Ontspannen

juni 2018

Deze column schrijf ik vlak voor mijn vakantie. Een drukke periode waarin ik veel op pad ben. Zo stond ik met een poster over ‘patiëntenparticipatie in onderzoek’ op het ERA-EDTA congres (European Renal Association/European Dialysis and Transplant Association) in Kopenhagen. Een omgeving waarin patiëntenparticipatie nog op een erg laag pitje staat.

Veel sessies gingen over conservatieve behandeling: afzien van een nierfunctievervangende behandeling (dialyse of transplantatie). Juist daarbij moet het volgens mij gaan over ‘samen beslissen’ (overleg tussen behandelaars en patiënten), over wat nog van waarde is voor patiënten en hun omgeving. Voor mijn gevoel raakte men wat verstrikt in vragenlijsten en getallen.

Interessanter vind ik de dilemma’s van mensen die voor zo’n keuze staan of die net gemaakt hebben. Bijvoorbeeld de vraag of iemand spijt heeft van de behandeling die hij of zij koos. Zo is deze vraag voorgelegd aan een groep oudere dialysepatiënten (75+) met verschillende aandoeningen en aan een groep even oude patiënten die van dialyse hebben afgezien. Gebleken is dat bij de dialysepatiënten meer mensen zitten die spijt hebben van hun behandelingskeuze.

Ook boeiend vond ik een studie uit Ierland over slaapproblemen bij mensen met chronische nierschade en met name bij dialysepatiënten. Apneu (ademhalingsstoornis tijdens de slaap) en restless leggs (onrustige benen) komen veelvuldig voor. Hierdoor kunnen mensen niet in hun diepe slaap komen en dus ook niet goed uitrusten.

Bij navraag bij 3 Nederlandse nefrologen bleek er maar 1 hier systematisch aandacht aan te besteden en mensen door te verwijzen voor slaaponderzoek. Hier speelt het belang van door patiënten gerapporteerde informatie (PROM’s, zie het bericht in ons februarinummer 2018, bovenaan op blz 34, red.), waardoor dit in de spreekkamer aandacht kan krijgen.

De reacties van artsen op het werken met PROM’s waren op het congres niet bijster enthousiast. Een aantal betwijfelt de toegevoegde waarde ervan: wat kan een patiënt toevoegen? Nee, dan een week later de vele blije gezichten op Heppie Kidney Day. Goed, om de veerkracht van de kinderen en hun ouders te zien.

Voor mezelf was de wandeling, waarbij ik 21 ouders mocht begeleiden, weer zo’n mooi verdiepingsmoment. Steeds goed om je te realiseren hoe de nierziekte verschillend verloopt bij al die kinderen, hoe zij er allemaal anders op reageren, hoe ouders omgaan met de eerste schrik en de periode daarna.

En hoe het zoeken is naar een goede balans tussen je eigen leven en de ziekte van je kind, met de andere kinderen in het gezin, met je partner. Lastig om dan ook nog tijd te maken voor jezelf of je relatie. Serieuze gesprekken. Sommige ouders raakten niet meer uitgepraat met elkaar. In een sfeer van ‘niets moet’ en vrolijke kinderen die heen en weer rennen en allerlei activiteiten ondernemen: van koken tot djembe tot sporten. Een mooie overgang naar de vakantie.

Ik wens u in deze zomertijd veel mooie nieuwe ervaringen, opfrissen en uitrusten.