Voedingssupplementen niet langer vergoed: financiële dreun voor nierpatiënten

Vanaf 1 januari dit jaar worden veel voedingssupplementen niet meer vergoed. Het gaat onder meer om kaliumcitraat en magnesiumcitraat. Dit is het gevolg van het advies van het Zorginstituut (ZIN) aan de minister van VWS om vitaminen, mineralen en paracetamol uit het basisverzekeringspakket te halen. De minister heeft dit advies overgenomen.

Een groot aantal patiënten komt hierdoor in de financiële problemen. Kosten voor deze supplementen kunnen namelijk in de duizenden euro’s lopen op jaarbasis. De NVN en de Nierstichting brachten de gevolgen voor nierpatiënten in kaart en hebben hierover vragen gesteld aan de minister. Daarnaast doen we een dringende oproep aan Zorgverzekeraars Nederland om de groep getroffen patiënten financieel tegemoet te komen.  

In december ontving de NVN bij haar Steun en Adviespunt (STAP) al de eerste vragen van patiënten over de vergoeding van de voedingssupplementen. We spreken een aantal patiënten die grote financiële gevolgen ervaren; zij zijn bereid hun verhaal te delen.  

Meer werken is geen optie als je ziek bent 

'Mijn dochter is 32 en lijdt aan het syndroom van Gitelman',  vertelt Paul Steffens. 'Daarom heeft ze redelijk grote hoeveelheden kalium Slow-K en magnesium nodig. Vanaf januari wordt dit dus niet meer vergoed waardoor alle kosten nu voor eigen rekening komen. Dat gaat in totaal om een goede € 2.200 op jaarbasis en dat is dan nog zonder het eigen risico. Dat is veel geld voor haar.

Het is geen optie om minder supplementen te nemen omdat dit zeker leidt tot een ziekenhuisopname, wat ook nog eens leidt tot extra zorgkosten. Het geld moet dus ergens anders vandaan komen. Mijn dochter moet nu flink bezuinigen en koopt alleen nog het hoogstnoodzakelijke. Leuke extra’s zijn niet meer te betalen. Meer werken om zo de gestegen kosten op te vangen is geen optie. Mijn dochter is door haar aandoening snel vermoeid. Ze werkt nu vier dagen en dat is eigenlijk al knap.' 

Dit raakt het hele gezin 

Irene Kinds werd in januari onprettig verrast: 'Ik ontving begin januari ineens een afwijzing van mijn verzekeraar dat kaliumcitraat niet meer vergoed wordt. Mijn zoon (13) heeft Cystinose en kan niet zonder. Blijkbaar wordt het vanaf januari alleen nog vergoed onder nieuwe voorwaarden waar wij niet aan voldoen. In totaal gaat dit bij ons om €3.600 per jaar. Die kosten lopen nog verder op omdat ouder wordende kinderen steeds meer kaliumcitraat nodig hebben. Dat is voor ons niet te betalen. We overwegen nu om onze beide kinderen van sport en muziekles te halen om zo kosten te besparen. Het is ook nog maar de vraag of een vakantie er nog wel in zit. Dit raakt ons hele gezin. Ik weet eerlijk gezegd niet hoe we deze situatie het hoofd moeten bieden.'  

Tom Nijenhuis, internist-nefroloog bij het Radboudumc: 'Onze patiënten worden nu geconfronteerd met een maatregel die voor hen grote financiële gevolgen heeft. Het is ook vreemd dat deze middelen als ‘supplement’ worden beschouwd, maar dit in feite niet zijn. Het gaat om een medische behandeling van een onderliggende ziekte, met een medische noodzaak tot behandeling. Een bepaalde groep patiënten met zeldzame nierziekten is afhankelijk van deze middelen en wordt doodziek wanneer ze stoppen met het innemen ervan.' 

Dringende oproep tot herziening maatregelen  

Uit alle verhalen die we ontvangen bij STAP wordt duidelijk dat de financiële gevolgen enorm zijn voor deze groep patiënten. Daarom pleiten de NVN en de Nierstichting ervoor om de hier beschreven maatregel terug te draaien.

Omdat de situatie acuut is, vragen we Zorgverzekeraars Nederland (ZN) in de tussentijd om een coulanceregeling voor nierpatiënten. Zorg hoort voor iedereen toegankelijk te zijn. We willen niet toe naar een situatie waarin passende zorg alleen nog bereikbaar is voor hen met een goed gevulde portemonnee.

Daarnaast is duidelijk dat supplementen juist voor deze groep patiënten van groot belang zijn als medische behandeling van de aandoening. Het tijdelijk minderen of stoppen van deze supplementen is beslist geen optie en leidt in alle gevallen tot hogere zorgkosten voor de samenleving.  

Aanvullende informatie 

• Brief van de NVN en Nierstichting aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)  
• Brief van de NVN en Nierstichting aan Zorgverzekeraars Nederland