Omgaan met een onzekere toekomst. Hoe doe jij dat?
Laatste aflevering van de vervolgserie waarbij Jacqueline, Berber, Jelle en zijn moeder Jolanda een inkijkje in hun leven met nierschade geven. Hoe zien zij de toekomst?
FOTO'S: LISA BERKHUYSEN, SANDER KONING EN PRIVÉBEZIT
Een nieuwe nier? Nee, niet voor mij
Jacqueline: Na de laatste mislukte transplantatie ben ik een stuk kwetsbaarder geworden. Voorheen kon ik tien kilometer wandelen, tegenwoordig ben ik al gesloopt na ruim één kilometer.
Ik heb dus veel ingeleverd en krijg last van steeds meer kwaaltjes. Maar als iemand mij zou vragen of ik een gezonde nier wil of miljonair zou willen zijn, dan zou ik gaan voor het geld.
Ik wil namelijk 60 worden op de manier hoe het nu gaat. Wie geeft mij de garantie dat een vierde niertransplantatie wél goed verloopt? Ik durf dat niet meer, nog zo’n tegenslag is na 26 jaar dialyse niet goed voor mijn lijf.
Ik kan nog veel en ben pas met mijn man Cuno naar Kreta op vakantie geweest. We hebben het samen fijn, met onze katten in ons huisje.
Filmpje
Over Jacqueline hebben we ook een filmpje gemaakt dat je hier kunt bekijken.
Niet morgen, maar nu
Berber: Mijn niertransplantatie drukte mij met mijn neus op de feiten: de toekomst, die is onzeker. Ik probeer te doen waar ik nú blij van word.
En als ik aan de toekomst denk, stel ik mijzelf de volgende vraag: wat kan ik vandaag doen om morgen nog steeds te doen waar ik blij van word?
Mijn antwoord is dan: hard werken, want dat geeft mij voldoening. Zo ben ik mijn masteropleiding doorgekomen zonder totaal vast te komen zitten toen het even minder ging met mijn gezondheid.
Nu, na mijn afstuderen, ben ik op zoek naar een baan. Hierdoor word ik min of meer gedwongen daadwerkelijk over mijn toekomst na te denken.
Dit brengt ook met zich mee dat ik de impact van mijn ziekte op mijn nog niet begonnen carrière, moet overwegen. Hoe ik daar mee omga? Dat weet ik eigenlijk nog niet.
Finance & Control en...
Jelle: ‘Dit jaar ben ik gestart met de tweejarige studie Finance & Control, een soort bedrijfskunde, op de Hogeschool Utrecht.
Of ik hierna doorga in de bedrijfskunde weet ik nog niet, misschien ga ik wel verder in de psychologie of meer in de richting van het tekenen en het ontwikkelen van games.
Over de toekomst denk ik niet vaak na, ik ben iemand die vooral in het nu leeft en met de dag. Soms voel ik mij onzeker over mijn gezondheid. Dan vraag ik mijzelf af hoelang de donornier die ik van mijn moeder kreeg, het nog goed blijft doen.
Ik heb de nier namelijk al vijftien jaar en hoop dat die minstens nog eens zoveel jaar meegaat. Maar dat heb je helaas niet voor het zeggen.’
Jelles moeder Jolanda: ‘Ik blijf actief in de Raad van Toezicht van de Nierstichting. Want ik wil mij nu én in de toekomst blijven inzetten voor een beter leven voor nierpatiënten én gezonde nieren voor iedereen.
En dít blijkt uit onderzoek
Welke onderwerpen vinden nierpatiënten vooral belangrijk als het gaat om hun toekomst met een nierziekte? Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft daar onderzoek naar gedaan.
Daaruit kwam deze top drie:
1. Laboratoriumwaarden en metingen
2. Symptomen
3. Lichamelijk welzijn.
Opmerkelijk is dat dialysepatiënten mentaal welzijn belangrijker bleken te vinden dan lichamelijk welzijn.
Lees meer over dit onderzoek.