Website atypischehus.nl is live

Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, is een nieuwe website over de zeldzame nierziekte aHUS gelanceerd: www.atypischehus.nl. Dit is een site voor en door mensen met aHUS, hun naasten en zorgprofessionals.

Dankzij een Principal Clinician subsidie van het Radboudumc kon prof. dr. Nicole van de Kar een project starten met als doel de kwaliteit van leven van patiënten met aHUS en hun naasten te verbeteren. De diagnosegroep aHUS, onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN, werkte eraan mee.

Uit een eerste onderzoek kwam naar voren dat patiënten, hun naasten en zorgprofessionals behoefte hebben aan toegankelijke en begrijpelijke informatie over aHUS. Met atypischehus.nl is er nu een stap gezet om alle informatie over aHUS op één herkenbare plek bij elkaar te brengen én is het eerste resultaat van het project ‘Eigen Regie bij aHUS’, een feit.