Vrijwilligers diagnosegroep C3G

De NVN zoekt vrijwilligers (patiënten, hun ouders of partners) voor de nieuw op te richten diagnosegroep C3 glomerulopathie C3G. Onder C3G vallen de aandoeningen C3-glomerulonephritis (C3GN) en Dense Deposit Disease (C3G-DDD).

De diagnosegroep C3G behartigt de belangen van mensen met een C3G gerelateerde nieraandoening. De diagnosegroep vergadert een aantal keer per jaar en bij de bijeenkomsten schuiven soms onderzoekers en behandelaars aan. Op basis van deze gesprekken, en ervaringen van medepatiënten worden specifieke onderwerpen opgepakt en uitgewerkt. De diagnosegroep wordt ondersteund door een medewerker van de NVN.

Wat ga je doen?

Als vrijwilliger in de diagnosegroep kun je veel verschillende dingen doen, afhankelijk wat bij je past. Zo heb je de mogelijkheid om:

• Meer informatie en kennis op te doen over je nierziekte, door het lezen van artikelen, nieuwe onderzoeken (bijv. DECODE), en via gesprekken met nefrologen en onderzoekers.
• Medepatiënten te helpen door kennis en nieuws rondom C3G te vertalen naar bruikbare informatie voor anderen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan teksten op nieren.nl, brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden.
• Contacten aan te gaan met nefrologen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties, en NVN-medewerkers.
• Mee te denken over de invulling van de themadag zeldzame nierziekten;
• Onderdeel uit te maken van een gezellige groep ervaringsdeskundigen.

Kortom, een heel interessante en uitdagende rol die je naar eigen interesse en mogelijkheden kunt invullen!

Contact

Belangstelling? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl.