Zorgelijke situatie nierpatiënten in Oekraïne
Gepubliceerd op 14 March 2022
Nierpatiënten in Oekraïne of op de vlucht zijn zeer kwetsbaar. Er is geen of nauwelijks nog infrastructuur en lang niet altijd is er toegang tot medische zorg. Nierpatiënten hebben continue toegang nodig tot dialyse en andere noodzakelijke medische behandeling. Dialyse is een levensreddende behandeling. Als je niet dialyseert, ga je dood. De Europese organisatie van nefrologen (ERA) heeft het initiatief genomen om voor deze groep patiënten noodzakelijke hulp zoals medicijnen, dialyseapparatuur en medische zorg te coördineren.
Volgens cijfers uit 2019 zijn er 10.250 nierpatiënten in Oekraïne, van wie er bijna 9.000 dialyseren (7800 hemodialyse en 1200 buikdialyse) en ruim 1400 getransplanteerden (meestal met een levende donor).
Medicijnen en zorg
Chronische nierpatiënten zijn afhankelijk van een dieet en medische zorg. Hemodialyse gebeurt via een kunstnier die verbonden is aan een dialysemachine. Deze heeft veel elektriciteit en water nodig. Buikdialysepatiënten hebben goede hygiëne nodig. En transplantatiepatiënten moeten elke dag anti-afstotingsmedicijnen slikken.
Het is uitermate belangrijk dat nierpatiënten in Oekraïne toegang hebben tot dialyse en/of transplantatie en medicijnen. Ook in de landen waar ze naar toe vluchten. Op dit moment is er nog veel onduidelijk.
Europese Commissie
De European Kidney Health Alliance (EKHA) volgt de situatie nauwgezet en staat in contact met nierpatiëntenorganisaties van de buurlanden van Oekraïne. EKHA heeft bij de Europese Commissie speciale aandacht gevraagd voor deze kwetsbare groep.
Hulp voor Oekraïense patiënten
De European Kidney Patient Federation (EKPF, met oud-NVN-voorzitter Jan van Cruchten in het bestuur) heeft de dialyseklinieken van Diaverum en Fresenius in en om Oekraïne benaderd en contactpersonen voor patiënten aangesteld. Zodat het hen zo makkelijk mogelijk wordt gemaakt om contact op te nemen.
Ook heeft de EKPF informatie opgesteld in alle talen die in en rond Oekraïne worden gesproken, waarin patiënten wordt uitgelegd hoe zij om (dialyse)hulp kunnen vragen.
De NVN heeft de EKPF gevraagd hetzelfde te doen voor niertransplantatiepatiënten.
Vluchtelingen met nierschade
In Nederland zijn inmiddels de eerste dialysepatiënten uit Oekraïne gearriveerd en gedialyseerd. Alle medische kosten worden gedekt door de overheid.
Het kabinet verwacht dat naar schatting uiteindelijk 50.000 Oekraïense vluchtelingen in Nederland komen. Daarbij zullen, volgens een grove schatting van de NFN, rond de 20 patiënten met eindstadium nierfalen zitten. Met enige spreiding kunnen Nederlandse dialysecentra de dialysebehoeftige vluchtelingen opnemen.
Coördinatieteam
De Nederlandse organisatie van Nefrologen (NFN) heeft een multidisciplinair coördinatieteam (CT) ingesteld rond deze crisis. Met ook Marja Ho-Dac, directeur NVN. En een e-mailadres opengesteld voor vragen over gevolgen van deze crisis voor nierpatiënten.
Zie hiervoor het NFN-bericht: Vluchtelingen met nierziekten uit Oekraïne.
