat Julian de ziekte ook heeft?

Julian was 9 toen ontdekt werd dat een DNA-probleem de oorzaak van mijn nierfalen zou kunnen zijn. Vastgesteld werd dat ik FSGS2 heb. Misschien is het heel naïef, maar ik stond er niet bij stil dat onze zoon ook nierschade zou kunnen krijgen.

Na mijn tweede transplantatie hebben we Julian laagdrempelig laten testen op eiwit in de urine. Bij die eerste meting was het meteen al raak, er werd een hoge hoeveelheid eiwitten gemeten. Mijn vrouw en ik waren in alle staten. In je achterhoofd weet je dan dat de kans gewoon groot is dat hij de ziekte ook heeft. En al snel werd dit bevestigd.

Hoe uit de ziekte zich bij hem?

Hij gebruikt eiwitremmers en zijn bloeddruk wordt daarmee ook onder controle gehouden. We moeten de gevolgen temperen als het ware, maar het ziekteproces zelf kan je helaas niet stopzetten. Bij FSGS2 ontstaat een soort littekenweefsel in de nierfilters.

De nieren werken daardoor minder goed en je lichaam verliest veel eiwitten via de urine. Normaal zorgen de nierfilters ervoor dat eiwit in je bloed blijft, Door de nierschade ontstaan verschillende klachten. Denk aan het vasthouden van vocht en een verhoogde bloeddruk.

Gelukkig kunnen de artsen het verlies aan eiwit redelijk onder controle houden en het proces van nierfalen zo vertragen. En zo wordt Julian hopelijk veel ellende bespaard.

Was deze aanpak vroeger bij jou ook al mogelijk geweest?

Vroeger moest je op de basisschool naar de schooldokter. Je moest een potje urine inleveren voor onderzoek. Daar kwam bij mij toen al uit dat ik een grotere hoeveelheid eiwit in mijn urine had dan gebruikelijk.

Ik ging met die informatie naar de huisarts, maar toeval wilde dat bij herhaling van het onderzoek geen eiwit in mijn urine zat. Daarna leefde ik tot mijn 17e met het idee dat ik gezond was, ook al was ik wel eens moe en had ik dikke enkels.

Die shock om vanuit het niets te horen dat je nierfalen hebt en aan de dialyse moet, zal Julian godzijdank bespaard blijven. Maar ik zou hem natuurlijk het liefst het héle traject willen besparen.

Kan je er met je zoon over praten?

Hij komt zelf met vragen. We gaan er een beetje vanuit dat als hij een bepaalde vraag kan stellen, hij ook klaar is voor het antwoord. Maar het is wel de kunst om dat antwoord dan kindvriendelijk te brengen.

Als hij vraagt: Papa doet dialyse pijn? Dan zeg ik bijvoorbeeld eerlijk dat het aanprikken wel even zeer doet. Op de vraag: Papa moet ik ook een operatie? antwoord ik dat ik dat niet hoop maar het wel zou kunnen dat het moet. Ik kan niet in de toekomst kijken. Tegelijk weet ik uit eigen ervaring wel dondersgoed wat er mogelijk kan gebeuren.

Hoe gaan dit soort gesprekken je af?

Heel lastig. Ik draag bijna 25 jaar aan ervaringen met me mee, maar mijn ervaringen zijn niet die van hem. De wetenschap van toen is bovendien anders dan nu. Het zou oneerlijk zijn als ik mijn proces op dat van Julian ga plakken.

Het is hartverscheurend als hij vraagt: moet ik ook een nieuwe nier? Hij vroeg dit aan de kindernefroloog en die legde uit dat de kans bij hem inderdaad een stuk groter is dan bij andere kinderen. Dan komen er traantjes bij hem en dan scheurt mijn hart doormidden. Wat als hij later zegt: Door jou heb ik deze ziekte pa.

Ik kan hem dan geen ongelijk geven, maar gedachten hierover vallen mij zwaar en het is gewoon heel zuur dat = Julian ook FSGS2 heeft .

Merk je dat hij er mentaal last van heeft?

Dat houden mijn vrouw en ik goed in de gaten. Julian zit nu lekker in zijn vel, hij slikt die eiwitremmers en daar wordt hij soms vermoeider van, maar hij is niet anders dan zijn leeftijdsgenootjes.

Bij controles neem de spanning bij ons drieën toe. Als Julian daardoor echt in zichzelf gekeerd raakt of gefrustreerd een keer een deur zou inslaan, zullen we laagdrempelig en pro- actief ingrijpen.

Wat zijn de voor-en nadelen van ‘ervarings deskundige zijn’?

Ik loop snel het risico dat ik een alwetende papa ben. Voor Julian is alles nog een eerste keer en nieuw: ik wil tegenover hem geen alwetende houding aannemen en hem een fris luisterend oor bieden. Geen oude lul zijn die alles beter weet.

Het liefst zet ik mijn kennis en ervaring in om hem beter te kunnen begeleiden. We kunnen niet veranderen dat hij nierschade heeft, maar we kunnen er wel het beste van maken op deze manier.

Kijk op Kidnie

Via het samenwerkingsverband Kidnie bundelen de NVN, de Nierstichting en anderen hun krachten om nierziekte bij kinderen de wereld uit te krijgen. Blijf op de hoogte van de nieuwste onderzoeken en nog veel meer, kijk op www.kidnie.nl.