Vechten voor de rechten van je kind

Yannic (26) heeft het goed voor elkaar: hij woont op kamers in Utrecht, studeert, heeft een bijbaan, voetbalt en geniet van contact met zijn vrienden. Totdat artsen ernstig nierfalen bij hem ontdekken: Yannic moet dialyseren. Tegelijk moeten veel praktische en financiële zaken worden geregeld, terwijl hij daar te ziek voor is. ‘Werkelijk helemaal niets is makkelijk gegaan’, vertelt zijn moeder Ina. ‘We hebben overal voor moeten knokken.’

Als gevolg van zijn nierproblemen wordt Yannic zo ziek dat hij noodgedwongen bij zijn ouders moet inwonen. Terugkeer naar zijn studentenkamer blijkt onmogelijk. Voor peritoneale dialyse (buikdialyse) is een hygiënische omgeving nodig. Zijn studentenhuis is daarvoor te vies, ook is daar onvoldoende ruimte voor zijn dialysespullen.

‘Dat Yannic naar mijn man en mij kwam, leek een prima tijdelijke oplossing’, zegt Ina. ‘Wij hebben de ruimte en konden hem samen met zijn zus, die arts is en in de buurt woont, liefdevol verzorgen.

Maar wanneer je als twintiger al vijf jaar zelfstandig woont, is dat niet wat je wilt. Yannic bracht twee duidelijke wensen naar voren. Hij wilde graag blijven ‘meedoen’. Daarmee bedoelde hij: werken of studeren. En hij wilde weer op zichzelf gaan wonen.’

Afwijzing

’Wij komen uit een gezin waarin iedereen werkt en studeert en niemand afhankelijk is van een uitkering. Een hele toestand voor ons om te ontdekken hoe dat allemaal werkt.’ Samen met haar dochter zoekt Ina uit hoe ze de wensen van haar zoon kan realiseren.

Er wordt een aanvraag ingediend voor een medische urgentieverklaring voor geschikte woonruimte. De aanvraag wordt ondersteund door een brief van de medisch maatschappelijk werker van het centrum waar Yannic dialyseert en de nefroloog bij wie hij onder behandeling is. Helaas volgt een afwijzing van de aanvraag, de situatie van Yannic wordt namelijk niet schrijnend genoeg bevonden.

Maar via een rechtsbijstandsprocedure lukt het later toch een medische urgentieverklaring te krijgen. Per 2 september 2020 vindt Yannic een nieuwe woning. ‘Een ontzettend leuk flatje in Utrecht’, aldus Ina.

‘Zo zijn de regels’

Eerder dat jaar is ook bijstand aangevraagd, want Yannic is te ziek om te werken. Aan een uitnodiging om naar het stadskantoor te komen, kan hij geen gehoor geven. Ina belt erheen en legt uit dat haar zoon doodziek is en zelf niet kan komen. ‘Zo zijn de regels en daar mogen wij niet van afwijken’, krijgt ze te horen.

Na lang praten heeft ze voor elkaar dat zij als plaatsvervanger van haar zoon wordt geaccepteerd. En dan volgt wat Ina het dieptepunt noemt in het traject op weg naar zelfstandigheid van haar zoon: ‘Drijfnat van de regen kwam ik aan in het stadskantoor. Klaar voor het gesprek met een behandelend ambtenaar. Nog voordat ik kon gaan zitten, werd me al verteld dat Yannic niet in aanmerking komt voor bijstand: hij was niet in staat geweest een online vragenlijst in te vullen. Dat dit door een ziekenhuisopname kwam, veranderde niets aan het besluit.

Binnen tien minuten stond ik weer buiten. Als ik eraan terugdenk, word ik weer ongelooflijk boos. Het gaat mij niet om het geld, want wij kunnen onze zoon prima onderhouden, het gaat over de onafhankelijkheid van onze zoon.’

Ina maakt, voor ze vertrekt, een rake opmerking over de hele gang van zaken. Dit leidt wellicht tot een verbetering in de procedure bij de gemeente Utrecht. ‘Er wordt bekeken of bezoek aan huis bij cliënten die echt niet naar het stadskantoor kunnen komen, misschien alsnog mogelijk wordt’, zo is haar verteld.

Uiteindelijk blijkt Yannic recht te hebben op een Ziektewetuitkering via het UWV en een aanvullende bijstandsuitkering. Ook de oorzaak van zijn nierproblemen is inmiddels bekend: een zeldzame aandoening, het syndroom van Alport.

Rechtszaak?

Yannic maakt de stap van een kleine studentenkamer naar een ‘volwassen’ appartement. Ina ontdekt dat voor de kosten die met verhuizing samenhangen, een beroep kan worden gedaan op de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Opnieuw loopt ze in eerste instantie tegen een afwijzing op. Dit op grond van een regel dat de woning van Yannic op een hoog is en niet op de vereiste begane grond. Ina geeft aan dat ze weer rechtsbijstand zal inschakelen. Gelukkig komt het niet tot een rechtszaak. Yannic krijgt, vanwege de medische noodzaak om te verhuizen, alsnog een financiële bijdrage via de Wmo om zijn appartement in te richten. 

Studeren met uitkering

Een positieve uitzondering binnen de reeks negatieve ervaringen rond het afwijzen van de nodige ondersteuning is de werkcoach die Yannic meteen toestemming geeft met behoud van uitkering te studeren. Zo kan het dus ook. De coach begrijpt dat het hier om een noodkreet gaat: Yannic heeft niets te doen en dreigt te vereenzamen. 

Operaties in coronatijd

Oktober 2020 doneert Ina een nier aan haar zoon. ’Ik weet dat we onze handen dicht mogen knijpen, omdat de operaties konden worden uitgevoerd, hoewel het coronatijd is. Toch voelt het niet alsof we vooral geluk hebben gehad: Ook medisch gezien waren er op de weg naar transplantatie veel tegenslagen, waaronder een levensbedreigende buikvliesontsteking bij Yannic en uitstel van vooronderzoeken die moesten uitwijzen of mijn man of ikzelf geschikt zijn om te doneren.’ 

Geen klaagverhaal

Yannic heeft nu een huis, kan zich financieel bedruipen, heeft zijn studie hervat en is bezig met een masteropleiding. Hij is weer met hardlopen begonnen en hoopt veel van zijn oude conditie terug te kunnen winnen. ’Yannic heeft alles kunnen krijgen waar hij recht op had’, vertelt Ina. ‘Dat is iets om dankbaar voor te zijn. Wat dat betreft mogen we echt wel blij zijn met onze verzorgingsstaat.’

De keerzijde is de energie die het traject Ina heeft gekost. ‘Keer op keer moest ik ambtenaren en instanties ervan overtuigen dat mijn zoon heel ernstig ziek is, we liepen steeds tegen een groot wantrouwen en onlogische regelgeving aan.’

Ina vraagt zich af hoe het iemand zal vergaan die geen ouders en een zus heeft die zich door zo’n heel traject weten te knokken. Zou je dan ook je recht kunnen halen, net als uiteindelijk bij Yannic is gelukt? Ze benadrukt dat ze absoluut geen klaagverhaal wil afsteken. ‘Ik wil voorkomen dat andere mensen zich zo wanhopig zullen voelen als ik me heb gevoeld.’ 

Stap naar STAP

Ina adviseert: ‘Probeer voor elkaar krijgen dat je kind gebruik kan maken van de voorzieningen die er zijn. En als je het niet meer ziet zitten, roep dan hulp in van mensen om je heen. Of wend je tot het Steun- en adviespunt van de NVN, kortweg STAP.’

Waarom heeft Ina eigenlijk zelf niet hulp van STAP ingeroepen? ’Waarschijnlijk was me een hoop ellende bespaard gebleven als ik dat wel had gedaan’, denkt ze nu. ‘Maar ik kon toen niet overzien in wat voor woud van bureaucratie ik terecht zou komen. Achteraf besef ik dat hulp van deskundigen zeker geen overbodige luxe zou zijn geweest. Je hoeft dan niet zelf het wiel opnieuw uit te vinden en met de expertise bij STAP kan veel sneller resultaat worden behaald.’

Menselijke maat?

Tot slot wil Ina met haar verhaal een krachtige oproep doen aan de uitvoerende instanties om met de menselijke maat te werken. ‘Ieder cliëntnummer staat voor een verhaal. Mijn zoon heeft allemaal nummers, maar hij is en blijft Yannic met een nierziekte, dat moet je niet vergeten. Zelf werk ik als docent en heb ik een klas met dertig leerlingen: dat zijn dertig individuen met elk hun eigen verhaal. Gelijke monniken, gelijke kappen? Nee dus, dat werkt niet. De een heeft een schouderklopje nodig en de ander een schop onder zijn kont. Dat moet je als docent weten en als ambtenaar ook.’  

Opgeven was geen optie

Ina zette zich in voor het geluk van haar zoon. Hoewel ze meestal op weerstand stuitte, kreeg ze het volgende voor elkaar:

• Ziektewetuitkering met aanvullende bijstand
• Medische urgentieverklaring voor zelfstandige woonruimte
• Verhuiskostenvergoeding via de Wet maatschappelijke ondersteuning op grond van medische redenen
• Toestemming om online te mogen studeren met behoud van uitkering.

Reactie van het Steun- en adviespunt (STAP)

Kippenvel. Dat kregen de medewerkers van het Steun- en adviespunt van de NVN bij het lezen van het verhaal van Ina: ‘Dit verhaal staat helaas niet op zich. Schokkend hoe vaak we horen hoeveel weerstand onze cliënten ondervinden wanneer ze proberen op te komen voor hun rechten. En dat, terwijl veel van hen ook nog te ziek zijn om dit erbij te kunnen hebben. Niet iedereen heeft familie zoals Ina, die dan kan bijspringen.’

Hoe helpt STAP?

STAP kan u wegwijs maken in weten regelgeving, toegespitst op uw persoonlijke situatie. En u doorverwijzen naar de juiste specialisten, wanneer dat noodzakelijk blijkt. STAP richt zich met name op:

• Vragen over (problemen op) uw werk
• Problemen bij re-integratie (wet Poortwachter).
• Vragen over (her)beoordeling door UWV
• Vragen over uw uitkering
• Wmo of zorgverzekeraar
• Advies voor werkgevers en arbodiensten
• Informatie en advies over kinderen met een nierziekte, voor ouders en instellingen.

Hebt u vragen over (financiële) regelingen voor chronisch zieken en donoren, bel: 035 – 693 77 99 of mail naar stap@nvn.nl.

Rechtsbijstand

Advocaat Pieter Fluit: ‘Via het NVN-Steun- en adviespunt (STAP) kunt u naar mij worden doorverwezen als u behoefte hebt aan rechtsbijstand. Het kan dan gaan om geschillen die u hebt met het UWV of over uw recht op, de duur van of de hoogte van uw uitkering. Denk aan een WW-, WIA-, Ziektewet of Wajong-uitkering. Soms is er ook een geschil met de werkgever over het loon of een voorgenomen ontslag. Als advocaat heb ik ruime ervaring op die terreinen, mijn wortels heb ik in het sociale zekerheidsrecht. Daarnaast doe ik veel zaken die te maken hebben met arbeidsrecht en arbeidsongeschiktheid. Op een laagdrempelige manier sta ik u bij en zoek ik naar een zo praktisch mogelijke oplossing.’

Anders dan voorheen begeleidt STAP niet meer zelf een bezwaarprocedure. Hiervoor verwijzen de STAP-medewerkers nu door naar Pieter Fluit. Hij beoordeelt onafhankelijk een geschil en hanteert hiervoor advocaatkosten die hij vooraf met u zal doorspreken. Wilt u meer weten, neem dan contact op via STAP: 035 – 693 77 99 / stap@nvn.nl 

Tekst: Rieteke Hut, foto: Sander Koning