Vrijwilligers gezocht voor diagnosegroep cystenieren
Gepubliceerd op 28 October 2024
Heb jij cystenieren (ADPKD of ARPKD), of ken je iemand die dat heeft? En wil je je inzetten voor patiënten en hun naasten? De NVN zoekt enthousiaste vrijwilligers om de diagnosegroep cystenieren te versterken. Samen kunnen we nóg meer bereiken voor mensen met deze nierziekte.
Wat doet de diagnosegroep cystenieren?
De diagnosegroep cystenieren bestaat uit patiënten met cystenieren, naasten en ouders van kinderen met cystenieren. Zij zetten zich in om de stem van mensen met cystenieren te laten horen. Dat doen ze door activiteiten als:
- zoeken naar de nieuwste kennis over onze aandoening bij ziekenhuizen in Nederland;
- gesprekken voeren met nefrologen;
- op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoeken, nieuwe medicijnen of anderszins;
- samenwerken met internationale organisaties, zoals PDK international; en
- onze achterban informeren via social media en Nier Magazine.
Waarom is jouw inzet belangrijk?
Als vrijwilliger maak je deel uit van een bevlogen groep die dicht bij de nieuwste ontwikkelingen staat. Of je nu graag informatie verzamelt, medepatiënten helpt, of contacten legt met specialisten – er is altijd iets dat bij jou past. Bovendien leer je veel over je eigen aandoening en kun je écht een verschil maken voor anderen met cystenieren.
"Als vrijwilliger in de Diagnosegroep Cystenieren sta ik letterlijk ‘dicht bij het vuur’! Ik leer zoveel over de nieuwste ontwikkelingen en heb contact met experts en onderzoekers. Het geeft me niet alleen meer inzicht in mijn eigen aandoening, maar ook de kans om écht iets te betekenen voor anderen. En dat geeft voldoening!"
Wat kun je doen?
Afhankelijk van je interesses en talenten kun je onder andere:
- Meer leren over cystenieren: via artikelen, onderzoeken en gesprekken met deskundigen
- Informatie delen met patiënten: vertaal kennis en nieuws naar toegankelijke en bruikbare informatie. Denk bijvoorbeeld aan teksten op nieren.nl, folders, filmpjes en informatiebrieven van ziekenhuizen.
- Contact leggen met specialisten en organisaties: werk samen met nefrologen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties (zoals PKD international) en NVN-medewerkers.
- Meedenken over themadagen: draag bij aan de organisaties van de themadag zeldzame nierziekten. Je kunt bijvoorbeeld op de dag zelf meehelpen en meedenken over de invulling ervan.
- Onderdeel worden van een hechte groep: deel ervaringen en werk samen met mede-ervaringsdeskundigen, dat is ook nog eens hartstikke gezellig.
Kortom, een heel interessante en uitdagende rol die je naar eigen interesse en mogelijkheden kunt invullen!
Hoe vaak komen we samen?
We komen zo’n vier keer per jaar bij elkaar, meestal online. Eén keer per jaar reizen we af naar Bussum, om elkaar in levenden lijve te zien. We hopen jou daar binnenkort ook te zien!
Contact
Lijkt het je interessant om je in te zetten voor mensen met cystenieren? Stuur dan een mail naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl. We kijken uit naar je bericht!