Moedeloos door ziekte. Helpt de ACT-therapie?

Een nierziekte brengt niet alleen lichamelijke ellende met zich mee. Ook mentaal kun je er een fikse optater van krijgen. Soms volstaat het om dit met familie of vrienden te bespreken. Als dat niet genoeg is, kan therapie je verder helpen. Een van de NVN redacteuren neemt de proef op de som en volgt enkele sessies Acceptance & Commitment Therapy, kortweg aangeduid als ACT.

Ik druk op de bel van het pand dat op loopafstand van Arnhem CS is gelegen. Na enkele seconden klinkt een zachte klik en ik duw de deur open. Bij iedere stap die ik daarna op de statige houten trap zet, kraken de treden. Terwijl ik schoorvoetend naar boven loop, glijdt mijn hand over de trapleuning die uitbundig versierd is met ijzeren druiventrossen. Dit is wat je noemt een grande entree.

Iedere stap naar boven brengt mij dichter bij de spreekkamer van ACT-therapeute Monique Samsen. Ik ken haar niet, maar ik heb me voorgenomen straks mijn ziel bloot te leggen. Wat een raar idee eigenlijk.

Op de sofa?

‘Ga maar zitten waar jij wilt.’ De uitnodigende opmerking van Samsen voelt meteen als een test. De radertjes in mijn hoofd maken acuut overuren om te beslissen waar te gaan zitten. Mogelijk zegt mijn besluit veel over wie ik ben. Op die manier kan de therapeut mijn gedachten lezen nog voordat ik iets heb gezegd. Denk ik.

In razend tempo scan ik de kamer en overweeg ik mijn opties. Een tafel die dienst doet als bureau, met daaromheen 4 stoelen in sets van 2. Een luie stoel en een 2-persoons bankje. Links van dat bankje zie ik een kleine schaakset, rechts staat een koffietafeltje met een doos tissues. Aan de muur een ingelijste poster met de tekst ‘Stuff Happens’ en een whiteboard. Tegen de andere wand staat een volgepakte boekenkast.

Ik kies voor het 2-persoons velours bankje. In films zie je vaak dat een patiënt tijdens therapie languit op de bank gaat liggen. Ik besluit op de bank te gaan zitten.

Psycholoog én nierpatiënt

Op internet zocht ik een goed aangeschreven ACT-therapeut. Monique heeft een boek over deze materie geschreven, haar eigen methodiek ontwikkeld en geeft ook nog eens les aan psychologen (www.psycholoogarnhem.nl). Daarom besluit ik bij haar sessies te volgen. Maar, zoals het leven soms van toevalligheden aan elkaar hangt: Monique blijkt zelf ook nierpatient. Ruim 3 jaar geleden kreeg zij een donornier.

We kunnen bijna niet geloven dat dit toeval is. Wel weet ik meteen: haar hoef ik niets wijs te maken. De therapeut is ook nog eens ervaringsdeskundige.

Mijn eigen situatie is als volgt: sinds enkele jaren weet ik dat ik Focale Segmentale Glomerulosclerose (FSGS) heb. Dat komt door een foutje in zowel het DNA van mijn vader als mijn moeder. De dag voor mijn 36e verjaardag ben ik gedotterd. Het werk dat ik als tv-journalist deed, kon ik niet meer volhouden. Ik doe middagdutjes en ga vaak voor zonsondergang naar bed. Mijn leven is door deze stomme ziekte volledig overhoop gegooid. Een niertransplantatie is mijn enige optie. Zo. Dat. Dus.

Medeleven, geen medelijden

Zo staccato en onderkoeld als ik het in de vorige alinea neerpende, wil ik het graag aan de buitenwereld overbrengen. Sinds ik ziek ben, begroeten mensen mij niet meer alleen met de retorische vraag: ‘Hey, hoe is het?’ Nee, nu ze weten van mijn ziekte, houden ze bij deze vraag hun hoofd vaak net iets schuiner. Ze willen ook daadwerkelijk antwoord. Hun medeleven klinkt mij iets teveel als medelijden.

Meestal kies ik dan uit één van de volgende antwoorden: ‘stabiel slecht’ of ‘naar omstandigheden goed’. Om er maar zo snel mogelijk vanaf te zijn. Wel zo makkelijk. In mijn hoofd is het echter een totaal ander en veel lastiger verhaal. Waar mijn lichaam door de ziekte zegt: ‘Nee, nu lukt het even niet’, schreeuwt het altijd aanwezige stemmetje in mijn hoofd: ‘HELL NO! En het gaat ook nooit meer lukken.’ Maar ik wil niet dat iemand dat ziet. Het voelt als zwakte.

Van de snelweg naar de N228

Toen ik na mijn diagnose en het krijgen van een stent, noodgedwongen thuis kwam te zitten, voelde het alsof ik gefaald had. Ik ben van nature een denker met een vleugje pessimisme en mijn hoofd maakte het volgende van mijn situatie: waar mijn leven en dat van mijn vrienden zich voorheen op de A12 afspeelde, soms harder rijdend dan de wettelijk toegestane snelheid, belandde ik door het ziek-zijn plotsklaps op de N228. Een parallelweg weliswaar, maar mijn snelheid moest ik aanpassen, terwijl mijn vrienden vol gas bleven gaan. In de verte zag ik de bocht al aankomen waardoor ik de aansluiting met hen helemaal zou verliezen.

‘Je kunt uiteindelijk met een bochtje ook weer terugkomen op de A12,’ oppert Monique Samsen. Ik wil haar onderbreken omdat dit mij iets te cliche in de oren klinkt, maar zij maakt haar verhaal af, nog voordat ik iets terug kan zeggen. ‘Daar gaat het ook niet om. Misschien vind je namelijk een andere weg die voor jou veel fijner rijdt. Je ziekte confronteert je met het feit dat het leven zijweggetjes heeft en eindig is.’ Laat zij daar nou een gevoelig punt te pakken hebben.

Angst. Ik ben bang van wel

Sinds ik ziek ben, heb ik het gevoel dat mijn leven op pauze staat. Pas als ik een nierdonor vind en geopereerd word, kan ik het leven weer fatsoenlijk oppakken en tel ik weer echt mee. Ondanks het begrip en geweldige steun van mijn vriendin en vrienden ben ik angstig voor de toekomst. Dat zorgt dat ik bevries en mensen op afstand hou.

Samsen: ‘Ons gevoel is een prachtig instrument dat ons zegt wanneer er mogelijk gevaar dreigt. Angst gaat altijd over iets in de toekomst: het zou zomaar kunnen zijn dat eventueel… wellicht… en heel misschien…’ Samsen kijkt naar me om te checken of ik haar nog volg. ‘Angst geeft een onbestemd gevoel, maar het is nodig om ernaar te luisteren. Het is een cruciaal instrument van het mens-zijn. Als wij iets voelen van binnen, ook al weten of zien we iets totaal anders, dan nog is dat gevoel ons meer waard dan de zintuigelijke waarneming. En niet voor niets, het heeft ons al vele eeuwen geholpen te overleven.’

‘Wat ACT probeert te doen, is het moment oprekken tussen loeiend alarm en automatische reactie’. Monique Samsen pauzeert even en denkt na over hoe ze dit aan mij duidelijk kan maken. ‘Jij maakt in je hoofd beslissingen op basis van eerdere angsten. Iets kan 20 keer goed gaan, maar net een enkele keer gaat het fout. Dan zegt je brein alsnog: jaaaa, maar die ene keer ging het niet goed, dus het zal nu ook wel misgaan. Je maakt dus constant denkfouten en er is geen zelfcorrigerend mechanisme ingebouwd dat je daar op wijst. Was dat maar waar.’ Om er glimlachend aan toe te voegen: ‘Al zou ik dan wel zonder werk zitten.’

Mespuntje rottigheid

Belangrijk onderdeel van de sessies is dat je ACT vooral in de praktijk moet toepassen. Dus krijg ik een aantal oefeningen mee, zoals de simpele opdracht om iets te ‘ervaren’ en niet te ‘vermijden’. Samsen: ‘Ben je bereid om tijdens je ziekte de bijbehorende rouw, jouw negatieve gedachten en het protesterende hoofd mee te nemen en er verder geen aandacht aan te besteden? Alsof het gewoon in je rugtas zit.’ Om dat te oefenen, is volgens haar slechts een mespuntje rotgevoel nodig. ‘Denk aan een steentje in je schoen dat je laat zitten, of tandenpoetsen met je andere hand.’ In mijn geval beginnen we met de armen verkeerd om over elkaar te doen. En verrek, mijn hoofd geeft inderdaad aan dat hier iets niet klopt. Mijn hoofd protesteert als het ware tegen deze 'onnatuurlijke' houding om er na een paar keer herhalen aan te wennen.

Een andere oefening blijkt een variant op het ouderwetse 'kruis-op-de-hand', een oefening die helpt als je iets niet mag vergeten. Uit een bakje vol prullaria kies ik een simpel fel blauw armbandje. Dat bandje is volgens Samsen bedoeld om me, iedere keer als ik er naar kijk, bewust te worden van mijn negatieve oordeel. Om het vervolgens naast me neer te leggen en er verder geen aandacht meer aan te schenken.

Laat ik het oordeel over mijn ziek-zijn nou allang klaar hebben. Feit is dat mijn nefroloog heeft aangegeven dat mijn nierfunctie eerst nog iets slechter moet worden, voordat ik in aanmerking kom voor transplantatie. 'Maar dat is niet waardoor jij alarmbellen hoort', aldus Samsen. 'Het zal de interpretatie zijn van de feiten waardoor je alarm afgaat.' Monique vraagt waarom ik het zo erg vind dat mijn nierfunctie eerst nog verder achteruit moet gaan. Mijn antwoord: 'Ik wil vooruit.' Daar zit volgens de therapeute nu juist de interpretatie: 'Door je slechte nierfunctie kan je nu iets niet, wat je wel graag zou willen. Eigenlijk heb je in je hoofd al een groot spandoek uitgerold met daarop de tekst dit is niet in orde.'

Ik doe het bandje om, met de nodige scepsis. Het blijkt dat de simpele truc met het armbandje in mijn geval uiterst doeltreffend is. Het helpt me om minder zwaarmoedig over mijn leven en ziekte na te denken. Het meer te nemen zoals het komt. Zelfs mijn vrienden attenderen me er inmiddels op als ik weer negatief over mezelf praat: 'Kijk eerst eens even op je blauwe bandje, maat.'

Domweg stom

Wat opvalt tijdens de sessies is dat de ACT-therapeute me niet voorschotelt hoe ik het moet aanpakken. ‘Dat was binnen de vorige generaties psychologie een beproefd recept’, verklaart ze. ‘ACT werkt volgens de methode dat ieder gedrag zijn oorsprong en ook zijn doel heeft. Zinloos gedrag bestaat niet, met de kanttekening dat iemand anders het wel als zinloos gedrag kan interpreteren. Als iets een regel wordt waar je je koste wat het kost aan moet houden, dan wordt dat als een strop waar je langzaam in stikt. Als je iets vanuit je hart doet en niet je hoofd laat bepalen, dan rolt het vanzelf. Juist dat zijn de momenten waarop je voelt dat je leeft.’

Och. Het klinkt allemaal zo eenvoudig. Dat is het niet. Mijn nierziekte vind ik domweg stom. Daar past verdriet, boosheid, wanhoop en angst bij. En godzijdank mag je dat dus allemaal voelen. Ik heb wel het idee dat ik voorzichtige eerste stappen heb gemaakt, maar ik ben nog niet waar ik eigenlijk zou willen zijn: mijn ziekte accepteren en er uithalen wat er in zit. Iets waar Samsen mij al voor waarschuwde: ‘Sommige paden in onze hersenen vertonen diepe karrensporen van ingesleten gedrag. Er gaan jaren overheen voordat je bent waar je wilt zijn. Je zult geheid in alle valkuilen trappen die je tegenkomt. Als jij denkt dat je dat pad in een rechte lijn omhoog kunt bewandelen, heb je het mis. Dit gaat met ups-and-downs. Juist dat maakt het leven zo interessant.’

Ja, dat kan wel zo zijn. Toch vind ik het pad van mijn nierziekte al veel te lang duren. Misschien moet ik nog even naar mijn blauwe bandje kijken.

Foto: Sander Koning