Wat zeggen patiënten?

Als je een (chronische) ziekte hebt, krijg je niet alleen te maken met de aandoening op zich. Ook goede communicatie met je behandelaars is belangrijk. Daarbij kunnen allerlei gedachten die je over je eigen ziekteverloop hebt, drempels opwerpen. Je wilt bij- voorbeeld niet als een zeurpiet overkomen, vindt het lastig om assertief te zijn of om over een passende behandeling te beslissen. Wat kun je eraan doen om deze be- lemmeringen weg te werken? En hoe kunnen artsen daarbij helpen?

De patiënten die we in dit artikel aan het woord laten, wilden anoniem hun verhaal doen vanwege privacyredenen. Daarom zijn hun namen verzonnen.

Eerlijk zijn in plaats van afzwakken

KATJA: ‘Ik kreeg steeds meer lichamelijke klachten, waarschijnlijk komt dat – dacht ik zelf – van de medicatie. Maar ik vond het moeilijk om dat aan te geven. Ik wilde niet klagen, en bovendien nam ik meteen aan dat er niets aan te doen zou zijn.

Ik kon immers moeilijk stoppen met de medicijnen. Dus noemde ik het niet. En als ik dan toch een keer iets benoemde waar ik last van had, zwakte ik dat meteen af: ‘Maar ik ben druk geweest.’ Of: ‘Het valt wel mee, ik werk en sport nog gewoon.’ Of: ‘Maar ik wil het nog wel even aankijken.’

Altijd nam ik me voor de volgende keer eerlijk te zeggen dat ik echt wel last van gezondheidsproblemen had. En nooit deed ik dat echt. Helemaal lastig vind ik het bespreekbaar maken van wat vage klachten. Van die klachten waar je niet per se heel ziek van bent, maar die ook niet normaal zijn en waarmee je ook niet wilt wachten tot een volgend consult. Dagenlang zit ik dan te twijfelen of ik wel of niet met mijn arts moet bellen.

Pas wanneer mensen om mij heen zich ook zorgen gaan maken, besluit ik doorgaans te bellen. Dat gaat dan meteen gepaard met schuldgevoelens. Bel ik niet te snel? Belast ik de arts wellicht onnodig? Heb ik dat onderzoek wel echt nodig? Het helpt ook niet mee als er uiteindelijk geen duidelijke verklaring voor klachten wordt gevonden. Hierdoor krijg ik alsnog het gevoel dat de gezondheidsproblemen tussen m’n oren zitten.’

Te vaak bellen?

KARIN: ‘Ik weet nog goed dat ik in één week tijd een paar keer contact met de huisarts en specialist opnam over pijnklachten. Toen ik later die week ook nog wakker werd met een blaasontsteking was het eerste wat ik dacht: o nee, niet nu! De artsen zien me aankomen.

Het voelde alsof ik m’n krediet al had verspeeld en nu niet meer serieus zou worden genomen. Dat zo vaak in korte tijd contact nodig was met de artsen: dat was ik gewoon niet gewend, ik voelde me er ontzettend bezwaard door.’

Van kindertijd naar volwassen patiënt

MARIANNE: ‘De eerste tien jaar van mijn nierziekte was ik nog jong. Ik groeide ermee op en hoefde niet zo bezig te zijn met de ziekenhuiszaken eromheen. Natuurlijk, ik was degene die de onderzoeken, behandelingen en lichamelijke ongemakken onderging. Maar in alles werd ik bijgestaan door mijn ouders.

Voelde ik me ziek? Dan belden mijn ouders de arts. En werden ze afgewimpeld? Dan waren zij degenen die doorzetten, hoe ongehoord ze zich soms ook voelden. Vertelde ik doodleuk bij een arts dat het prima ging, dan herinnerden mijn ouders mij eraan dat ik wel al een aantal dagen mijn avondeten niet kon binnenhouden.

Zelf zei ik het ook wel eens als het niet goed ging, of als ik ergens pijn had, maar het helpt als er iemand naast je staat die dat kan bevestigen of kracht kan bijzetten.

Toen ik eenmaal volwassen was, stabiliseerde mijn nierziekte. Ik ging samenwonen en altijd zelf naar controles. Al die tijd bleef het goed gaan en leerde ik niet zelf aan te geven wat ik nodig had rondom mijn gezondheid, simpelweg omdat het niet nodig was.

Tot ik een jaar geleden slecht nieuws kreeg. Omgaan met de lichamelijke achteruitgang, dat ging nog wel. Die achteruitgang kwam ook niet helemaal als een verrassing. Maar voor het eerst in tien jaar voelde ik me weer echt patiënt. Alleen had ik er nu geen idee van hoe ik mijn weg moest vinden in het ziekenhuis.

Wie moest ik wanneer bellen? En hoe moest ik aangeven dat ik ergens last van had, zonder het gevoel te hebben te zeuren? Dat had ik allemaal niet geleerd, en daar kreeg ik nu natuurlijk geen handleiding voor.

Samen kiezen

KEES: ‘Om afstoting van mijn donornier tegen te gaan, werd gedurende een half jaar een hoge dosering prednison voorgeschreven. Zelf zat ik toen zo in een roes van angst- gevoelens, dat ik gewoon meeging in die beslissing. Maar als ik destijds meer informatie had gekregen over de voor- en nadelen, en met mijn arts had kunnen bespreken welke invloed de medicatie op mijn dagelijks leven zou hebben, had ik misschien ervoor gekozen niet aan zo’n zware prednisonkuur te beginnen.

Door alle bijwerkingen kon ik namelijk een halfjaar lang niet meer werken en studeren. Toch bemerk ik sinds kort verbetering in de communicatie. Zo kreeg ik laatst duidelijke uitleg over een nieuwe behandeloptie waar veel nadelen aan zitten. Ik kreeg tijd erover na te denken en nam uiteindelijk het besluit niet aan deze behandeling te beginnen. Mijn arts gaf daarbij advies, maar liet de keuze aan mij.

Het voelde heel fijn op die manier enigszins controle te houden over mijn eigen lichaam én leven.’ Er zijn voor patiënten en artsen verschillende hulpmiddelen ontwikkeld bij communicatie over het kiezen van een passende behandeling. Hier vind je een overzicht: NVN projecten.

Samenwerken

Uit navraag bij diverse patiënten blijkt dat bijna iedereen wel eens last heeft (gehad) van de drempels die in dit artikel worden benoemd. Soms omdat mensen een slechte ervaring hebben gehad met zorgverleners die hen niet serieus namen, soms zonder
dat er echt een reden voor is.

Het is een heus leerproces waar je doorheen gaat als patiënt. Daarbij is belangrijk dat patiënten en artsen samenwerken. Het is belangrijk dat een arts je het vertrouwen geeft om open te kunnen zijn, en dat hij of zij klachten serieus neemt.

Maar ook dat je jezelf niet te veel laat tegenhouden door onzekere gevoelens en
ook juist dát bespreekbaar durft te maken. Want als jij niet vertelt wat je dwarszit, wordt het voor een arts lastig om jou goed te kunnen helpen.