Opgeven is soms de enige optie

December 2017

Een niertransplantatie is nu voor veel mensen de meest optimale vorm van nierfunctievervangende behandeling. Transplantatiepatiënten zijn veelal minder moe, kunnen weer meer ondernemen (soms zelf ineens meer dan hun partner/familie) en de dialyses leggen geen beslag meer op het dagelijks leefritme. Al deze mogelijke voordelen dragen eraan bij dat steeds vaker een partner, familie, vrienden of een andere dierbare zich als donor aanmeldt.

Iets graag willen kan bij donatie niet altijd worden omgezet naar ‘kunnen en lukken’, en dat is intens verdrietig voor een patiënt en zijn of haar donor. Zo was er kort geleden een echtpaar bij ons opgenomen, laat ik ze voor het gemak Marijke en Jan noemen. Jan wilde heel graag een nier aan Marijke doneren. Helaas was er rond de 70% kans dat de transplantatie niet zou slagen. Marijke heeft namelijk primaire FSGS, een nierziekte die zich bij haar uit in het nefrotisch syndroom. Er was een verhoogde kans dat deze aandoening zou terugkeren in de getransplanteerde nier. Maar Marijke en Jan wilden graag uitgaan van het goede. Vol optimisme gingen zij de operatie in.

Eiwitten in de urine keerden terug

Eenmaal bevrijd van dialyses, duurde Marijkes vreugde hierover niet lang. Eiwitten in de urine keerden in grote hoeveelheden terug. Er was een aanvullende behandeling nodig: medicatie en plasmaferese (hierbij wordt het eigen bloedplasma gewisseld met het plasma van donoren: bloedplasma is vocht in de bloedbaan, maar zonder de bloedcellen). Marijke hield deze behandeling maanden vol. Helaas mocht dit niet baten. Langzaamaan verloren zij en haar man de strijdlust en nam verdriet de overhand. Zou Marijke voorgoed aan de dialyse moeten?

Ons behandelend team bleef op zoek naar de oorzaak van de achteruitgang van de nierfunctie van haar transplantaatnier. Was er misschien toch iets wat we in alle onderzoeken over het hoofd hadden gezien? Dat de behandeling niet hielp, frustreerde enorm. Dus namen we ons handelen extra kritisch onder de loep.

Donor Jan wilde ook zijn tweede nier afstaan

Na maanden strijd moesten we uiteindelijk opgeven. Het doel van Jan, zijn echtgenote van de dialyse afhelpen, kon niet worden gerealiseerd. Toen ik dat met hem en zijn vrouw wilde bespreken, bleken zij inmiddels al aan dat idee gewend. Toch deed Jan nog een laatste poging om te redden wat er te redden viel. Hij vroeg: ‘Zou ik niet gewoon mijn andere nier kunnen afstaan? Laten we het nog een keer proberen, misschien hebben we nu meer geluk?’

Zoals u begrijpt, hebben we er niet voor gekozen Jan zonder nieren door het leven te laten gaan. Zijn verzoek onderstreept hoe moeilijk het voor een donor te verteren is als je voorgenomen intens mooie cadeau, niet in gebruik kan worden genomen.