Positief over thuisdialyse

Dave dialyseert al ruim veertig jaar jaar thuis met assistentie van zijn vader Wijnand (85). Beiden verbazen zich erover dat slechts 4% van de (hemo)dialysepatiënten thuis dialyseert. Voor vader en zoon heeft dit namelijk zoveel voordelen.

Wijnand en Dave dialyseren al vele jaren als hecht team.  Wijnand is nog steeds vitaler dan vitaal, ook al is hij dit jaar 85 geworden. En met de gezondheid van Dave gaat het naar omstandigheden nog steeds prima. Volgens hen is dat grotendeels aan de nachtelijke thuisdialyses te danken.

Blind na operatie

‘We dialyseren nu vier keer in de week, om de nacht’, vertelt Wijnand. Dave verloor zijn zicht na een heupoperatie. ‘Binnen één dag was hij blind’, zegt Wijnand. Nader onderzoek hiernaar bracht geen duidelijkheid. Soms krijgen mensen na een operatie plotsklaps te maken met gezichtsverlies, wat Postoperative Visual Loss wordt genoemd.

‘Niet de noodzaak tot dialyse, maar het blind zijn, is onze grootste handicap’, constateert Wijnand. ‘Dave kan nu zelf niet veel meer, ik moet hem aankleden, wassen enzo. Dave heeft bovendien last van zijn gewrichten, lopen gaat daardoor niet makkelijk. Ik moet hem overal naar toe leiden.’

(Over)leven

‘Ik koos er op mijn twintigste voor om hemodialyse thuis te doen, omdat je dan veel meer vrijheid hebt’, vertelt Dave. ‘Je bepaalt zelf wanneer je dialyseert. Ik doe dit graag ’s nachts, zodat ik overdag vrij kan houden voor andere activiteiten. Op deze manier ben ik niet afhankelijk van taxivervoer naar het ziekenhuis en terug naar huis.

Ook erg belangrijk: de thuisdialyse maakt je als patiënt meer verantwoordelijk voor je eigen welzijn en gezondheid. Daar komt nog bij dat het eigenlijk nooit mis gaat. Ik heb dan ook de indruk dat je langer met dialyses kunt doorgaan dan als je in een centrum dialyseert.

Dialyses zijn belastend voor je lichaam. Met thuisdialyse houd ik het nu toch al heel wat jaren vol, ik ken geen mensen die in het ziekenhuis dialyseren en dat langer dan twintig tot vijfentwintig jaar volhouden.

Opleiding

Dave dialyseert via de organisatie Dianet. Hij en zijn vader volgden daar een opleiding voor het zelfstandig uitvoeren van de thuisdialyses. ‘Die opleiding was gewoon heel goed, je gaat niet naar huis vóór je het kan’, vervolgt Dave.’

‘Toch is thuis dialyseren niet voor iedereen weggelegd. Je moet medisch gezien geschikt zijn, als je bijvoorbeeld hartproblemen hebt, kom je niet in aanmerking. Daarnaast moet je drie maanden lang laten zien dat je je aan je dieet kunt houden. Doordat je thuis dialyseert ben je zelf, in plaats van een verpleegkundige, verantwoordelijk voor de dialyses. Die verantwoordelijkheid moet je aan kunnen en je moet een stabiele patiënt zijn.’

Huiver voor als iets mis gaat zonder dat er medische zorg in de buurt is, is voor veel dialysepatiënten dé reden dat ze toch liever in het ziekenhuis of een dialysecentrum dialyseren. ‘Als er iets niet goed gaat, kunnen wij altijd direct het ziekenhuis bellen en een verpleegkundige raadplegen voor hulp’, zegt Wijnand ter geruststelling.

‘Eén keer in de drie maanden komt een regiocoördinator van Dianet kijken hoe het gaat. We nemen alles door en ze brengt in kaart of er problemen zijn. Verder ontvangen we vanuit Dianet al het benodigde dialysemateriaal. De contacten zijn vertrouwd, we dialyseren al jaren thuis in samenwerking met deze organisatie.’

Technisch veel veranderd?

De heren zijn toe aan hun zesde dialysemachine. Als grootste verbetering met vroeger zien ze het onderhoud: ‘De machines van tegenwoordig zijn volledige computers. Ze hebben heel weinig onderhoud nodig, maar één keer per jaar.

Die oude machines moesten veel vaker uit elkaar worden gehaald. Qua geluid maakt de waterbehandeling nu het meeste lawaai. De rest van de machine is daarbij vergeleken stil. Het heeft een gebruiksvriendelijk touchscreen en weinig knoppen.’

Dialysehub voor later?

Wijnand kijkt realistisch naar de toekomst. Gezien zijn hoge leeftijd oriënteren hij en zijn zoon zich alvast op een plek in een tehuis voor slechtzienden, waar Dave in de toekomst kan wonen.

Een dialysehub van Dianet kan dan een aanvullende oplossing zijn: dat is bijvoorbeeld een dialyse-afdeling met twee of drie bedden binnen een huisartsenpraktijk. Daar zou Dave dan dichtbij huis onder begeleiding gedialyseerd kunnen worden.

‘Ik ben nu nog relatief gezond en blijf fit via fitness en rondjes op de racefiets’, aldus Wijnand. Dus ik hoop dat Dave voorlopig geen gebruik hoeft te maken van de zorg in het tehuis. Ik blijf voor hem zorgen totdat dit niet meer kan.

Voordelen thuisdialyse

• Vrijheid: je bepaalt zelf wanneer je dialyseert
• Je hoeft niet (met een taxi) steeds naar het ziekenhuis. Dat bespaart reistijd en kosten.
• Je kunt altijd een verpleegkundige raadplegen met vragen of als iets niet goed gaat. Deskundige ondersteuning is daarmee gegarandeerd.

Delen van dit interview verschenen eerder op de site van www.dianet.nl