Camino 2017

Oktober 2017

Dit jaar heb ik voor de tweede keer de Camino, de pelgrimsroute naar Santiago de Compostela, gelopen. Met een groep nierpatiënten en Harry Weezeman als organisator. Het lopen van een pelgrimsroute is wat anders dan een wandelvakantie. Je wordt niet alleen opgenomen in een stroom(pje) van mensen die allemaal hetzelfde einddoel hebben, je slaapt ook met hen in primitieve accommodaties (albergues) op slaapzalen.

En iedereen heeft zijn eigen motieven om mee te lopen. Die worden door de vragen die Harry dagelijks uitreikt, verder aangescherpt. Indringende vragen als ‘Waar sta je in het leven?’ ‘Wat is je doel?’ ‘Waar loop jij warm voor?’ ‘Waar loop je iedere keer tegen aan?’ ‘Wat voor moois draag je in je rugzak?’

Misschien is de klassieke godsdienstige betekenis van een pelgrimage wat verwaterd, maar deze vragen raken voor mij wel aan essentiële (religieuze) vragen. Waar ga jij voor of waar geloof je in? Heb je jezelf lief als je naaste? Is er een omkeer mogelijk? Zeker de laatste etappe naar Finisterre (wat ‘het einde van de wereld’ betekent) is niet alleen een afsluiting, maar ook een startpunt.

Harry en ik kregen van onze lieve reisgenoten een aantal cadeautjes op de laatste avond, waaronder een klein paaltje met het Caminoteken en de tekst ‘0km’. Ten teken dat we aan het begin staan van een volgende stap.

Wat die voor mij zowel privé als op het werk inhoudt?  
Ik ben pas 60 geworden, wat voelt als een mijlpaal. Tegelijk zijn mijn jongste 2 kinderen dit jaar afgestudeerd en ze hebben allebei een baan.

Op werkgebied is de Nierwijzer gelanceerd, een project waar ik me nadrukkelijk aan verbonden heb om ervaringskennis op een bijzondere manier voor het voetlicht te brengen. Een product dat past in de lijn van ‘samen beslissen’ en gepersonaliseerde zorg.

Daarnaast rond ik mijn boek af over ontwikkelingen van de afgelopen 40 jaar, vanuit maatschappelijk-, zorg- en patiëntenbewegingperspectief. Ik heb veel geleerd van deze terugblik en word er door gestimuleerd om de patiëntenbeweging nog nadrukkelijker op de kaart te zetten.

De rol van de NVN is in de loop der tijd veranderd. Van barricadebeweging naar een partij die aan onderhandelingstafels zit. Voor het Actief Donor Registratiesysteem vechten we met dezelfde inzet en passie als voorheen, maar nu gaat het meer om lobbywerk achter de schermen.
Steeds vaker denken we mee en zoeken we de verbinding met beroepsgroepen, onderzoekers, zorgverzekeraars, overheid, fondsen.

We moeten het authentieke geluid van patiënten, de ervaringskennis, steeds voorop stellen. Met 170 ervaringsdeskundige vrijwilligers en 21 bureaumedewerkers zet de NVN zich hiervoor in. Ik ben trots op wat we hebben bereikt en waar we staan.
De vraag naar de toekomst toe is hoe we meer mensen kunnen bereiken, hoe we in diversiteit kunnen groeien en hoe we voor het individu verschil kunnen maken. Het Camino teken ten top: open naar buiten toe, stralen bundelen en verspreiden, zichtbaar.