ALV april 2020

In tijden van Corona proberen we zoveel mogelijk activiteiten door te laten gaan en in contact te blijven met onze leden. Nu fysieke bijeenkomsten niet tot de mogelijkheden behoren, verkennen we ook de alternatieven. En dat resulteerde op 18 april in een voor de NVN historisch event: de ALV als webinar!

Geen ALV

Een officiële ALV was het niet; besluitvorming over de jaarstukken door de leden is wettelijk niet toegestaan in digitale vorm. Dit onderdeel verhuist daarom naar een volgende ALV waar we weer in levenden lijve aanwezig zijn.

Overigens ligt er een spoedwet bij de bij de Raad van State die een rechtsgeldige ALV via elektronische middelen mogelijk moet maken. Als die wordt goedgekeurd in de Eerste Kamer kunnen we in de toekomst wellicht overgaan tot digitale besluitvorming.

Het inhoudelijke gedeelte van de ALV vond op 18 april wel degelijk doorgang. Vanuit een coronaproof studio in Leeuwarden. Met op het programma de gezamenlijke koers die we samen met de Nierstichting ontwikkelen voor de komende jaren. En dan met name het verzamelen van de onmisbare informatie van de leden.

Patiëntenreis

105 deelnemers, 20 vragen, 1459 antwoorden. Daarmee gaven de deelnemers inzicht in hoe ze in hun leven staan, wat de belangrijke momenten zijn/waren en waar (meer) ondersteuning gewenst is, weergegeven in een patiëntenreis. Hoe beter we weten wat er speelt en nodig is tijdens die reis, des te beter weten we dan ook waar we de komende jaren mee aan de slag moeten.

Hoewel de deelnemers niet letterlijk mee konden praten, was het een bijzonder interactieve bijeenkomst. De antwoorden op de vragen werden tijdens de uitzending zichtbaar en kort besproken. En via de chatfunctie kon iedereen daarnaast zelf vragen stellen. Deze schat aan informatie gaan we nog uitgebreid bekijken, toetsen, benutten en aan u terugkoppelen.

In vogelvlucht

NVN-leden deelden hun mening in 20 vragen

Om nu alvast een beeld te krijgen, zijn hier een aantal resultaten in vogelvlucht:

• Veel van de deelnemers waarderen hun leven en zijn tevreden over hun sociale contacten
• Als een van de lastigste momenten in het ziekteproces wordt ‘de diagnose krijgen’ aangegeven
• Vertrouwen hebben in de toekomst is voor veel deelnemers lastig
• De meeste deelnemers zijn positief over het contact met hun zorgverleners en de inbreng die ze zelf hebben in hun behandeling.
• Ook geven de meeste deelnemers aan dat ze eigen regie over hun leven hebben, ondanks de nierschade.
• Opvallend veel deelnemers zeggen dat hun nierziekte zwaar is voor hun naasten en vinden dat er in het zorgproces meer aandacht voor de begeleiding van de naasten zou moeten zijn.
• Vermoeidheid is met stip op een de beperking die het meeste invloed heeft op het dagelijks leven.

En verder

Zoals vermeld gaan we met deze waardevolle input aan de slag voor de koers. We zullen de uitkomsten onderzoeken, uitbreiden en met de leden bespreken. Bijvoorbeeld in de vorm van meedenkgroepen en meer peilingen onder deelgroepen.

Nu waren verhoudingsgewijs veel mensen aanwezig die een donornier hebben. De antwoorden van mensen in een andere fase van hun nierziekte zullen wellicht een ander beeld laten zien. Kortom, we gaan heel graag nog veel meer met elkaar in gesprek.

Leuk om te vermelden is nog dat de reacties op de webinar uitzondelijk positief en enthousiast waren. Daar zijn we heel blij mee, wordt dus vervolgd!