Overstap naar nachtelijke thuisdialyse

Pedro Lantinga (62) heeft gehoord over de vele voordelen van nachtelijke hemodialyse: dialyseren terwijl je slaapt, dus de hele dag ‘vrij’, je hebt veel minder pillen nodig en je voelt je veel beter dan bij andere vormen van dialyse. Dit lijkt hem wel wat. Dus wil hij stoppen met drie keer in de week in een centrum dialyseren. Hij stapt over op nachtelijke thuisdialyse.

Levert dat inderdaad verbeteringen op? Daarover houdt Pedro u op de hoogte in Pedro blogt.

Eerst even kort iets over mijn achtergrond. Ik heb cystenieren en startte in 2009 met peritoneaal dialyse (buikdialyse). Na een buikvliesontsteking stapte ik in 2011 over op hemodialyse, eerst in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC), later bij Dianet, dat ook in Utrecht is gevestigd.

In april 2015 werd ik voor de tweede maal getransplanteerd. Helaas kwam ook, net zoals bij de eerste transplantatie, de donornier niet op gang. Door een extreem lage bloeddruk plus een overmatige hoeveelheid oxaalzuur in de transplantatienier mislukte deze (en ook de vorige) transplantatie. Volgens de artsen is er nu geen perspectief op verdere transplantaties. Grote kans dat ik de rest van mijn leven zal moeten dialyseren…

Tot april 2015 werkte ik bij een waterschap als veiligheidskundige. Na herhaalde langdurige ziekteperioden ben ik inmiddels volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Training met partner

Na de twee mislukte transplantaties is voor mij snel duidelijk waar ik in de toekomst met mijn dialyses heen wil: naar nachtelijke thuisdialyse.

Dus begin ik, samen met mijn vrouw, met een uitgebreide training. In het dialysecentrum leert het trainingsteam ons hoe we de dialyses thuis kunnen uitvoeren.

Zowel mijn vrouw als ikzelf vinden de training best zwaar. Ikzelf omdat de dialyse zelf ook zwaar is; met name naar het eind toe word ik enorm moe en is het lastig om nog trainingsstof op te nemen. Maar ja, het afsluiten moet je natuurlijk ook leren. Dat kun je niet overlaten aan je partner. In de training wordt benadrukt dat de rolverdeling als volgt vast ligt: ikzelf ben te allen tijde verantwoordelijk en mijn partner heeft de rol van assistent.

Woedend dialyseapparaat

Voor mijn vrouw is de training behoorlijk belastend omdat ze een drukke baan heeft. Naast haar reguliere werk komt er dan een keer in de week, naast haar normale werkuren, nog vier uur training bij. Ook de thuisdialyses die we inmiddels doen, zijn zwaar voor haar: komt ze ’s avonds thuis van haar werk, moet ze wel eerst mij aansluiten, voordat ze kan relaxen.

De training vonden we niet moeilijk, maar wel lastig omdat we veel details - in de juiste volgorde - moeten onthouden. Vooral bij het aan- en afsluiten moet een aantal handelingen precies volgens voorschrift worden gedaan. De trainers van Dianet doen hun best om het nut van elke stap toe te lichten, zodat we begrijpen waarom iets op een bepaalde manier moet in plaats van dat we alleen een kunstje leren. Toch maken we tijdens de training alle fouten die gemaakt kunnen worden, met een ‘woedend’ dialyseapparaat tot gevolg. Als je het echt goed fout doet, krijg je het alarm bijna niet meer weg.

Examen

Aan het einde van de training moet je – voordat je thuis mag gaan dialyseren – een soort examen doen. Daarvoor voeren we drie zogeheten huiskamerdialyses uit. Dit zijn dialyses in het centrum. Je doet deze, samen met je partner, zonder begeleiding of toezicht van de trainers of ander personeel van Dianet. Je staat er dus alleen voor.

Bij ons gaat de eerste huiskamerdialyse dramatisch fout en moeten we direct in het begin al de hulp van de trainers inroepen. Dat voelt als ‘gezakt’. Gelukkig gaan de andere huiskamerdialyses wel goed en mogen we toch, volgens planning ‘naar huis’. Al doende leer je. Dus hopen dat ons geklungel vanaf nu verleden tijd is…