Heej, zeg jij weleens nee?

Veel nierpatiënten krijgen te maken met vermoeidheid. Dit verandert je manier van leven. Je leert jezelf als het ware opnieuw kennen door af te tasten wat je aankunt. Zo dendert Nier Magazine-redacteur Bianka, de auteur van dit artikel, nogal eens vol enthousiasme door. Tot zij niet meer kan en met de gebakken peren op de bank zit.

Hoe doen anderen dit, vroeg zij zich af? Dus nodigde Bianka 3 andere mensen met nierschade uit hun tips en ervaringen te delen. Om tafel zitten:

• Becky Poldermans (29) kreeg 10 jaar geleden een nier van haar broer. Zij is na haar hbo-opleiding Toegepaste Psychologie op zoek naar een betaalde baan en doet vrijwilligerswerk voor de NVN.

• Robert-Jon Eckhardt (35) begon 4½ jaar terug met hemodialyse, hij dialyseert 3 keer per week in het ziekenhuis. Hij is muzikant en heeft niet genoeg energie om te kunnenwerken.

• Tim Hartman (33) kreeg 7 jaar geleden een nier van zijn vader. Hij werkt 40 uur per week als engineer in de ICT.

• Nier Magazine-redacteur Bianka Holtermann (30).

Het is een doordeweekse dag. De wekker gaat. Wat doe je daarna zoal? En wanneer is je grens bereikt of zelfs overschreden?

Robert-Jon: ‘Op de bank zitten, tv kijken, muziek maken en lekker koken. Eens per week ga ik naar bachata, een dansstijl die verwant is aan salsa dansen. Aanvoelen waar de grens van je energie ligt, is een leerproces. Ik heb bijvoorbeeld gemerkt dat uitgaan mij vaak veel energie kost, terwijl het mij soms ook juist energie oplevert.’

Tim: ‘Ik werk 8 uur per dag. Daarna ben ik moe in mijn hoofd, maar mijn lichaam is dat nog niet. Dus ga ik 1 tot 1½ uur lekker sporten, zodat ik mijn overtollige energie kan verbranden en nieuwe energie opdoe voor de dag van morgen. Daarna ga ik koken en nog tv-kijken of op de computer. Rond 10 uur ‘s avonds lig ik in bed.’

Becky: ‘Toen ik net klaar was met mijn studie en op zoek ging naar passend werk, had ik een ongestructureerd leven. Ik sliep veel, soms wel tot 12 uur ‘s middags. Nu sta ik mezelf dit alleen af en toe nog toe, als het nodig is, maar over het algemeen ben ik beter geworden in het structureren van mijn dagen. Ik ga nu op tijd naar bed en zet ’s ochtends een wekker, zodat ik niet meer zo lang in bed blijf liggen. Daarnaast werk ik een paar halve dagen per maand op het kantoor van de NVN in Bussum.’

Kom je ook nog aan jezelf, het huishouden of
een sociaal leven toe?

Tim: ‘Ik spreek graag met mijn vrienden af, ook als ik moe ben. Wel ga ik dan soms eerder naar huis en op de bank hangen. Het huishouden breng ik dan nog wel op.’

Robert-Jon: ‘Ik heb de nodige schoonmaakhulp. En als ik een slechte week heb, kom ik zelfs niet aan een sociaal leven toe.’

Becky: ‘Tijdens mijn studie bleek 36 uur stagelopen per week wel heel intensief voor me. Nu ik klaar ben met de opleiding heb ik tijd voor leuke dingen en zie ik mijn vrienden. Ik probeer ook iedere dag naar buiten te gaan.’

In hoeverre houd je rekening met je (gebrek aan) energie? Ben jij een poortwachter met het motto: tot hier en niet verder? Of rammel je aan de tralies en wil je je grenzen zoveel mogelijk verkennen?

Robert-Jon: ‘Met de woordkeuze ben ik het niet eens. Ik zie grenzen niet als een beperking ofwel een gevangenis, ze leveren leerzame informatie op waarmee je juist sterker, slimmer en effectiever kunt worden. Iedereen is vrij in de manier waarop hij of zij met grenzen omgaat. Mijn advies is daarbij: wees niet te hard voor jezelf.’

Becky: ‘Ik heb het liever over mogelijkheden dan over grenzen.’

Tim: ‘Soms moet je grenzen verleggen, creatief omgaan met barrières en iets bij jezelf overwinnen om verder te komen en een doel te kunnen bereiken. Niet denken in termen van onmogelijkheden en bergen, maar in termen van mogelijkheden en een schep.

Robert-Jon: ‘Daar moet je dan wel de energie voor hebben. Als die op is, is het niet haalbaar om maar door te gaan. Dan zit er niets anders op dan rust te nemen.

Heb je je gezondheidsproblemen geaccepteerd? Of blijft het een strijd?

Robert-Jon: ‘Door ziekte kun je jezelf goed leren kennen, je komt jezelf behoorlijk tegen, dat levert misschien wel meer zelfinzicht op dan bij gezonde mensen. Aan de andere kant blijven er altijd dingen die lastig te accepteren zijn en pijn doen. Carrière maken en reizen: dat zit er voor mij bijvoorbeeld gewoon niet in. Toch verlang ik niet terug naar vroeger, toen ik nog niet ziek was. Want ik heb wel het gevoel dat ik als persoon gegroeid ben.’

Becky: ‘In mijn studietijd lukte het goed mijn grenzen aan te geven. Ik ging eens per week uit. Als ik me niet goed voelde, ging ik niet mee. Nee is nee. Ik heb met mijn huisgenoten gedeeld dat ik in het ziekenhuis zou belanden als ik me daar niet aan hield. De acceptatie moet uit jezelf komen, maar steun vanuit je omgeving helpt dan daarbij. Nu mijn studie klaar is, moet ik opnieuw mijn weg vinden en kom ik in situaties waarin ik omgaan met mijn ziek-zijn lastiger vind.’ 

Een uitje met vrienden, leuk! Maar dan voel je de hamer… Hoe merk je dat je je grens bereikt hebt?

Robert-Jon: ‘Ik merk dat aan mijn humeur. Er vormt zich ook een waas in mijn hoofd, het voelt alsof de luiken dichtgaan.’

Tim: ‘Bij mij is het ook direct aan mijn humeur te merken. En ik kan dan niet meer focussen.’

Doorgaan of stoppen? Bezwijk jij weleens onder groepsdruk? En doe je dan meer dan je aankunt? Hoe goed kun jij ‘nee’ zeggen tegen leuke dingen?

Robert-Jon: ‘Voor mij geldt dat ik mezelf drukopleg. Als ik ergens anders ben, wil ik niet naar huis, ook al voel ik me moe. Mijn vrienden zeggen dan juist dat ik moet gaan. Dat vind ik erg moeilijk, want ik wil dan niet alleen thuis zijn.’

Tim: ‘Bij mij is het andersom. Als de luiken dicht gaan, ga ik gewoon naar huis.’

Becky: ‘Bij vrienden zeg ik gewoon dat ik er vandoor ga. Doe ik dat niet, dan stort ik in en word ik ziek. Maar in werksituaties vind ik het moeilijk mijn grenzen aan te geven. Dan wil ik me graag bewijzen, gewoon meewerken met de rest en anderen niet tot last zijn.’

Tim: ‘Nee zeggen is niet verkeerd.’

Becky: ‘Ook al reageren mensen op het werk goed daarop, ik voel me dan kut. Ik wil gewoon meedoen.’

Robert-Jon: ‘Het ligt er ook aan of je je ervan bewust bent dat je een grens overgaat. Soms moet er eerst iets fout gaan, zodat je weet waar je grens ligt.’

Hoe vaak zit je in zo’n situatie? Of probeer je die juist doelbewust te vermijden?

Robert-Jon: ‘Al doende leer je. Dankzij vallen en opstaan heb ik nu beter in de gaten wanneer ik eruit kan halen wat erin zit en of iets lukt.’

Tim: ‘Ik ben slecht in grenzen stellen. Mijn omgeving kent mijn situatie en denkt eerder dan ikzelf: Tim, doe rustig aan. Eigenlijk is het voor iedereen van belang om grenzen in de gaten te houden. Maar erover heen gaan, heeft op ons, mensen met nierproblemen, een grotere weerslag.’

Becky: ‘Mee eens, voor ons heeft dat meer consequenties. Ik weet inmiddels dat ik minder aankan en ook meer slaap nodig heb dan veel anderen, maar het blijft moeilijk. Ik vergelijk mezelf steeds met gezonde leeftijdsgenoten en zie dan wat de verschillen zijn.’

Tim: ‘Wat voor de één normaal is, ligt voor ons anders. Zo hebben we van een verkoudheid langer last. Dus is het des te belangrijker hiermee rekening te houden. Tegelijk wil je je er niet van laten weerhouden iets te doen wat je leuk of belangrijk vindt.’

Je energie is op. Frustratie alom?

Robert-Jon: ‘Ik ben dan wel voor de volle 100% gefrustreerd. De overgang van ‘misschien wel’ naar ‘nee, toch niet’ is lastig, want ik wil niet toegeven. Maar zodra ik besluit iets niet te kunnen doen of ergens niet heen te gaan, valt de frustratie daarover van me af.’

Becky: ‘Als ik echt iets leuk vind, ga ik de consequenties aan.’

Robert-Jon: ‘Ik heb geleerd dat als mijn energie op is, ik het niet naar mijn zin heb. Dan is het gewoon teveel en heeft het geen zin om door te gaan, maar de goede keuze maken, dat blijft lastig.’

Wat doe je om bij te komen van een drukke dag?

Becky: ‘Op de bank liggen en niemand zien.’

Tim: ‘Hetzelfde als vroeger, toen ik nog geen last had van IgA-nefropathie, de ziekte die mijn nierproblemen veroorzaakt. Als ik moe ben, word ik chagrijnig. Misschien dat ik eerder naar huis ga. Vroeger was ik een enorme flierefluiter en altijd heel druk. Ik ontkende eerst dat er iets mis was met mijn gezondheid en bleef gewoon sporten. Toen ik moest dialyseren, werd ik rustiger. Nu, na de transplantatie, ben ik weer een stuiterbal, tegelijk ben ik volwassen geworden.’

De toekomst: verandert je situatie nog of moet je met gezondheidsproblemen blijven dealen? Hoe lastig vind je dat?

Tim: ‘Niet. Ik leef van doel tot doel. Ik wil lekker leven. Ik wil er niet over nadenken dat het bergafwaarts kan gaan. Ik wil niet denken vanuit wat ik kan, maar wat ik wil.’

Robert-Jon: ‘Ik ben precies het tegenovergestelde. Alles wil ik in de gaten houden. En ik hoop dat in de toekomst een transplantatie voor mij is weggelegd.’

Becky: ‘Ik ben nu in principe ‘op m’n best’. Ik ben vooral bezig met wat ik nu allemaal kan en wil.’

Tips?

Tim: ‘Structuur! Maak een plan. Je krijgt niet meer energie door de dag in te delen, maar je gebruikt die energie dan wel effectiever.’ (Iedereen knikt)

Becky: ‘Begin met de kleine dingetjes, zoals op tijd opstaan en de deur uit. En blijf het proberen. Denk niet gelijk dat je iets niet kunt, maar probeer gewoon iets. Daar leer je van.’

Tim: ‘Als je iets wilt doen wat moeilijk lijkt of ver weg is: maak het bespreekbaar met anderen. Dan kunnen zij met je meedenken.’

Robert-Jon: ‘Een plan geeft je een doel en gelegenheid te ontdekken wat mis kan gaan. Voel het niet als falen als iets niet lukt. Niemand hoeft perfect te zijn.

Dit is een artikel uit Nier Magazine (voorheen Wisselwerking juni 2019)