Actieve zorg na transplantatie

Leefstijl begeleiding na transplantatie: moet dat nou? Nier Magazine-redacteur Wim Sipma deed mee aan een onderzoek. Zijn conclusie: 'Ja, het werkt. En het is nog leuk ook’.  

Hij is behoorlijk sportief en is dat altijd geweest, zo zegt hijzelf. Na zijn 1e transplantatie in 2008 ging Wim Sipma sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. In maart 2015 volgde een 2e transplantatie, waar hij qua conditie redelijk inging. Opmerkelijk, omdat hij in de aanloop naar de ingreep een half jaar moest dialyseren, wat lichamelijk heel belastend kan zijn.

6 weken na de transplantatie was die redelijk goede conditie echter verdwenen, zijn spiermassa voelde als bijna nul. Het ACT-programma van het UMCG bood uitkomst. ACT is gericht op leefstijlbegeleiding, bewegen en voeding, na transplantatie. In dit artikel vertelt hij over zijn persoonlijke ervaringen.

Conditie weg: de start

Nadat ik in maart 2015 voor de 2e keer een donornier kreeg, moest ik door complicaties 5 weken op bed liggen. Conditioneel ging ik er goed in, voor zover daar sprake van kan zijn. Ik had doorgetraind in de sportschool tot een week voor de geplande transplantatie. Maar na die 5 weken waren mijn spieren zo slap als een dweil.

Ik scharrelde door het huis en waagde me na een paar weken buiten op straat. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar een revalidatiecentrum, waar ik die zomer 2 maal per week basisoefeningen deed. Het was heerlijk weer, dus ik ging op de fiets, het was maar 2 kilometer. Stapje voor stapje, letterlijk, ging ik vooruit.

Training onder begeleiding

Ondertussen had ik mij aangemeld voor de ACT-studie. Heerlijk leek me dat. Verder bouwen aan je conditie met persoonlijke begeleiding. Ik werd tot mijn blijdschap ingeloot en kon 2 maal per week trainen bij een fysiotherapeut c.q. sportbegeleider.

En wat was dat geweldig! Allerhande oefeningen doen met een startniveau dat bij me paste. Maar uitdagend genoeg om in een periode van ongeveer 3 maanden vooruit te komen. Het hele lijf werd getraind: benen, rug, armen, schouders, buik. Spiertraining maar ook cardio-training (loopband, fiets, roeien). En natuurlijk praatjes maken met medesporters, allemaal mensen die wel ‘iets’ hadden meegemaakt.

Denk trouwens niet dat ik nu enorme spierballen gekregen heb. Maar fitter werd ik wel. En sporten, ook na een transplantatie en wanneer je van ver weg komt, is goed voor de geest. Je voelt je beter, begint weer dingen te ondernemen, gaat erop uit, legt contacten.

En ik werd vrolijker, hoewel ik dat van nature al behoorlijk in me heb. Na de begeleide start in de sportschool ben ik zelf doorgegaan en heb mezelf nieuwe uitdagingen gesteld. In 2016 heb ik flink kilometers gemaakt op de sport- en racefiets, een dikke 4.000 kilometer.

Niet altijd braaf gezond eten

Ook werd ik ingeloot in de voedingsgroep. Ik wist niet wat ik hiervan verwachten moest. Maar het bleek nuttig. Mijn kennis van voedsel is niet geweldig en ik kon essentiële zaken bijleren. Bijvoorbeeld dat elke dag een handjevol ongezouten pinda’s heel goed is voor je cholesterol. En ik neem elke dag alleen in de ochtend brood. Tussen de middag eet ik magere kwark met fruit en muesli. Geen cruesli, want daar zit weer veel suiker in.

Uiteraard eten we gevarieerd. Ik ben geen die hard qua voedsel trouwens. Het leven mag best een beetje prettig zijn. Maar attenter zijn op wat je eet en hoeveel je eet, is best goed. Af en toe patat is lekker, maar ik bestel altijd zonder zout.

Ik geef toe: ik ben niet het braafste jongetje van de klas. Mijn dialyseverpleegkundigen van destijds waren ook elke keer weer verbolgen dat ik teveel aankwam tussen de dialyses. Vochtbeperking was niet mijn sterkste punt. Nog steeds drink ik veel, waterflesjes heb ik altijd bij de hand. Gelukkig is dat nu, anders dan in de dialysetijd, juist aan te raden.

Back on track

Het grote voordeel van de hulp bij beweging en voeding in het eerste jaar na transplantatie zie ik in het opnieuw opstarten. De ACT zie ik als startmotor, als accu. Mijn hele leven heb ik gesport. Bewegen in de buitenlucht vind ik het fijnst. Van jongs af aan heb ik altijd gevoetbald, weer of geen weer.

Na mijn 30ste ben ik begonnen met sportief fietsen op een racefiets. Naast een drukke baan en gezin schoot het er wel eens bij in natuurlijk, maar toch. In die tijd floot ik ook jarenlang als jeugdscheidsrechter bij de junioren wedstrijden. Heerlijk op zaterdag de wei in.

Sporten en buiten actief zijn heb ik dus altijd gedaan. En dan nog merk ik dat na een periode van dialyse en transplantatie het heel nuttig is om met wat hulp ´back on track´ te raken. Ik ben vastbesloten conditie en gewicht goed in de gaten te blijven houden.

Terug naar mijn oude ik

Door alle ziektetoestanden, bij mij begon dat op m´n 47e, krijg je toch een knauw. Qua loopbaan, qua inkomen, qua ontwikkeling, qua verloren (gezins)jaren. En hoewel ik graag zelfredzaam ben en niet te veel hulpverleners wil die me links en rechts betuttelen – zoals ik dat vaak voelde – was de ACT anders: het bood een uitdaging.

Een nieuw doel

Terugkomen op het vlak van conditie was voor mij een begin om ook weer terug op andere terreinen te komen. Op het terrein van werk, intellectuele uitdaging, sociaal deelnemen aan de samenleving en weer een bijdrage leveren. De ACT is voor mij meer dan sport en voeding. Het heeft me weer op de terugweg gebracht, naar mijn oude ik.

Wat is het ACT-programma?

ACT staat voor ACtieve zorg na Transplantatie. Het is een project van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en wordt financieel ondersteund door de Nierstichting. Doel is om te kijken of actieve (leefstijl-)begeleiding na transplantatie leidt tot een betere gezondheid en conditie van getransplanteerde nierpatiënten.

Het is een wetenschappelijk opgezette studie waaraan 219 patiënten meedoen. Die worden via loting ingedeeld in 3 groepen. Eén groep krijgt gedurende 15 maanden begeleiding op het gebied van bewegen (bewegingsinterventie), 1 groep krijgt dieet- én bewegingsbegeleiding, de 3e (controle) groep krijgt geen begeleiding.

Tussentijds en aan het eind van de 15 maanden worden metingen gedaan om te kijken of conditie, spierkracht en andere zaken zijn verbeterd, ook in vergelijking met de mensen uit de controlegroep. Middels dagboeken en vragenlijsten worden het voedingspatroon en de bewegingsactiviteit nagegaan. Wanneer het volledige programma met alle deelnemers is doorlopen, volgt een eindevaluatie.

In de reguliere zorg en vergoed?

Volgens projectleider Dorien Zelle is de kosteneffectiviteit in dit onderzoek belangrijk. ‘Daarom verrichten we zoveel metingen. Wat we willen is dat deze intensieve begeleiding onderdeel wordt van de reguliere zorg, net als bijvoorbeeld begeleiding bij hart- en longtransplantaties.’

Verder komt er een trainingspakket voor fysiotherapeuten. ‘Die weten vaak niet wat iemand die getransplanteerd is, nog kan. Denk aan de impact van vermoeidheid, vermindering van spierkracht, het gebruik van een shunt, het gebruik van antibiotica, polyneuropathie en kans op peesrupturen. Een transplantatiepatiënt kan veel en je moet niet te voorzichtig zijn. Er moet wel een trainingsprikkel gegeven worden. Doe dat gedoseerd en in stapjes. Bij een terugval doe je even een stapje terug en dan bouw je weer verder.’