Website expertisenetwerk nefrotisch syndroom online


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to listen or to read the translated text.

Gepubliceerd op 08 October 2022

Hoe is de zorg voor patiënten met het nefrotisch syndroom georganiseerd en hoe vind ik als patiënt of (verwijzende) zorgverlener een expertisecentrum waar deze ziekte behandeld kan worden? De nieuwe website www.nefrotischsyndroom-expertise.net biedt duidelijkheid.

4 pijlers

De website is onderverdeeld in vier pijlers:

  • Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de betrokken zorgverleners.
  • Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisaties.
  • Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
  • Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.

De website bevat een animatiefilmpje over het expertisenetwerk, biedt antwoorden op veel gestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en heeft links naar richtlijnen en protocollen.

VSOP

www.nefrotischsyndroom-expertise.net  is ontwikkeld door de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, in samenwerking met de expertisecentra voor nefrotisch syndroom in het Amsterdam umc, het Erasmus MC en het Radboudumc, NephcEurope en de NVN.  

Bekijk ook