Vragenlijstmoe?

Augustus 2018

Wordt u ook af en toe kribbig als u wat via internet hebt gekocht en u direct een vragenlijst krijgt over wat u van de service vond? Ik vul er inmiddels geen enkele meer in en klik ze meteen weg. Het zijn er ook zoveel. En het is niet duidelijk wat ze met mijn gegevens doen en of mijn bijdrage ook maar iets helpt om het product of de dienst te verbeteren.

Veel patiënten worden regelmatig bevraagd voor onderzoeken. Daarbij wordt niet altijd duidelijk uitgelegd of dat iets bijdraagt aan verbetering van de zorg voor hen persoonlijk. Onderzoekers lopen dan ook nogal eens tegen vragenlijstmoeheid op.

En toch is er iets grondig aan het veranderen in de zorg. Het staat nog in de kinderschoenen, maar binnen de nierwereld lopen we in de kopgroep mee. Er komt steeds meer aandacht voor het effect van zorg in termen van wat voor patiënten belangrijk is. En dat is veel meer dan alleen aandacht voor het ‘zieke orgaan’ en bijvoorbeeld de bloed- en functiewaarden.

Zeker voor mensen met een chronische ongeneeslijke (nier)aandoening is belangrijk hoe zij de rest van hun leven vormgeven. Om te bepalen welke behandelingen en zorg daarbij passen, is informatie nodig. Welke invloed hebben symptomen als pijn, jeuk en concentratieproblemen op het dagelijks leven? En wat betekenen de behandeling en alle bijwerkingen van medicijnen voor het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven? Dat meet je niet via bloed of urine. Daar kom je alleen achter door het patiënten zelf te vragen. Dat noemen we ‘patiënt gerapporteerde uitkomsten’ (of op z’n Engels: Patient Reported Outcome Measures – afgekort PROMs). De Nederlandse federatie voor Nefrologie, Nefrovisie en de NVN namen, samen met het Leids Universitair Medisch Centrum, het voortouw deze te ontwikkelen.

Die PROMs zijn allereerst belangrijk voor u als patiënt. Omdat ze regelmatig worden afgenomen, wordt u zich extra bewust van uw eigen ontwikkeling op verschillende onderdelen. Lichamelijk (bijv.: Wordt u door uw gezondheid beperkt als u een paar trappen loopt?), geestelijk (bijv.: Hebt u minder bereikt dan u zou willen?) en wat betreft symptomen (bijv.: Hebt u moeite met in slaap vallen?). U kunt ook zien hoe uw score zich verhoudt tot alle mensen die deze vragenlijsten invullen.

Belangrijk is dat u de uitkomsten bespreekt met uw behandelaar. Dit om uw behandeling en situatie te verbeteren. Met de antwoorden op uw vragenlijsten kunt u bovendien helpen de zorg in het algemeen te verbeteren.

In oktober worden de PROMs landelijk verspreid via dialysecentra. Ieder centrum kan meedoen. Voorlopig nog op vrijwillige basis. U kunt uw centrum naar zo’n vragenlijst (PROM) vragen en aangeven dat u het belangrijk vindt deze in te vullen en actief in te brengen in bespreking met uw behandelaren. Zo bouwen we samen aan verbetering van de zorg op basis van wat u te melden hebt.