Broer-zus relatie
Om vast te stellen hoe het daadwerkelijk met patiënten gaat, kijk ik niet alleen naar hun lichamelijke gezondheid. Wat op sociaal, mentaal en emotioneel vlak speelt, is ook van belang. In de zorg gebruiken we hiervoor de term ‘kwaliteit van leven’.
Die kwaliteit van leven kan voor de ene persoon heel andere behoeften met zich meebrengen dan voor een ander. Dit bleek maar weer toen ik meneer Andersen (44) sprak. Een paar jaar geleden werd hij verrast met een snel aanbod voor een lever- en niertransplantatie, via de wachtlijst.
De eerste maanden na zijn transplantatie waren een walhalla: zijn herstel ging probleemloos, zijn energie was goed, de onzekerheden over hoe dat nu ging met de wachtlijst en wachten op hét telefoontje waren verdwenen. Na een herstelperiode van een half jaar pakte meneer zelfs zijn werk weer op. Ook ging hij met zijn gezin op vakantie. Dit was door zijn ziekte lange tijd niet mogelijk geweest.
Een jaar na de transplantatie kwam er een kink in de kabel. Meneer merkte dat hij zich niet meer zo goed kon concentreren op zijn werk. Hij kon ook vaker niet goed op woorden komen. Weer later vertelde hij dat hij toch niet meer zoveel energie had.
Dat hij zich lusteloos voelde. Dat hij geen zin had om naar zijn vrienden te gaan. Dat hij geen zin had om lekker te klussen in zijn garage. Eigenlijk kwam het erop neer dat hij zich door de dag sleepte.
‘Meneer voelde zich lusteloos, hij sleepte zich door de dag. Er kwamen tranen toen
ik vroeg wat dit voor de relatie met zijn vrouw betekende’
Zijn vrouw kwam mee en bevestigde het verhaal. Toen ik vroeg wat dat voor hun relatie betekende, keken ze elkaar aan en verschenen er tranen op hun gezichten.
De echtgenote zei: ‘Ik houd heel veel van hem, maar we hebben inmiddels een broer-zus relatie. Ons seksleven is compleet verdwenen.’ Meneer keek naar beneden en knikte. Hij voelde zich schuldig. De kwaliteit van leven was voor beiden veranderd.
Er volgde een lang (revalidatie)traject, waarbij meneer heeft leren omgaan met zijn ‘nieuwe ik’. Hij leerde accepteren dat hij niet meer dezelfde is als tien jaar geleden. Gelukkig verbeterde hierdoor ook de relatie met zijn vrouw.
Met zijn tweeën onderzoeken zij nu verder wat die ‘nieuwe ik’ betekent voor hen samen.
De namen van de patiënten in deze columns zijn verzonnen vanwege privacyredenen
Margriet de Jong is internist-nefroloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij richt zich met name op transplantatienefrologie en ‘zwangerschap en nierziekten’.
De columns van dokter Margriet verschijnen ook in ons tijdschrift Nier Magazine (voorheen Wisselwerking).