Bouwen aan gezondheid

Vandaag begint mijn werkdag met drie stapels papier op het bureau. Deze papieren omvatten informatie voor patiënten die mogelijk meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. In academische ziekenhuizen worden allerhande studies uitgevoerd, want alleen zo komen we steeds meer te weten over hoe processen in ons lichaam precies werken, hoe ziekteprocessen werken, en hoe bepaalde medicijnen daarop van invloed zijn. Vandaag op de poli wil ik patiënten informeren over drie onderzoeken en hen vragen of ze daaraan zouden willen meedoen: een onder­zoek over zwangerschap na niertrans­plantatie, een onderzoek over ijzer via infuus na niertransplantatie en een studie over het opbouwen van een cohort met informatie over transplanta­tiepatiënten.

Er zijn veel spelregels voor het uitvoe­ren van wetenschappelijk onderzoek, want we moeten – uiteraard – heel zorgvuldig met (gegevens van) onze patiënten omgaan. Voordat een onderzoeker van start gaat, moet de medisch­-ethische toetsingscommissie goedkeuring geven aan een protocol, een patiënten­-informatiebrief en een toestemmingsformulier.  Daarna mogen patiënten die voldoen aan de spelregels van het onderzoek (inclusie­ criteria) benaderd worden op de poli. Zij krijgen dan de brief mee en kunnen, na bedenktijd over eventuele deelna­me, het toestemmingsformulier al dan niet tekenen.

Anemoon is 34 jaar, het is tien jaar geleden dat zij een niertransplantatie onderging. Ze wil meewerken aan het onderzoek ‘zwangerschap na nier­ transplantatie’. Hierin vergelijken we laboratoriumuitslagen van tacroli­mus-­bloedonderzoek (een afweerrem­ mend medicijn) voor, tijdens en na de zwangerschap. ‘Dat ene extra buisje bloed dat moet worden afgenomen, is geen enkel probleem hoor’, zegt ze. Ze vindt het interessant en belangrijk voor haarzelf en anderen dat ontdekt wordt welke dosering wenselijk is tijdens de zwangerschap.

Meneer Brouwer, 65 jaar, kreeg vorig jaar een donornier. Hij woont op anderhalf uur reisafstand van het UMCG. Toch vindt hij het geen enkel probleem om gedurende een half jaar meermalen naar het ziekenhuis te komen voor onderzoeksdoeleinden: hij krijgt dan een infuus met placebo of ijzer. ‘Als ik daarmee help, dan doe ik dat graag. Dankzij vele andere patiënten die eerder meededen aan onderzoek, kan ik nu weer naar mijn hardloopclub, samen met mijn nieuwe nier. Zonder al die voorgangers zou ik misschien nog steeds aan de dialyse zitten!’

Mevrouw Cornelissen, 40 jaar, woont op een uur reisafstand, maar ziet, vanwege haar werk en gezin, extra reis­ tijd voor onderzoek niet zitten. En dat begrijp ik dan ook wel weer.

Maar geweldig toch, dat patiënten met wat ze hebben doorgemaakt, ook nog tijd en energie willen besteden aan wetenschappelijk onderzoek. We bouwen aan de toekomst van gezond­heid.