Dialyse en corona

Vóór en tijdens de coronapandemie brachten onderzoekers de mentale gezondheid van dialysepatiënten in kaart. Dit leverde een verrassende uitkomst op. In het eerste jaar van de coronacrisis voelden mensen die dialyseren, zich niet angstiger of verdrietiger dan in de periode ervoor.

Tekst: Marjet Oppelaar (onderzoeker Amsterdam Umc)

‘Dat is een mooi inzichtpunt, ’concludeert arts-onderzoeker Anna Bonenkamp van het Amsterdam UMC. Bij vragen aan onderzoeksdeelnemers zoomde zij, in samenwerking met collega-wetenschappers, vooral in op de volgende zes punten:

• Piekeren?
• Verdrietig gevoel?
• Angstig gevoel?
• Nerveus gevoel?
• Moeite om in slaap te vallen?
• Moeite met doorslapen?

1. De coronacrisis heeft grote gevolgen voor dialysepatiënten: voor veel van hen werd zelfisolatie noodzakelijk, waardoor sociale contacten in het gedrang kwamen. Gebleken is dat dit meestal geen negatieve invloed heeft op hun mentale gezondheid. Hoe is dat te verklaren?

‘Onze verwachting was dat dialysepatiënten veel last van de pandemie zouden hebben, zoals we dat zien in studies onder de algemene bevolking. Maar ons onderzoek wees anders uit. Een eerste mogelijke verklaring kan zijn dat de kwaliteit van het leven van dialysepatiënten gemiddeld sowieso al lager is dan bij anderen. Uit onderzoeken komen bijvoorbeeld lagere scores naar voren dan bij bijvoorbeeld mensen met kanker. Dit maakt duidelijk hoeveel impact dialyse heeft op iemands leven. Een gevolg hiervan kan zijn dat dialysepatiënten door alles wat ze in het dagelijks leven meemaken, veerkrachtiger zijn en daarom minder last hebben van bijvoorbeeld een pandemie.

Daarnaast zien we bij de algemene bevolking vooral dat werkende mensen last hebben van de coronacrisis. Helaas lukt het heel veel dialysepatiënten niet om te werken. Van de mensen die aan onze studie meededen, werkte bijvoorbeeld 84% niet.

Bovendien: wanneer je het specifiek hebt over de sociale coronamaatregelen waar iedereen veel last van heeft, zoals afstand houden en thuisblijven, zijn dat mogelijk minder ingrijpende veranderingen voor deze groep. Immers: dialyseren is een levensreddende behandeling. Als je dialyseert in een centrum of ziekenhuis is thuisblijven dus geen optie. Je moet voor je dialyses erop uit.

Het leven van deze patiënten veranderde daarom over het algemeen minder ingrijpend door de coronacrisis. Daarnaast zijn in Nederland ook al vroeg maatregelen ingevoerd om dialysepatiënten te beschermen tegen besmetting: zo werden mondkapjes al snel de norm.’

2. Hoe gaan jullie zoal te werk binnen het onderzoek?

‘We vragen aan dialysepatiënten of zij om de zes maanden een vragenlijst over de kwaliteit van hun leven wilden invullen. Bij mensen die zowel in het half jaar voor als tijdens de pandemie een vragenlijst hadden ingevuld, vergeleken we of ze hun mentale gezondheid anders zijn gaan beoordelen. Op deze manier kregen we een unieke inkijk in de invloed van deze pandemie op individueel niveau.’

3. Kun je meer vertellen over de vragenlijsten die zijn gebruikt?

‘Daarop staan twaalf algemene vragen over gezondheid. Een deel daarvan gaat over de mentale gezondheid. Hierbij kun je denken aan vragen over hoe iemand zich de afgelopen vier weken heeft gevoeld. Andere vragen gaan over de fysieke gezondheid, zo vragen we bijvoorbeeld of iemand nog kan traplopen. De DSI (Dialysis Symptom Index) is een vragenlijst die specifiek ontwikkeld is voor dialysepatienten. Hierin staan ook de zes punten/symptomen die aan het begin van dit artikel worden opgesomd.’

4. Corona is helaas nog niet voorbij. Heb je een belangrijke boodschap voor dialysepatiënten en hun zorgmedewerkers als het gaat om aandacht voor mentale gezondheid?

‘Het is belangrijk mentale klachten en gevoelens bespreekbaar te blijven maken. Mogelijk kan het langer voortduren van de pandemie en de daarmee samengaande invloed op de economie ervoor zorgen dat de veerkracht vermindert. We moeten daarop alert blijven. Aan patiënten wil ik nog meegeven dat het belangrijk is ook met zorgmedewerkers te bespreken hoe je je voelt. Want vaak zijn er meer oplossingen en begeleiding mogelijk dan je denkt.’

Even voorstellen

Anna Bonenkamp studeerde in 2015 aan de Universiteit Utrecht af als arts. Al tijdens haar opleiding was ze als onderzoeksassistent betrokken bij studies die zich richten op de kwaliteit van het leven van nierpatiënten.

Onderzoeksproject thuisdialysepatiënten

Zo was Anna, samen met nefroloog dr. Brigit van Jaarsveld en dr. Alferso Abrahams, betrokken bij de opzet van het DOMESTICO-project. Dit is een landelijk initiatief waarbij wordt onderzocht of, en bij welke patiënten, thuisdialyse leidt tot een betere kwaliteit van leven en betere behandelresultaten. Een project dat Anna nauw aan het hart ligt, omdat het voor een gelukkig leven belangrijk is om juist die behandeling te vinden die het best bij je past. Meer weten over DOMESTICO? Kijk op www.domesticostudy.nl.

Tekst: Marjet Oppelaar