Als transplantatie niet brengt wat je hoopt

Je hoort vaak dat mensen na een niertransplantatie nieuwe energie krijgen. En dat zij hun leven na een periode van ziekte en tegenslag weer van ganser harte kunnen oppakken. Bij Rob liep dat anders. Hij is een kerngezonde zeventiger als in 2020 het noodlot toeslaat. Door een zeldzame auto-immuunziekte stoppen plotseling zijn nieren ermee. Met spoed gaat hij aan de dialyse. Ook een niertransplantatie volgt. Maar het resultaat valt tegen en meer tegenslagen volgen. Zijn vrouw Conny, dialyseverpleegkundige, vertelt over de gebeurtenissen en de impact op hun leven.

‘Ik werk ongeveer zes jaar als dialyseverpleegkundige en lees Wisselwerking altijd aandachtig. Ik had nooit gedacht dat ik ooit zelf naaste van een nierpatiënt zou worden’, vertelt Conny. ‘Het viel ons rauw op ons dak toen Rob van het ene moment op het andere ernstig ziek werd.’ Rob heeft de zeldzame auto-immuunziekte anti-GBM-nefritis. Hierbij valt je lichaam de eigen nieren aan. Dit leidt tot ontstekingen in de nieren, waardoor de nierfilters kapot gaan. De oorzaak van anti-GBM-nefritis is onbekend.

Onbekende auto-immuunziekte

Rob belandt in augustus 2020 op de spoedeisende hulp. Daar blijkt dat zijn nieren nog maar voor 2% functioneren. Dus gaat Rob naar de intensive care voor verdere behandeling. Even verwijt Conny zichzelf dat ze niets door had, terwijl ze werkt met nierpatiënten: ‘Inmiddels weet ik dat het hoort bij deze nierziekte dat je in korte tijd erg ziek wordt. In een paar dagen tot weken ontstaat nierfalen. Dat verklaart waarom ik geen symptomen had gesignaleerd.’

In een poging om de ontstekingen in de nieren te stoppen, ondergaat Rob in het ziekenhuis plasmaferese. Hierbij wordt je bloedplasma vervangen door dat van een donor. Het doel is om antistoffen uit het bloed te verwijderen: deze maakt zijn lichaam aan als gevolg van de auto-immuunziekte.

Helaas blijkt de plasmaferese niet te helpen, de nieren van Rob zijn al te ernstig beschadigd: de behandeling heeft geen effect. Om in leven te blijven, moet hij dialyseren.

Privé en werk komen samen

Zodra Rob voldoende is aangesterkt, verhuist hij naar de dialyseafdeling van het ziekenhuis. Precies de afdeling waar Conny werkt. Zij vindt het niet bezwaarlijk dat hij daar dialyseert. ‘Ik kan werk en privé goed gescheiden houden en verpleegde Rob niet zelf.’ Een tijdje later kiezen Rob en Conny voor thuisdialyses.

Het plan is dat Conny Rob bij deze dialyses zou assisteren met aanprikken en het aansluiten van het dialyse-apparaat. Dit aanprikken kan pijnlijk zijn, maar dat hoeft niet. Bij Rob blijkt pijnvrij aanprikken helaas niet te lukken. ‘Het was amper te doen voor hem, hij zag daardoor steeds meer op tegen de dialyses,’ zegt Conny. ‘Na overleg met de nefroloog wordt dialyseren met een katheter uitgeprobeerd. Maar ook dat verloopt moeizaam. 

Match

Zodra bekend werd dat Rob moet dialyseren, bood Conny hem aan een nier te doneren. Maar Rob geeft de voorkeur aan een nier van een overleden donor. Hij waardeert haar aanbod wel, maar voelt zich niet prettig bij het idee dat Conny geopereerd zou moeten worden en dat een ander leed wordt aangedaan voor hem.

‘Rob kwam dus op de wachtlijst te staan’, vervolgt Conny. ‘Door mijn werk weet ik dat mensen soms jarenlang wachten. Ik maakte me zorgen. Hoe zou dit met Rob gaan?’

In december 2021 volgt een verlossend telefoontje. Er is een donornier beschikbaar. Conny en Rob pakken de tas die ze standaard klaar hebben staan. Ze hopen op een nieuw begin, zien uit naar het herstel na de operatie en willen
weer toekomstplannen maken. 

Complicaties

Conny: ‘Vooraf hadden we veel positieve verhalen gehoord en gelezen. Dat de meeste nierpatiënten na een transplantatie weer barsten van de energie en hun leven weer oppakken.’ Het was dus slikken toen bleek dat de donornier na de operatie niet gelijk op gang kwam.

Rob moest daarom nog vijf weken dialyseren. ‘Daar hadden we niet op gerekend’, zegt Conny. ‘Maar samen zetten we onze schouders eronder. We dachten: deze hobbel kunnen we ook nog wel aan, daarna gaan we genieten.’ Maar dat pakt anders uit.

Veelvuldig zitten Conny en Rob weer in het ziekenhuis, vaak moeten ze er met spoed heen. Rob krijgt onder meer last van afstotingsverschijnselen, urineweginfecties en hartkloppingen. Vlak na de transplantatie was Robs nierfunctie 40%, vanwege alle complicaties zakt dit percentage naar 20%.

Nieuwe operatie

Sinds de transplantatie is Rob afhankelijk van een katheter. Deze werd na zijn niertransplantatie in de urineleider geplaatst om urine af te kunnen voeren. Doorgaans gaat zo’n katheter er na enkele weken uit. Maar bij Rob stroomde de urine niet goed van zijn nier naar zijn blaas waardoor hij voor een langere tijd een katheter nodig had.

‘Dus moest hij om de zes weken naar het ziekenhuis om de katheter te vervangen’, aldus Conny. ‘Dat is geen groot probleem, maar alles bij elkaar breekt het je toch op.

Begin dit jaar werd een grote operatie uitgevoerd om de urineleider opnieuw aan te sluiten op de blaas. Hierdoor is de katheter inmiddels niet meer nodig.

Alles staat stil

Robs gezondheid is nu slechter dan tijdens de dialyseperiode. ‘Dat hadden we nooit verwacht’, verzucht Conny. ‘Robs conditie is erg achteruit gegaan. Hij gaat al maanden niet meer het huis uit. Ik maak me zorgen om Rob en zorg voor hem.

Alles bij elkaar werd het me wat veel. Daarom ben ik minder gaan werken. Gelukkig kan dat, ook financieel. Een dagje samen uit of een hapje eten zit er nu niet in. Soms nodigen we vrienden thuis uit. Ons sociale leven staat op een laag pitje.

En om de kans op griep of verkoudheid te verkleinen, ben ik de afgelopen winterperiode niet meer naar de kerk geweest. Ik volg de diensten online. Maar ik zou er eigenlijk liever echt bij zijn.’

Vriendinnen nemen Conny af en toe mee op stap, even weg van alle zorgen. Maar haar echte uitlaatklep is hardlopen. ‘Rob weet dat, en vindt het belangrijk dat ik dit blijf doen.’

Door alle medische tegenslagen kijkt Rob nu anders naar mijn aanbod om een nier te geven. Hij beseft dat het leven voor mij op deze manier ook niet fijn is en stil staat. De verwachting is dat zijn nieren verder achteruit zullen gaan, dus dialyse komt weer in zicht. ‘We hopen dat een tweede transplantatie ons wél verbeteringen kan brengen.’

Paar weken later

Enkele weken na het interview mailt Conny dat Rob nu, na zijn operatie, weer (voor de zoveelste keer) zijn conditie probeert op te bouwen. Hij wandelt een paar kilometer per dag en kan in huis ook weer meer.

Tekst: Florinda Siep / foto's Heidi Borgart