Als 'partner van' kan de zorg veel energie kosten, hoe blijf je partner naast al het zorgen voor? En wat is de impact op je relatie als je zelf ziek bent? Wat kun je als partners samen doen om aandacht te blijven besteden aan jullie relatie?

De tips op deze pagina zijn samengesteld door ervaringsdeskundigen uit de redactie van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. En zijn voor partners van, nierpatiënten en voor beide partners samen. 

8 tips voor als je partner chronisch ziek is

Je eigen dingen blijven doen

De zorg voor je partner kan veel energie kosten. Om het goed vol te kunnen houden, is een dagje er tussenuit natuurlijk heerlijk maar niet altijd haalbaar. Een alternatief is om af en toe een soort ‘minivakanties’  te nemen, bijvoorbeeld een uurtje tuinieren of even voor een paar schoenen naar de winkel gaan. Zo ben je er toch even uit.

Regel eens een vervanger

Als je je partner niet alleen thuis kunt laten, zorg dan af en toe voor een vervanger die het mantelzorgen van je kan overnemen. Houd wel in de gaten en bespreek met je partner of het klikt tussen je stand-in en je partner. Misschien kent hij of zij zelf iemand wie eens zou kunnen inspringen.

Hulp inroepen

Schroom niet om hulp in te roepen van anderen of een aanbod te accepteren. Misschien vind je dat moeilijk omdat het je aantast in je gevoel van zelfstandigheid of gevoel van eigenwaarde. En denk je dat je alleen een goede moeder en partner bent als je helemaal zelf voor je gezin zorgt. Maar hulp accepteren geeft buiten het (mantel)zorgen ruimte om iets voor jezelf te doen en energie bij te tanken. Dat heeft ook positief effect op je partner en anderen. Dus stel: je krijgt een maaltijd van je buren aangeboden, eet het dan vooral lekker op.

Maak een ‘persbericht’

Hoe gaat het? Dat is een vraag die je vaak krijgt voorgelegd. Een vraag die uit belangstelling wordt gesteld. Misschien zit je niet op die vraag te wachten als je net lekker een half uurtje in de tuin aan het werk bent of even boodschappen doet. Stel een kort ‘persbericht’ op waarin je globaal uitlegt hoe het met je gaat en app of mail dat naar bekenden. Stuur later ook updates.

Neem niet alles uit handen

Vaak is je eerste impuls je partner te hulp te schieten, al is het maar om een vergeten gebaksvorkje uit de keuken te halen. Besef dat het vaak een gewoonte is geworden om je partner te ontzien, vooral als je partner een periode ziek is geweest.

Geef je partner de kans om te doen wat mogelijk is, ook al gaat het misschien langzamer. Hetzelfde geldt trouwens ook voor het huishouden of bijvoorbeeld het grasmaaien. Gun je partner om het naar eigen inzicht te doen.

Maximaal 1 keer per dag vragen hoe het gaat

Misschien heb jij ook de neiging om constant op je zieke partner te letten en te vragen hoe het gaat. Dat kan irritaties opwekken. Spreek met jezelf af dat je niet vaker dan maximaal één keer per dag aan je partner vraagt hoe het gaat. Als het na een ziekteperiode weer langer beter gaat, kan het juist fijn zijn om minder aandacht te hebben voor de gezondheidssituatie van je
partner. 

Verantwoordelijkheid overdragen

Als je partner een lange periode ziek is geweest, kun je de neiging hebben om te blijven zorgen voor je partner, beslissingen te nemen en actief de grenzen van je partner te blijven bewaken. Besef dat het voor hem of haar prettig kan zijn om zelf weer die verantwoordelijkheid op te pakken en eigen grenzen te bewaken. Laat je partner bijvoorbeeld zelf beslissen om nog wat langer te blijven op dat gezellige verjaardagsfeestje te blijven, ook als dat betekent dat hij of zij de volgende dag kapot is. Het zal de balans en gelijkwaardigheid in jullie relatie ten goede komen.

Verschillende rollen

Je partner is weliswaar patiënt. Tegelijk is hij of zij veel meer dan dat. Je partner blijft ook een belangrijk klankbord voor jou en jullie eventuele kinderen. Schroom niet om aandacht te vragen voor bijvoorbeeld problemen waar jezelf mee zit. En geef je partner de ruimte om het contact te onderhouden met de kinderen. Misschien is daar zelfs nu wel meer tijd voor dan voorheen.

9 Tips voor nierpatiënten

Verwachtingen managen

Hoe het met je gaat, kan per dag erg verschillen. Hebben jullie een dagje uit gepland? En weet je niet zeker of je dit kunt volhouden? Bespreek dit dan met je partner. Geef aan dat je het spannend vindt en niet weet of je een hele dag in touw kunt zijn en dat kunt volhouden. Zoek van tevoren naar alternatieven of momenten om rust te pakken als dat nodig is.

Zo voorkom je teleurstelling bij je partner en heb je waarschijnlijk minder last van schuldgevoel als het die dag net even minder gaat. Is het verder een idee om een kleiner stuk te gaan wandelen dan oorspronkelijk gepland of halverwege een restaurant op te zoeken, waarna je partner nog even door kan wandelen?

Hulp inroepen

Het liefst run je zelf je huishouding. Of misschien is er bij jou sprake van ‘whisful thinking’: het idee dat je het allemaal zelf kunt redden. Bedenk ook eens dat het accepteren van hulp je veel zou kunnen opleveren.

Bijvoorbeeld tijd en energie om iets voor jezelf te doen. Of je bouwt een marge in waardoor je onverwachte zaken beter kunt opvangen, bijvoorbeeld als je kind onverhoopt ziek wordt.

Niet alles samen willen doen

Soms kun je te moe zijn om mee te gaan op bezoek. Kies er dan voor om zelf thuis te blijven en je partner te laten gaan. Een paar dagen in je eentje op vakantie gaan, kan ook wonderen doen. Je kunt er enorm van opknappen als je weer even voelt wie je zelf eigenlijk bent, los van alle beslommeringen in het dagelijks leven.

Gezondheidsupdate

Als je je verheugt op een gezellige avond of dag met vrienden of familie, dan wil je het misschien liever niet hebben over je gezondheidssituatie. Kies zelf het moment dat je meer wilt zeggen over je gezondheid. Stuur bijvoorbeeld een appje waarin je vertelt hoe het gaat en dat je veel zin hebt in een ontspannen en gezellige bijeenkomst.

Zoek meer gesprekspartners

Het kan fijn zijn om ook eens met iemand anders dan je partner te praten over jouw situatie. Lotgenotencontact kan mogelijk helpen of een goed gesprek met een vriendin of familielid.

Praat over waar jij jouw spaarzame energie in wilt steken en waarom

Als je je niet goed voelt, moet je elke dag keuzes maken: waar steek je je energie in? Je partner begrijpt niet altijd spontaan waarom je het ene wél doet en voor het andere te moe bent. Of waarom je soms iets doet dat je fysiek zwaar belast. Praat daarom met je partner over je keuzes.

Krijg je bijvoorbeeld enorm veel mentale energie van een middagje met een vriendin, ook al ben je de dagen erna lichamelijk kapot en moet je partner dan het huishouden runnen? Bespreek dit met je partner en hij of zij zal ongetwijfeld begrijpen dat je naar je vriendin gaat.

Omgekeerd geldt ook: knapt je gezonde partner enorm op van bijvoorbeeld een middag alleen op de fiets, ook al lig jij net die middag op apegapen? Bespreek het met elkaar, en je zult zien dat je elkaar stimuleert om de dingen te doen die je energie geven.

Uit de rol van patiënt stappen

Ben je jong en ga je een relatie aan? Besef dat je ouders gewend zijn aan je nierziekte. Zij hielden vast rekening met je beperkte energie en gaven je alle ruimte om te studeren of uit te gaan. Je partner kent de impact van jouw nierziekte vaak nog niet.

Probeer het bespreekbaar te maken en verken je mogelijkheden om misschien iets meer te doen dan je bij je ouders deed.

De aandacht verleggen naar je partner

Vaak gaat veel aandacht van bezoek naar jou als patiënt. Je zou de vraag ‘hoe gaat het met je’ ook door kunnen spelen naar je partner: …’maar voor X is het soms lastig, toch?’ Je partner kan dan zelf aangeven in hoeverre hij of zij daarop doorgaat.

Blijf aandacht geven aan hoe je eruit ziet

Probeer er iedere dag zo verzorgd mogelijk uit te zien en trek kleding aan als het even kan. Zo heb je minder de uitstraling van een patiënt en dat kan ook een relatie ten goede komen.

4 Tips voor beide partners samen

Leuke dingen doen

Blijf samen leuke dingen doen en ga op zoek naar alternatieven. Ga bijvoorbeeld thuis ‘uit eten’ of zet de traditionele spelletjesavond in het ziekenhuis voort.

Neem een jaarabonnement op een leuk uitje in de buurt. Schaf bijvoorbeeld een museumjaarkaart aan, dan kun je ook voor een uurtje naar het museum gaan. Dat verlaagt de drempel om te gaan.

Blijven praten

Blijf met elkaar in gesprek, bijvoorbeeld over je behoeftes en je teleurstellingen. Zoek professionele hulp als samen praten niet gemakkelijk gaat. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een maatschappelijk werker, dialyseverpleegkundige, huisarts, praktijkondersteuner of relatietherapeut.

Andere gespreksonderwerpen

Praat eens bewust niet over je gezondheid. Heb een gezellige avondje en spreek met elkaar af om het even niet over de nieren te hebben. Of koop een ‘kletspot’ met vraagkaartjes.

Tot slot

Zorg liefdevol voor elkaar en blijf om elkaar denken.