En nu kunnen we gaan bouwen

Februari 2018

Bloedstollend spannend was het in aanloop naar het debat over het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) in de Eerste Kamer. Bij het lobbyen voor het wetsvoorstel hebben met name de NVN en de Nierstichting de kar getrokken, vanuit de fondsen en patiëntenverenigingen. Daarnaast zijn er vele anderen die zich jarenlang voor de nieuwe donorwet hebben ingezet en die we dank verschuldigd zijn.

Allereerst natuurlijk Pia Dijkstra, die haar nek heeft uitgestoken en dit lange moeilijke traject tot een goed einde bracht.
Dank ook aan diverse NVN-bestuursleden en vrijwilligers die actief aan publiciteit via verschillende media hebben meegewerkt.

Kort nadat bekend werd dat de wet erdoor was, kwamen bij de NVN felicitaties binnen van voormalig NVN-directeur Gerard Boekhoff. Ik heb hem gezegd dat we op de schouders staan van hem en anderen die in voorgaande jaren hiervoor gevochten hebben. Ik denk daarbij aan leden als Chel Mertens, Yvette en Sytzo van der Schaaf en Tony de Ronde. Zij moesten meemaken dat een eerdere poging tot invoering van een verbeterde donorwet in 2005 afketste.

De afgelopen jaren, vanaf indiening van het eerste wetsontwerp (2012), de voorbereiding op de stemming in de Tweede Kamer (2016) en de uiteindelijke stemming in de Eerste Kamer (2018) is er intensief contact geweest met Pia Dijkstra, ook op persoonlijk niveau.

Voor de Eerste Kamer hadden Nierstichting en NVN de rollen per fracties verdeeld. Dat waren intensieve contacten die ook ’s avonds en in de weekenden door gingen.
Onze samenwerking had ook het voordeel dat de Nierstichting kon ‘opschalen’ als dat nodig was, bijvoorbeeld toen er een internationaal vergelijkend onderzoek moest worden geschreven.

Met het behalen van dit resultaat verandert onze focus. De komende 2 jaar zal een intensief voorlichtingstraject volgen. We willen daarmee zoveel mogelijk mensen bereiken.

Belangrijk is om het gesprek in de huiskamers op gang te brengen op basis van juiste informatie: er leven veel misverstanden en wildwest verhalen over wat er nu gebeurt rond orgaandonatie en wat deze wet tot gevolgen heeft.

Natuurlijk zal het de komende tijd gaan over mensen die een NEE laten registreren. Een dag na de stemming waren dit er 25.000. Maar op 7 miljoen niet-geregistreerden is dit maar een beperkt aantal en we weten dat een derde van de Nederlanders tegen orgaandonatie is. Er zullen dus nog best NEE-registraties volgen, maar daarmee is deze wet niet mislukt.

Wales laat zien dat een dergelijk grondig voorlichtingstraject, voorafgaande aan invoering van de wet, tot resultaat leidt. Daar is 2 jaar na invoering van de wet, de instemming van nabestaanden met donatie na overlijden gestegen van 44% naar 72% (ligt in Nederland nu op circa 35%). En 50% van de mensen geeft in een onderzoek aan dat ze het thuis erover gehad hebben. Daar wil ik voor tekenen.