Onzichtbaar

Juni 2015

Op een morgen hink ik met moeite naar de bus. ‘Wil je hier zitten?’ klinkt het gelijk als ik binnenkom. Ik kijk verbaasd op. Al twee of drie mensen zijn van hun plaats opgestaan. Dankbaar neem ik een zitplek aan en plof neer. Een dag eerder kwam ik al fietsend in aanvaring met een scooter. Ik viel. Gelukkig ving mijn been de grootste klap op en leef ik nog lang en gelukkig. Maar komende week strompel ik wel met een blauw en gekneusd been rond. Wat iedereen in die bus dus duidelijk heeft kunnen zien.

Dat brengt mij op de gedachte dat de situatie anders ligt met een chronische nierziekte. Nierschade is meestal onzichtbaar. Toen ik een lagere nierfunctie had, zag ik er vast vermoeid uit, maar dat geldt ook voor gezonde mensen na een werkdag. Dodelijk vermoeid? Het verschil met gewone vermoeidheid wordt meestal niet opgemerkt, zo druk als iedereen is met zijn eigen leven. Dat veel mensen onbewust voorbijgaan aan de gevolgen van chronische ziekte is niet altijd even makkelijk. Neem de vraag hoe het met je gaat. De woordjes 'goed', 'gaat wel' of 'slecht' zullen voor de meeste nierpatiënten vast een andere betekenis hebben dan voor de gezonde medemens. Anderen kunnen het zich moeilijk voorstellen dat je vaak of altijd moe bent en dat je energie op een gegeven moment op is. Wie heeft niet de vaak goedbedoelde, maar belachelijke adviezen gehoord? Je moet langer slapen, of nee, juist korter. Meer vitaminesapjes drinken. En vooral niet zo aanstellen. Ahum. Maar weten zij veel? Want zolang mensen niet weten hoe het echt zit, moeten ze maar gissen. Dus kom vooral voor jezelf op en maak bekend wat het betekent om een nierziekte te hebben. Wie er meer over te horen krijgt, zal er meer begrip voor kunnen hebben.

Terug naar de bus. Wat doet u als de bus vol is? Blijven staan en hopen dat u niet bij de eerste bocht al omvalt? Of sleurt u de eerste de beste die u tegenkomt van zijn plek af en gaat er zelf zitten? Hoe dan ook, als ik in het openbaar vervoer een zitplek veroverd heb, sta ik die niet zomaar af. Met zitten, spaar ik energie. Maar zodra ik zit, kan ik er vergif op innemen dat ik een bejaarde man of vrouw zie staan. Ik kan er niets aan doen, ik voel me dan altijd schuldig. Alsof ik een stereotype hangjongere ben die niets overheeft voor een ander. Jammer dat anderen niet zien waarom ik graag blijf zitten. Toch ben ik ook blij dat mijn ziekte niet zo zichtbaar is. Zien is namelijk niet gelijk weten. Als anderen denken te zien hoe het met mijn gezondheid is, krijg ik vaak te maken met starende blikken, met vooroordelen of nog erger: met medelijden. Daar zit ik allemaal niet op te wachten, dus voel ik me vaak genoodzaakt precies uit te leggen wat mijn ziekte inhoudt.

Wat is het dan fijn om eens niets te hoeven uitleggen. Bij een weekend van de NVN ervaar ik dat gevoel. Iedereen heeft begrip voor elkaar en ik herken mezelf in andermans verhalen. Ook kijkt niemand raar op als ik mijn medicijnen tevoorschijn haal. Mijn ‘apotheek’ valt zelfs wel mee. Bij zo'n gelegenheid voel ik mij allesbehalve alleen.