Praten helpt, luisteren ook

Het kan als een achtbaan aanvoelen: alle wisselende emoties en gedachten in de aanloop naar een transplantatie en in de periode erna. Dit vraagt veel van patiënten, maar ook van hun partners. Die zullen meelevend en betrokken zijn, terwijl zij ook zelf veel moeten verwerken. Hoe ga je hier, samen of alleen, mee om? Medisch maatschappelijk werker Gerben deelt zijn ervaringen en antwoorden aan de hand van vier voorbeelden uit zijn praktijk.

Elly en Huib zijn al jaren getrouwd. In een gesprek geeft vooral Elly aan dat het niet goed gaat met hun relatie. Zij merkt dat haar man qua gedrag en emotionele uitingen sterk is veranderd, steeds vaker reageren ze kortaf op elkaar. Elly weet niet goed hoe zij hiermee kan omgaan. Zelf merkt Huib wel dat hij feller reageert dan voorheen, maar hij is zich niet zo bewust van het effect daarvan op zijn vrouw.

Ik leg uit dat stemmingswisselingen een bijwerking van anti-afstotingsmedicatie kunnen zijn. Dit geeft de aanzet tot een uitwisseling van gedachten en emoties. Daarbij is het belangrijk niet in een strijd terecht te komen, waarbij gesproken wordt in termen van goed en fout. Een beschuldigende vinger helpt zelden om dichter tot elkaar te komen. Door vragen aan elkaar te stellen, komt er vaak meer duidelijkheid en dat is voor beide partners prettig.

Verder blijkt dat de verwachtingen die beiden van hun relatie hadden, zijn veranderd in de periode na de transplantatie. Maar dit lieten beiden onbesproken, waardoor over en weer onbegrip is ontstaan. Door naar elkaar uit te spreken welke verwachtingen zij hadden, komen Elly en Huib weer dichter bij elkaar.

Elly had verwacht dat haar man na zijn herstel actiever zou worden en dat zij weer samen activiteiten buitenshuis konden oppakken. Hij was al blij dat hij minder vermoeid was en richtte zich vooral op het functioneren van de nieuwe nier. Met het uitspreken van hun gedachten hierover kwam een gesprek op gang over onderlinge verschillen en hun eigen wensen daarbij. Je kunt nu eenmaal beter rekening met elkaar houden als je weet wat die wensen zijn.

Oog voor gezonde partner

In een ander gesprek vertelt Marleen dat zij moeite heeft met de vele aandacht die naar haar man uitgaat. Nog lastiger vindt zij het om dit te benoemen. Haar man is tenslotte nierpatiënt, het gaat toch niet om haar? Marleen voelde zich soms verloren als visite geen aandacht geeft aan haar positie en zorgen. Ook van haar zieke partner krijgt zij die aandacht niet.

Ik houd haar voor dat haar eigen behoefte aan aandacht alleen maar heel menselijk en begrijpelijk is. En dat het benoemen daarvan een goede eerste stap kan zijn naar een beter contact met haar man en anderen.

Ziekte heb je niet alleen

Annelies is een nierpatiënte die veel moeite heeft met alle onzekerheid die haar ziekte teweeg brengt. Zij komt altijd alleen naar de polibezoeken en wil haar partner niet met haar zorgen over haar slecht werkende nieren belasten. Haar transplantatie luidde een nieuw begin in na een periode met veel tegenslagen. Dus wil ze de verdere toekomst graag positief tegemoet zien.

Maar eigenlijk is zij helemaal niet zo positief gestemd: ze heeft last van bijwerkingen van de anti-afstotingsmedicatie en ze moet wennen aan de nieuwe situatie. De blijdschap van haar man over de succesvol verlopen transplantatie wil zij liever niet temperen. Tegelijk voelt ze zich daardoor wel heel alleen met haar zorgen.

Hoe zou zij het vinden als haar man zijn gedachten en emoties niet met haar zou delen? Door dit simpelweg te vragen ziet Annelies in dat het veel beter zou zijn als ze haar partner wél een inkijkje gaf in haar gedachten en zorgen. Korte tijd na ons eerste gesprek geeft ze aan dat ze blij is dat ze dit alsnog heeft gedaan. Hierdoor kreeg haar man de kans er voor haar te zijn en mee te leven. Dat voelt minder eenzaam. 

Heimwee naar dialyse?

Zelfs vele jaren na een transplantatie kan de ingreep nog van invloed zijn op het leven van mensen en hun relaties. Ik denk dan bijvoorbeeld aan Diana die al vijftien jaar terug een transplantatie heeft gehad. Door een bijwerking van haar anti-afstotingsmedicijnen heeft zij veel last van huidtumoren.

Zij vindt dit zo vervelend dat zij zelfs terugverlangt naar de periode waarin zij dialyseerde, omdat zij toen die huidklachten niet had. Tegelijk vindt zij dat ze deze gedachte eigenlijk niet mag hebben en blij moet zijn dat een transplantatie voor haar mogelijk was.

Op mijn vraag of zij dit wel eens met haar partner bespreekt, zegt ze heel beslist ‘nee’. Want ze ziet haar heimwee naar de dialysetijd als iets heel raars. Ikzelf daarentegen vind het een goed voorbeeld van een heel gewone gedachte in een heel ongewone situatie. Als je je eigen gevoel serieus neemt als een gevoel dat passend is bij de situatie, wordt het ook makkelijker om dat te delen met je partner.

Over de drempel

Tot zover enkele voorbeelden van wrijvingen die vanwege een transplantatie binnen je relatie kunnen ontstaan. Open en eerlijk erover spreken met elkaar helpt vaak. Maar niet iedereen gaat dat even makkelijk af. Er is soms een drempel om de eerste stap te nemen. Of het vinden van de juiste woorden of het juiste moment blijkt lastig. Dit met familie of goede vrienden delen, kan dan helpen om woorden te geven aan gedachten en
emoties.

Beetje een onbekend weetje over nierzorg in ziekenhuizen

Medisch maatschappelijk werkers, zij helpen u

Medisch maatschappelijk werkers, zoals de auteur van dit artikel, zijn speciaal opgeleid voor begeleiding bij omgaan met ziekte. Doorverwijzing is mogelijk vanuit bijvoorbeeld de dialyseafdeling of uw nefroloog.

In het eerste jaar na een transplantatie is een gesprek met een medisch maatschappelijk
werker in een academisch ziekenhuis altijd mogelijk. Als je daar daarna patiënt blijft, blijft die psychosociale zorg gegarandeerd.

Patiënten die teruggaan naar regionale ziekenhuizen kunnen soms terugvallen op de medisch maatschappelijk werker die zij nog kennen van bijvoorbeeld hun dialysetijd. Helaas kan dit niet in alle regionale ziekenhuizen. De Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN) maakt zich er sterk voor om deze zorg beter te organiseren in Nederland.

De namen in dit artikel zijn verzonnen omwille van privacy.