Nierteam: De deskundigen

Als Nierteam aan Huis geven Maddy van Vendel en Marion van Milgen voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie aan mensen uit de directe omgeving van nierpatiënten. Daarmee helpen ze de gevolgen van nierziekte en een onderwerp als ‘donatie bij leven’ beter bespreekbaar te maken met bijvoorbeeld familie, vrienden en collega’s. Nierteam aan Huis wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Maddy is medisch maatschappelijk werker en Marion is verpleegkundig coördinator. Beiden werken voor Amsterdam UMC.

Maddy: ‘Allereerst voeren we een kennismakingsgesprek met de patiënt die naar ons is doorverwezen door zijn of haar behandelend arts. We bespreken wat hij of zij uit onze voorlichting wil halen. Vaak gaat het om het wegnemen van onbegrip, maar soms gaat het om het vinden van een donor. ‘Dat laatste is een beladen onderwerp’, vindt Marion. ‘Ik ga toch niet om een nier vragen!,  zeggen patiënten dan.’ Marion benadrukt dat de bijeenkomsten niet gericht zijn op het werven van donoren: ‘Het gaat bij ons zeker niet om een soort van ‘tupperware party’ waarbij we na afloop vragen of er nog gegadigden zijn die willen doneren.

Wél kunnen we uitleg geven over het donatieproces en bespreekbaar maken dat een patiënt een donor zoekt: veel nierpatiënten vinden het lastig om hier met mensen in hun omgeving over te beginnen. Wij helpen daarbij. En we maken dan nogal eens mee dat zich, na afloop van een bijeenkomst, iemand meldt die een nier zou willen afstaan.’

Inflexibele collega?

Aankloppen bij het Nierteam kan alleen als je ‘transplantabel’ en boven de 18 bent én wanneer de behandelend arts jou doorverwijst. Toch zien Marion en Maddy steeds vaker dat behandelaars al in een eerder stadium naar hen verwijzen, ongeacht of een patiënt al is goedgekeurd voor transplantatie. Beiden beklemtonen dat het hen in de kern toch vooral te doen is om het kweken van begrip. 

Een sprekend voorbeeld is dat van een patiënt die fulltime als onderwijzeres op een basisschool werkt. Marion: ‘Haar leidinggevende en collega’s wisten niet dat ze drie keer per week dialyseerde. Ze kwamen erachter omdat de leerkracht iedere keer verstek liet gaan bij ouderavonden. Er begon een beeld te ontstaan van een weinig flexibele collega. En dat, terwijl je ook kunt denken dat het ongelooflijk knap is dat deze dialysepatiënt al die jaren gewoon is blijven doorwerken en dat zij eigenlijk een kanjer is.

Toen we dat tijdens onze voorlichting inzichtelijk hadden gemaakt, heeft de onderwijzeres daarna alsnog haar leidinggevende ingelicht.’ De patiënten bepalen zelf wie wordt uitgenodigd voor de voorlichting. Dat kunnen familie, buren, collega’s, maar ook dialyseverpleegkundigen zijn.

Maddy: ‘Iedereen die voor de patiënt belangrijk is, is welkom. We werken het liefst met niet al te grote groepen,  anders wordt het een ‘lezing’ en dat is niet de bedoeling. We hopen op interactie en dat mensen zich vrij voelen om alles te vragen. De voorlichting vindt vaak plaats bij mensen thuis, maar soms ook op een andere locatie als een patiënt dit wenst.’ Marion knikt instemmend en vult aan: ‘Dat past bij de informele en geborgen sfeer die we willen creëren.

Tuurlijk, we vertellen een geprotocolleerd verhaal, maar geen voorlichting is hetzelfde. Wat ons werk ook zo bijzonder maakt, is die enorme vertrouwensband die je binnen korte tijd opbouwt. Als er bovendien, na afloop van onze voorlichting, ook maar één iemand is die de patiënt uitnodigt om bij hem zoutloos te komen eten, is dat al winst. Net zoals bemoedigende  in de trant van: Goh, dat heb ik nooit geweten. We gaan je volledig ondersteunen. We gaan je helpen. We zijn er voor je.'

Tekst: Sharida Mohamedjoesoef 

Overal Nierteams

In heel Nederland zijn verschillende Nierteams aan Huis actief. Deze worden gevormd door deskundigen als een medisch maatschappelijk werker en een verpleegkundige. ‘Partners in crime’ Maddy en Marion, geven binnenkort voorlichting op Texel. En Marion heeft zelfs een Nierteam helpen opzetten op Curaçao.