De finale

Wordt het dag- of nachtdialyse? Het moment van deze beslissing komt nabij. De afspraak was dat ik rond juli een knoop zou doorhakken.

Na de nachtdialyses voelde ik me telkens niet goed. Dus was ik daar eigenlijk helemaal klaar mee en wilde ik kiezen voor dagdialyse. Met die instelling ging ik op 30 juni naar de poli-afspraak met mijn nefroloog. Die voelde niets voor stoppen met de nachtdialyse. Hij stelde voor om het nog twee weken te proberen, maar dan met een fors hoger streefgewicht (aan de hand van dat streefgewicht wordt de vochtbalans van dialysepatiënten bijgehouden. Bent u vlak voor een dialyse drie kilo zwaarder dan u direct na uw laatste dialyse was, dan betekent dit dat er drie kilo ofwel drie liter overtollig vocht uit uw lijf moet worden gespoeld). Bij mij is dus de bedoeling een hoger gewicht aan te houden en dus minder vocht uit mijn lichaam af te voeren.

Wat eerder niet lukte, lukt nu wel: ik voel me met dat hogere streefgewicht een stuk beter na een nachtdialyse. Ik voel me dan ongeveer 60-70% fit, in vergelijking met een dag waarop ik niet hoef te dialyseren. Voorafgaand aan de verhoging van het streefgewicht lag dat percentage op slechts 10-20%.

Medio juli heb ik opnieuw een afspraak met mijn nefroloog. Dit keer om definitief te beslissen of het dag- of nachtdialyse wordt. Het is duidelijk. Zonder veel discussie besluiten we dat ik doorga met de nachtdialyse.

Terugkijkend, wil ik aangeven dat twee punten in belangrijke mate meespelen bij mijn besluit:

Na mijn tweede, mislukte, transplantatie was duidelijk dat ik niet meer opnieuw getransplanteerd kon worden en dat ik de rest van mijn leven dus aangewezen zou zijn op dialyse.
‘Iedereen’ vertelde over de geweldige voordelen van nachtdialyse: overdag vrij, beter voor je lichaam, betere afvoer van afvalstoffen en minder medicijnen. Ook nefrologen geven hoog op over de voordelen van nachtdialyse.
Ik heb veel nachtdialysepatiënten gesproken en inderdaad, de meesten waren erg positief over nachtdialyse. Zij zijn overdag, na de dialyse, fit. Een aantal zo fit zelfs dat ze de dag - na zo’n dialyse - gewoon (de hele dag) kunnen werken. Ik heb slechts één patiënt gesproken die is teruggekomen van de nachtdialyse en nu weer overdag dialyseert.

Sommige nachtdialysepatiënten reageerden kritisch op mijn blogs en vonden dat ik nachtdialyse in een negatief daglicht stel. Dat was absoluut niet mijn bedoeling. Alleen: in mijn persoonlijke situatie verliep de overstap uiterst moeizaam en absoluut niet vlekkeloos. Die overstap verloopt bij iedereen verschillend. Wat voor mij opgaat, hoeft dus niet voor iedereen te gelden.

Ik kreeg ook warme reacties van mensen die mij een hart onder de riem willen steken. Dank voor uw medeleven. Het doet mij goed als ik met mijn persoonlijke verhaal anderen vooruit heb kunnen helpen bij de keuze voor een passende behandeling.