Vrijwilligers diagnosegroep nefrotisch syndroom

De NVN zoekt vrijwilligers (patiënten, hun ouders of partners) die onze diagnosegroep nefrotisch syndroom komen versterken. 

Heb jij het nefrotisch syndroom of maak je van dichtbij mee welke gevolgen het nefrotisch syndroom heeft op het leven van iemand? En wil je iets betekenen voor anderen? Dan zijn we op zoek naar jou!

De diagnosegroep nefrotisch syndroom groep maakt onderdeel uit van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN. De diagnosegroep bestaat uit twee subgroepen: een voor volwassenen en een voor ouders van kinderen met het nefrotisch syndroom. 

Om de slagkracht te vergroten en de continuïteit te waarborgen zijn wij op zoek naar 3 nieuwe vrijwilligers voor de subgroep volwassenen. Dit kunnen patiënten, partners of andere naasten van een nierpatiënt met een nefrotisch syndroom zijn. We vergaderen een paar keer per jaar (online) als subgroep en als gehele groep, in samenwerking met een medewerker van de NVN.

Een vrijwilliger over zijn werk voor de diagnosegroep

'Ik ben nu als vrijwilliger bijna 8 jaar betrokken bij deze groep. In die tijd heb ik veel bijgeleerd en ook een groot aantal betrokken mensen ontmoet, zowel binnen onze groep als van de andere diagnosegroepen van de NVN. We hebben een aantal keren themadagen mogen organiseren. De nefrologen die voor ons de presentaties verzorgden deden dat altijd met veel toewijding voor hun vak. Ze brachten de laatste stand van zaken binnen hun vakgebied.  Altijd waren ze bereid om in gesprek te gaan met de aanwezigen en hun vragen te beantwoorden. Waardevolle en leerzame dagen met lotgenoten.'

Als vrijwilliger in de diagnosegroep

• Verzamel je kennis over je nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via je netwerk;
• Vertaal je deze kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Zo denk je bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden;
• Onderhoud je contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties en NVN-medewerkers;
• Denk je mee met de organisatie van de Themadag zeldzame nierziekten;
• Ben je onderdeel van een gezellige groep ervaringsdeskundigen.

Wat vragen wij?

Wij vragen bereidheid en mogelijkheid om een paar keer per jaar te vergaderen met de diagnosegroep en om als subgroep en als gehele groep bepaalde onderwerpen op te pakken en uit te werken.

Inschatting tijdsbeslag: ca. 4 uur per maand, uiteraard afhankelijk van je gezondheid en energieniveau. 

Contact

Belangstelling? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl.