Update onderzoek naar intimiteit: Klachten die er zijn, worden nauwelijks geuit

Mensen met een nierziekte en hun naasten lijken vrij veel problemen te ervaren op het gebied van intimiteit, relaties en seksualiteit. Dit blijkt uit een vragenlijst die de NVN in de eerste helft van 2024 verspreidde. Eerder onderzoek vanuit het LUMC wees hier ook al op.

52% van de respondenten ervaart veel klachten op het gebied van seksualiteit. In de groep die aan het daten is, ervaart een derde problemen met het aangaan van een relatie. Ook geven ze aan heel veel last te ervaren van deze problemen. In de groep van mensen in een relatie of huwelijk ervaart ruim 40% problemen in de relatie. Deze groep vindt de problemen wel minder ernstig.

Vermoeidheid en onzekerheid

Veel mensen wijten de problemen die ze ervaren met daten, relaties of seksualiteit aan hun nierziekte. Oorzaken die worden genoemd zijn: vermoeidheid, veranderd zelfbeeld, onzekerheid en bijwerkingen van medicijnen.

Bespreken met arts

Ondanks de hoge last die mensen ervaren, blijkt dat patiënten hun problemen nauwelijks bespreken met een zorgverlener. Op een vraag hiernaar antwoordde 84% ‘nooit’, ‘zelden’ of ‘eenmalig’. Hiervoor geven zij verschillende redenen: schaamte, lastig om over te beginnen, de dokter vraagt er niet naar, er wordt geen oplossing verwacht van een dokter en men wil het liever zelf oplossen.

Bij de mensen die het onderwerp wel bespreken met hun arts geeft slechts 34% aan dat er behandelingen zijn voorgeschreven of dat ze zijn doorverwezen naar een andere zorgverlener. En dat is jammer, want bij 60% van de mensen die wel zijn doorverwezen of gestart met een behandeling, blijkt dat deels of heel veel te helpen.

NVN helpt

De NVN wil goede informatie en ondersteuning bieden bij het leven met een nierziekte, voor zowel nierpatiënten als naasten en donoren. Daarom konden respondenten ook aangeven over welk onderwerp zij meer zouden willen weten. Zo kan de NVN bepalen welke informatie en activiteiten zij het beste kan aanbieden. Ook het LUMC analyseert de uitkomsten van het onderzoek en komt later dit jaar met aanbevelingen.

Wie vulden de vragenlijst in?

252 mensen hebben de vragenlijst ingevuld. 54% van hen heeft een transplantatienier. 25% zijn mensen met chronische nierschade. 13% van de respondenten dialyseert. De overige groep bestaat uit nierdonoren, ouders van kinderen met een nierziekte en mantelzorgers.

De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 56 jaar; de jongste is 23 jaar en de oudste 90 jaar. 52% van de groep is vrouw. Het grootste deel van de respondenten is getrouwd of heeft een geregistreerd partnerschap (67%). Daarnaast heeft 14% een relatie, al dan niet samenwonend. 14% van de groep is alleenstaand. De overige groep bestaat uit mensen wiens partner is overleden en mensen die aan het daten zijn.

Tekst: Wanda Konijn