‘Laat het er niet bij zitten’

Uit de praktijk van... een vermoeidheidsdeskundige

Veel mensen met een chronische aandoening zijn vaak ongewoon moe. Dit heeft nogal eens forse beperkingen in het dagelijks leven tot gevolg. En toch is het aanpakken van vermoeidheid meestal geen onderdeel van de behandeling. ‘Terwijl daarmee toch echt winst kan worden behaald. Ook voor nierpatiënten’, zegt klinisch psycholoog Hans Knoop, hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV).

‘Veel dokters weten niet goed wat ze kunnen doen om hevige vermoeidheid tegen te gaan’, vertelt Hans Knoop. ‘Het is een non-specifiek probleem dat bij veel ziektes voorkomt en verschillende oorzaken kan hebben. Het is vaak erg lastig om uit te zoeken waar de moeheid precies vandaan komt. Bovendien is er geen makkelijke oplossing voorhanden.

Er bestaat nu eenmaal niet simpelweg een pil om tegen te gaan dat je vaak ongewoon moe bent. Bovendien hebben de meeste patiënten de indruk dat het geen zin heeft met hun behandelend arts te praten over de invloed van vermoeidheid op hun dagelijks leven. Jammer, want het is juist belangrijk met elkaar in gesprek te blijven en naar oplossingen te zoeken. Energiegebrek kan immers ingrijpende gevolgen hebben voor bijvoorbeeld studie, werk, hobby’s, relatie en je gezinsleven.’

Wat houd je moe?

‘Voordat mensen starten met een behandeling binnen ons centrum willen we er zeker van zijn dat de behandelend arts goed gekeken heeft of er eventuele fysieke problemen zijn die ten grondslag liggen aan hun gebrek aan energie. Nadat een arts op zijn terrein alles heeft gedaan, komen wij pas in beeld. Wij brengen in kaart welke factoren iemands vermoeidheid in stand houden. Daarbij is de ernst van de onderliggende aandoening(en) niet alles bepalend.

In het begin bepaalt je ziekte heel sterk de klachten die je hebt. Maar als die ziekte langer aanhoudt, gaan andere factoren meespelen. Denk daarbij aan hoe goed je lichamelijke conditie is, hoe je zelf aankijkt tegen je ziekte en je vermoeidheid, hoe actief je bent, hoe je activiteiten verdeelt over de dag of week en wat van je gevraagd wordt op je werk.

Ook de interactie met de omgeving is van belang. Is er begrip of juist niet? Sporen anderen je vooral aan om het rustig aan te doen (goed bedoeld, maar niet altijd bevorderlijk) of vragen ze juist te veel van je? De kans op ernstige en chronische vermoeidheid neemt toe als je meer chronische aandoeningen tegelijk hebt.

Als je twee ziektes hebt, dan neemt de kans op chronische vermoeidheid maar liefst ruim tweeënhalf keer toe. Eventuele andere psychische klachten, bijvoorbeeld sombere gevoelens, kunnen ook een relatie hebben tot vermoeidheid. Aan de ene kant is het ingewikkeld dat zoveel factoren de vermoeidheid in stand kunnen houden. Aan de andere kant is het voordeel dat je diverse punten hebt om op aan te haken tijdens de behandeling.’ 

De kunst van evenwicht

‘Mensen die ernstig moe zijn, willen minder moe worden, maar vooral ook meer kunnen. Onze patiënten werken tijdens de behandeling aan heel concrete doelen. Als iemand bijvoorbeeld aangeeft zelf de kinderen naar school te willen brengen, kan dat een doel zijn van onze therapie.

De behandeling bestaat uit cognitieve gedragstherapie. Deze richt zich op hoe je met de vermoeidheid omgaat in je doen en in je denken. Als je beter omgaat met je energie heb je minder last van je vermoeidheid. De kunst is een evenwicht te vinden.’

Niet-helpende gedachten

'Mensen leren met de moeheid om te gaan. In de eerste plaats gaat het om het opbouwen van een duidelijk slaap- en waakritme. Veel patiënten met aanhoudende vermoeidheid slapen overdag. Het blijkt nogal eens moeilijk dit aan te passen, maar een goed ritme is wel belangrijk om minder moe te worden.

Verder vinden veel mensen het lastig hun activiteiten goed te verdelen over een dag. Dit lukt vaak niet goed omdat zij vaste ideeën hebben over wat ze zelf per se zouden moeten doen (bijvoorbeeld toch nog even die badkamer vandaag schoonmaken). Of omdat ze zich afvragen wat anderen mogelijk zullen zeggen wanneer ze bepaalde dingen niet meer doen (bijvoorbeeld: naar elke verjaardag toe in de familie en dan lang blijven zitten). Het kost moeite om deze gewoontes te doorbreken en te stoppen met jezelf uitputten.’

Vooral dóen

‘Daarnaast wijst onderzoek uit dat lichamelijk actiever worden, kan helpen om minder moe te worden. Als je aanhoudend moe bent en eerder hebt ervaren dat lichamelijk actiever worden veel klachten geeft, valt dat niet mee. Je kunt er dan bang voor zijn dat je vermoeidheid juist erger zal worden, wanneer je meer beweegt.

Dat zijn te nemen drempels in de behandeling. Gelukkig kan een behandelaar je helpen op verantwoorde wijze je activiteiten geleidelijk op te bouwen. Bij de behandeling van vermoeidheid zit de essentie hem vooral in het doen. Hoe doe je dat dan zonder dat jezelf daarbij uitput? Dat is eigenlijk de kunst. Dat is best ingewikkeld.’ 

Energie investeren bij energiegebrek?

‘Energie investeren in onze behandeling is een extra opgave als je vermoeid bent. We kunnen de therapie minder belastend maken door deze op afstand via internet aan te bieden.

Maar of je de behandeling nu op locatie volgt of vanuit je huis, het blijft hard werken om er je voordeel mee te kunnen doen. Je moet er echt voor 100% voor gaan. De vraag is of je je dat kunt en wilt veroorloven. Het betekent dat je een tijdlang de behandeling van vermoeidheid prioriteit geeft boven andere dingen.

Sommige patiënten geven aan dat hun werk en gezin draaiende houden al genoeg moeite kost. Daarnaast de vermoeidheid aanpakken: dat krijgen ze niet voor elkaar. En een aantal mensen haakt daarom af. Een bewuste keuze die ik goed kan begrijpen.’

Slagingspercentage?

‘Per jaar worden zo’n 400 patiënten behandeld in het NKCV. Voor bepaalde groepen is aangetoond dat de behandeling effectief is, bijvoorbeeld patiënten met MS en mensen die ernstig moe blijven na behandeling van kanker. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten na afloop van de behandeling niet langer ernstig moe is. Dat betekent dat mensen duidelijk meer kunnen doen dan voorheen en dat vermoeidheid hen niet langer ernstig belemmert in hun doen en laten.

Tot nu toe weet slechts een beperkt aantal nierpatiënten de weg te vinden naar ons centrum. Of de effectiviteit van de behandeling van het NKCV ook geldt voor nierpatiënten is nog een vraagteken. Daarvoor is meer onderzoek nodig.
Goed dus dat de NVN en de Nierstichting aandacht geven aan dit thema.

En dat ik de gelegenheid krijg bij hun achterban meer bekendheid te geven aan ons centrum. Bij die achterban wil ik vooral het volgende benadrukken: onderzoek wat er te doen is aan je vermoeidheid, laat het er niet bij zitten. Daarvoor is de invloed van energiegebrek op je dagelijks leven vaak te groot.'

Wat kun je als nierpatiënt zelf aan vermoeidheid doen?

Hans Knoop geeft de volgende tips:

1. ‘Bespreek je vermoeidheid met je arts. Het is sowieso belangrijk dat eventuele behandelbare medische oorzaken kunnen worden weggenomen.
2. Probeer zo goed mogelijk te rusten. Als je rust neemt, doe dat dan verstandig. Houd een duidelijk slaap waakpatroon aan. Ga overdag niet slapen. Eventueel kun je ervoor kiezen om je nachtelijke slaap iets te verlengen. Houd verder zo veel mogelijk vaste bedtijden aan.
3. Probeer zo actief mogelijk te blijven binnen je mogelijkheden. Verdeel je activiteiten over de dag zodat je jezelf niet uitput. Neem niet iets op je schouders waarvan je van tevoren al kunt inschatten dat het je niet gaat lukken. Blijf lichamelijk actief. Dat hoeft niet per se met sport, dat kan zeker ook met wandelen of fietsen.
4. Doe voldoende dingen die je leuk vindt en die afleiden. Zo voorkom je dat je voortdurend in beslag wordt genomen door je vermoeidheid. Bovendien levert leuke dingen doen vaak energie op.'

Krijg je te maken met onbegrip vanwege je vermoeidheid?

‘Maak onderscheid tussen de mensen die dichtbij je staan, zoals je gezin, je partner, goede vrienden of naaste collega’s met wie je een heel goede band hebt. Investeer in je naasten en leg uit dat je vaak ongewoon moe bent en dat dit bepaalde consequenties voor jou heeft. Zij komen dan meer te weten over je ziekte en dat kweekt vaak meer begrip. Je kunt deze mensen dan vragen je te steunen en zelfs bepaalde verplichtingen van je over te nemen. Bij anderen dan deze inner circle is het eigenlijk niet reëel om te veronderstellen dat zij veel begrip hebben voor jouw gezondheidssituatie.'

Focus op inner circle

'In de eerste plaats snappen ze niet goed dat jouw vermoeidheid echt anders is dan wanneer zij zich moe voelen. Daarnaast kunnen ze vaak niet aan je zien dat je vermoeid bent, je hebt geen zichtbaar gezondheidsprobleem, zoals een gebroken been. Belangrijk is om bij deze mensen duidelijk te zijn in wat je wel en niet doet zonder daarbij telkens uitleg te geven. Dat scheelt energie.'

Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) is onderdeel van het Amsterdam UMC. Het centrum heeft drie taken:

1. Behandelen van patiënten die chronisch moe zijn.
2. Uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot meer kennis over chronische vermoeidheid en de behandeling daarvan.
3. Ervoor zorgen dat andere artsen en specialisten ook meer kennis over chronische vermoeidheid verkrijgen.

Je kunt naar het centrum worden verwezen door je huisarts of specialist als je meer dan een half jaar last hebt van vermoeidheid.

Vergoedingen

Het NKCV heeft met alle Nederlandse Verzekeraars een contract gesloten. Maar informeer eerst bij je verzekeraar hoe de vergoeding zich verhoudt tot je polisvoorwaarden of je eigen risico. Lees meer op www.nkcv.nl, klik bovenaan op ‘Over het NKCV’ en daaronder op ‘Vergoedingen’.

Tekst: Rieteke Hut
Fotografie: Anita Pantus