Voorstel voor de nieuwe organisatievorm NVN – Nierstichting

In de voorgenomen nieuwe organisatievorm werken we vanuit één organisatie aan de huidige doelen en missie:

• Een toekomst met zo min mogelijk nierziekten​
• Mensen met een nierziekte in staat stellen het leven te leiden waar zij zelf voor kiezen​
• Bijdragen aan een gezonder Nederland door kennis van het cruciale belang van gezonde nieren te vergroten.

De nieuwe organisatie kent twee rechtspersonen: de vereniging en de stichting.

De Vereniging 2.0

Spreekbuis en aanspreekpunt, behartigt en bewaakt het patiëntenbelang en de patiëntenparticipatie en activeert en ondersteunt vrijwilligers ervaringsdeskundigheid.

De vereniging komt op voor het belang van iedereen die geraakt is door nierziekte.

Een vereniging is de rechtsvorm die het eigenaarschap van leden mogelijk maakt. Het lidmaatschap van de vereniging 2.0 staat niet voor iedereen open, omdat via het lidmaatschap zeggenschap wordt geregeld. Wie te maken heeft met nierziekte kan lid worden.

Lidmaatschap

In de nieuwe organisatie streven we naar meer leden. Meer in aantal, maar ook meer divers.

De motivatie om lid te zijn verschuift van individueel belang (dat is straks breed geborgd voor alle mensen met nierziekte en betrokkenen) naar collectief: 'Ik steun de vereniging door lid te worden en mee te beslissen, daarmee stel ik de vereniging in staat om het patiëntenbelang te behartigen'.

Als lid van de vereniging heb je daadwerkelijk invloed. Op strategie en beleid, benoeming van het bestuur en op inhoud via ervaringsdeskundigheid (Patiëntadviesraden, etc). Je hebt via het bestuur ook invloed op de totale organisatie.

Rol bestuur vereniging

Het verenigingsbestuur 2.0 krijgt een actieve, zichtbare positie en taak. Door goed te weten wat er speelt, wat de behoeften zijn en wat er nodig is, vervult het bestuur 2.0 een agenda-zettende rol.

De aandacht verschuift van reageren op wat er niet goed gaat, naar een proactieve aanpak. Uitvoering en ondersteuning daarvan gebeurt door medewerkers van de werkorganisatie.

Vrijwilligers

In de nieuwe situatie zullen vrijwilligers die zich inzetten als ervaringsdeskundigen (bijvoorbeeld bij richtlijnen, wetenschappelijk onderzoek of medicijnontwikkeling) onderdeel zijn van de vereniging.

Dezelfde vrijwilligers zetten zich in voor dezelfde onderwerpen, maar worden straks ondersteund door medewerkers vanuit de werkorganisatie, zoals nu vanuit de NVN. Zij houden via de patiëntadviesraden, kennisgroepen en andere activiteiten contact met en hebben invloed op de activiteiten die de werkorganisatie organiseert.

De stichting 2.0

Productiecentrale van professionals, ontwikkelt visie, inspireert, regisseert, investeert, organiseert en produceert.

Er blijft een stichting bestaan waar straks alle medewerkers van de huidige NVN en Nierstichting worden ondergebracht in een werkorganisatie. Met uniforme arbeidsvoorwaarden voor alle collega's.

De medewerkers werken echt samen aan de activiteiten en doelen, ten behoeve van dezelfde missie. In samengestelde teams vanuit inhoudelijke thema’s.

De vereniging 2.0 heeft geen medewerkers in dienst. Als je als medewerker vanuit de werkorganisatie (stichting) werkt voor de vereniging, dan staat dat bijvoorbeeld de handtekening onder de mail.

Patiëntenbelang en –participatie

Patiëntenbelang en-participatie beperken zich in de nieuwe organisatie niet meer tot de vereniging, maar worden in alle lagen van de werkorganisatie (stichting) ingebed in de plannen en activiteiten. Die borging geldt niet alleen voor het dagelijks werk, maar ook in de governance.

• Zo komt er een tweehoofdige directie. Waarbij de Directeur Patiënt de opdracht heeft om de belangenbehartiging en de participatie vorm te geven en te waarborgen.
• Het verenigingsbestuur heeft invloed op de benoeming van de Directeur Patiënt, heeft een zwaarwegende stem in de aanstelling van twee patiëntleden in de Raad voor Toezicht. En kan gevraagd en ongevraagd advies uitbrengen aan het MT.
• In de werkorganisatie zijn twee toegewijde teams (Behoefte & Participatie en Patiëntinfomatie en - Ondersteuning) die werken met en voor ervaringsdeskundigen, en vanuit behoefte en het patiëntenperspectief.

Community

Vanuit de werkorganisatie gaan we ons, zoals opgenomen in Koers, nog actiever en breder verbinden en samenwerken met partners, personen en partijen die bezig zijn met nieren/en nierziekten. Die toenemende interactie, vatten we onder de noemer community.

Deze actievere en ondernemende manier van werken en uitwisselen, zal een op den duur een groeiende en krachtige community opleveren, die ons als organisatie in staat stelt om meer impact en bereik te realiseren.

De community is niet, net als de vereniging en stichting, een eigen entiteit. Maar een groeiend netwerk als resultaat van de Koers manier van werken.

De veranderingen op een rijtje

• Er komt één organisatie/stichting waarin alle medewerkers en activiteiten worden ondergebracht.
• Er blijven twee rechtspersonen: de vereniging en de stichting.
• Vrijwilligers blijven onderdeel van de vereniging, ze worden ondersteund door (dezelfde) medewerkers als in de huidige situatie, maar straks vanuit de stichting.
• Het bestuur van de vereniging heeft straks een meer proactieve, agenda-zettende functie en heeft invloed op de organisatie
• De stichting krijgt een tweekoppige directie, waarvan een Directeur Patiënt is.
• Patiëntenbelang en –participatie worden niet alleen meer in de vereniging, maar in de hele organisatie geborgd.
• De vereniging zet in op meer leden in aantal en diversiteit.
• De motivatie voor het lidmaatschap verschuift van individueel naar collectief belang.
• De producten, diensten en activiteiten van de organisatie zijn breed beschikbaar voor alle mensen die geraakt zijn door nierziekte in Nederland.
• Het samenwerken met externe personen, partners en partijen op het gebied van nieren en nierziekte wordt geïntensiveerd met als beoogd resultaat een actieve community.

Het traject

De voorgestelde organisatievorm is inmiddels gedeeld en besproken met de medewerkers, Raad van Toezicht, Raad van Betrokkenheid (OR), het NVN-bestuur en de klankbordgroep NVN-leden.

De klankbordgroep heeft input gegeven door middel van een vragenlijst en in een focusgroep waarin de uitkomsten van de vragenlijst uitgediept en besproken zijn met het NVN bestuur, zie de Resultaten vragenlijst klankbordgroep. 

Dit alles als waardevol input en aanvulling op het totale traject, en als voorbereiding en voeding voor de bespreking met de leden op de AV op 25 november 2023.