Wanneer mensen met nierschade als adviseurs meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, sluit dat onderzoek (nóg) beter aan bij hun behoeften en wensen. Dat begrepen ook onderzoekers van de RECOVAC-studie. Via de Nierpatiënten Vereniging Nederland kwamen zij in contact met ervaringsdeskundigen die uitleg konden geven over wat voor hen belangrijk is bij de aanpak van COVID-19.

Op een wetenschappelijke manier is daarna aangetoond dat de samenwerking met zo’n patiënt-adviesraad zinvol is. Daarop volgde een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift met informatie en adviezen voor andere onderzoekers en patiëntenverenigingen, die ook ervaringsdeskundigen bij onderzoeksprojecten willen betrekken.

Nog even terug naar de hectische periode waarin corona nét ons land had bereikt en gezocht werd naar passende maatregelen. Voor mensen met nierschade startte het RECOVAC-onderzoek. De afkorting staat voor het Engelse ‘REnal patients COvid-19 VACcination’. Doel was om het effect van COVID-19-vaccinatie te onderzoeken en te verbeteren bij nierpatiënten. Daarvoor werden verschillende studies uitgevoerd onder nierpatiënten in Nederland.

De deelnemers waren mensen met een nierfunctie lager dan 30%, mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan en mensen die dialyseren. Uniek aan het onderzoeksproject is dat bijna vijfduizend nierpatiënten uit bijna alle ziekenhuizen in Nederland meededen en dat artsen, onderzoekers en patiënten actief samenwerkten.

Toegevoegde waarde van een adviesraad

Die samenwerking hield het volgende in. RECOVAC-onderzoekers werkten samen met een adviesraad die werd gevormd door vier patiënten en één partner van een nierpatiënt. Laatstgenoemde is Hanneke Vervoort, haar man is al lange tijd nierpatiënt.

‘Om op een wetenschappelijke manier te laten zien wat de toegevoegde waarde van een patiënt-adviesraad is, heeft de NVN samen met RECOVAC onderzoek gedaan’, vertelt zij. ‘Dit leverde nuttige inzichten en praktische adviezen op voor zowel onderzoekers als patiëntenverenigingen’ (zie ook de alinea 'Terugblik op RECOVAC' onderaan dit artikel).  Hier is een wetenschappelijk artikel over geschreven en gepubliceerd.

‘Op aangeven van onze adviesraad zijn verschillende delen van het RECOVAC-onderzoek aangepast’, vervolgt Hanneke. Bijvoorbeeld op ons verzoek ontvingen de deelnemers aan deze studie de uitslag van hun antistoffenbepaling thuis, terwijl dat eigenlijk niet zo bedacht was en veel extra werk voor de onderzoekers betekende.

Voor deze nierpatiënten werd hierdoor duidelijk of zij al dan niet voldoende antistoffen tegen corona aanmaakten en dat was voor veel nierpatiënten erg belangrijk om te weten.’

Beschermende maatregelen

Op initiatief van de patiënt-adviesraad werd binnen RECOVAC ook onderzocht wat de invloed was van beschermende maatregelen tegen corona, zoals het dragen van mondkapjes en sociale isolatie.

‘Van 2021 tot 2023 stuurden we hiervoor diverse vragenlijsten naar de deelnemers’, vertelt Lianne Messchendorp, studiecoördinator van RECOVAC. ‘De eerste vragenlijst vulden de deelnemers na twee coronavaccinaties in. De tweede lijst kregen ze voorgelegd nadat ze gehoord hadden hoeveel antistoffen ze hadden opgebouwd.

We zagen dat mensen zich beter aan overheidsmaatregelen hielden, voordat zij een coronaprik kregen. Verder konden we zien dat mensen zich minder goed aan de maatregelen gingen houden, zodra bleek dat zij meer antistoffen hadden opgebouwd. En dat had helaas gevolgen: het leidde tot meer besmettingen bij deze patiënten. Het delen van de hoeveelheid antistoffen had dus ook een keerzijde.

Kanttekening daarbij is dat de mensen die voldoende antistoffen hadden aangemaakt, niet extreem ziek werden. De resultaten laten zien dat beschermende maatregelen dus écht werken om nierpatiënten te beschermen tegen een coronabesmetting. Dit is interessant, omdat er aan het begin van de pandemie veel discussie over was of die beschermende maatregelen daadwerkelijk zouden helpen.’

Basis van gelijkwaardigheid

‘De RECOVAC-onderzoekers gaven onze adviesraad met patiënten de ruimte, ze stonden open voor onze ideeën’, vult Hanneke Vervoort aan. ‘Tegelijk wilden we als patiëntvertegenwoordigers veel tijd en energie in het project steken, terwijl het tempo waarin ontwikkelingen rond corona zich voltrokken, hoog bleek.

We voelden ons gelijkwaardig aan de onderzoekers en zorgprofessionals die aan RECOVAC meededen, we zaten er niet voor de vorm bij. Dat blijkt niet alleen uit de wijzigingen en aanvullingen die binnen het onderzoek zijn doorgevoerd. Ook onze inbreng bij communicatie over het onderzoeksproject werd zeer gewaardeerd: zo is onze input overgenomen in bijvoorbeeld nieuwsbrieven en webinars.’

Goed voorbeeld doet goed volgen?

Je hebt voor zo’n succesvol project gepassioneerde patiënten nodig, een betrokken patiëntenvereniging én subsidiegevers, in dit geval ZonMW en de Nierstichting. De bijzondere periode rondom de COVID-19 pandemie droeg eraan bij dat deze partijen bevlogen met elkaar aan de slag gingen.

‘Met RECOVAC en het onderzoek dat naar het werken met een patiënt-adviesraad is gedaan, is bewezen dat zo’n bundeling van krachten enorm waardevol is’, concludeert Hanneke.

‘Onderzoekers zien doorgaans wel in waarom het belangrijk is om patiënten te betrekken bij onderzoeksprojecten, maar toch gebeurt dat nog lang niet altijd. Zowel de samenwerking met de RECOVAC-onderzoekers was uniek, als wel het wetenschappelijke bewijs wat we hebben weten te verzamelen en publiceren over de waarde die de inzet van patiënten in onderzoek(en) heeft.’

Adviezen voor onderzoekers

1. Betrek patiëntvertegenwoordigers zo vroeg mogelijk bij je onderzoek. Zo kun je een relatie met ze opbouwen en worden zij echt onderdeel van het team.
2. Bepaal vóór het onderzoek begint samen wat het doel is van de samenwerking. Bespreek verwachtingen en hoe de samenwerking eruit zal zien.
3. Blijf de samenwerking voortdurend evalueren tijdens het project en stuur bij waar nodig.
4. Laat duidelijk zien wat de effecten zijn van de inspanningen van de patiëntvertegenwoordigers, door uit te leggen wat er gedaan is met hun inbreng. Leg ook uit waarom sommige adviezen niet (of alleen gedeeltelijk) worden overgenomen.
5. Doe moeite om de betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers een duidelijk onderdeel van gesprekken en vergaderingen te maken.
6. Wil je bij onderzoek patiëntvertegenwoordigers betrekken die nog geen ervaring hebben met wetenschappelijke projecten? Dan is het belangrijk om hen te trainen. De NVN en veel andere patiëntenverenigingen hebben zo’n training beschikbaar.
7. Bespreek met alle betrokkenen welk budget nodig is voor goede patiëntvertegenwoordiging in een onderzoeksproject. Omschrijf precies waar dat budget aan uitgegeven moet worden en leg dat vast.

En dít zegt een RECOVAC-onderzoeker

Lianne Messchendorp van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG):‘Heel mooi dat RECOVAC zoveel belangrijke informatie heeft opgeleverd over COVID-19 en de vaccinaties. De inbreng van de patiënt-adviesraad heeft ons daar zeker bij geholpen, het is heel goed om ook eens met een andere bril op naar je onderzoeksideeën te kijken, dat kan nieuwe inzichten opleveren.

Tegenwoordig is het bij verschillende subsidiegevers, waaronder de Nierstichting, verplicht om patiënten te betrekken bij de projecten die zij geld geven. Deze aanpak was dus niet helemaal nieuw voor ons.

Ik heb gemerkt dat het echt de moeite waard is om patiënten over onderzoek te laten meedenken en meepraten, omdat het je richting geeft en laat zien waar patiënten behoefte aan hebben. Als je dat niet weet, heeft je onderzoek eigenlijk geen zin. Wat ons betreft is samenwerken met een patiënt-adviesraad dan ook zeker voor herhaling vatbaar.’

Dank aan

Alle patiënten die binnen een adviesraad meewerkten aan het RECOVAC-project: Marion Braks, Clary Idzinga - van den Berg, Ester ten Hoope en de vorig jaar overleden Tony de Ronde. Ook dank aan de 5.000 nierpatiënten die tijd en energie investeerden als onderzoeksdeelnemer.’

Terugblik op RECOVAC

De belangrijkste onderzoeksresultaten

Het helpt écht om je (meermalen) te laten vaccineren tegen corona. Uit RECOVAC bleek dat de meeste nierpatiënten antistoffen tegen corona aanmaakten na diverse coronaprikken. Dat gold zelfs voor niertransplantatiepatiënten.

Zij maakten na de eerste twee prikken onvoldoende antistoffen aan, bij 4 van de 10 (43%) gebeurde dat zelfs helemaal niet. De belangrijkste reden hiervoor was het gebruik van medicatie tegen afstoting. Na drie vaccinaties bleek echter dat 70% van de niertransplantatiepatiënten een goede hoeveelheid antistoffen had opgebouwd, dit percentage steeg zelfs naar een nog hoger percentage na meer dan drie vaccinaties. Lees meer op www.recovac.nl.

Presentatie Wetenschapsdag

In oktober van dit jaar presenteerden RECOVAC-onderzoekers hun belangrijkste bevindingen op de Wetenschapsdag van de NVN en de Nierstichting. Heb je dat gemist? Je vindt de presentatie hier.

Veelgehoorde reactie

Op de Wetenschapsdag en elders spraken veel patiënten hun waardering uit voor RECOVAC.

Eén van hen zei: ‘Toen duidelijk werd dat regelmatig vaccineren nut had en ik voldoende antistoffen had opgebouwd, durfde ik weer naar buiten te gaan. Het RECOVAC-onderzoek hielp mij besluiten te nemen over al dan niet in isolatie blijven. Daar ben ik enorm dankbaar voor.’ Meer reacties hadden dezelfde strekking.