Protocollair bekommeren; psychosociale zorg na niertransplantatie

Vandaag is het Bootcongres, het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging. Een van de sprekers is NVN-collega Ingrid Faber. Zij vertelt over psychosociale nazorg bij niertransplantatiepatiënten. In haar vorige werk, als medisch maatschappelijk werker bij het UMC Utrecht, heeft zij daar onderzoek naar gedaan en een werkwijze op gesteld: het protocollair bekommeren.

Faber: ‘Nazorg na transplantatie bestond al, die was voornamelijk toegespitst op leefstijl. In het UMC Groningen was daar onderzoek naar gedaan. Met de kennis uit dat onderzoek is het UMCU het project Kies voor beter gestart, met leefstijlbegeleiding nat niertransplantatie. Dan gaat het bijvoorbeeld om hulp bij het stoppen met roken, bij het opzetten en volhouden van een beweegprogramma en bij slaapproblemen.’

‘Duidelijk was dat er ook behoefte bestond aan nazorg op psychisch en sociaal vlak. Een niertransplantatie is immers een ingrijpende gebeurtenis. Misschien doet de nier het niet zo goed als gehoopt, of valt het herstel na de operatie tegen. Of heb je te maken met onbegrip uit je omgeving, bijvoorbeeld omdat mensen denken dat je nu weer ‘beter’ bent en al je activiteiten weer kunt oppakken. Mentale ondersteuning kan dan helpen om met de tegenslagen om te gaan. Maar ook als alles goed gaat, is een niertransplantatie een emotionele gebeurtenis en kan het prettig zijn daar met iemand over te praten.’

‘Toen ik voor mijn masteropleiding social work een onderwerp voor een  onderzoek moest kiezen, kwam ik dan ook al snel op het onderwerp psychosociale nazorg na transplantatie uit.’

Wel behoefte, niet durven vragen

‘Dat er behoefte was aan psychosociale ondersteuning was dus duidelijk. Om te bepalen hoe die nazorg eruit moest zien, heb ik de behoeften van patiënten opgehaald in een focusgroep  Ook heb ik met artsen, verpleegkundig specialisten en andere medisch maatschappelijk werkers gesproken.

Daaruit bleek dat mensen wel contact willen, maar het zelf niet goed durven te vragen. Het is dus belangrijk dat de medisch maatschappelijk werkers de patiënt actief opzoeken. En dat ze dit doen op vastgestelde momenten en op een bepaalde manier, denk daarbij aan gesprekstechnieken. Dit hebben we allemaal in een protocol gevat, dat ‘protocollair bekommeren’ is gaan heten. We laten de patiënt zien dat we er voor hem zijn en hem kunnen helpen, hoe we dat doen hebben we toegevoegd aan het programma Kies voor beter.’

Bekommeren in de praktijk

‘Na 4 maanden belt de maatschappelijk werker de patiënt op. Dan is meestal wel ingedaald wat er is gebeurd. In de eerste fase na transplantatie is de patiënt vooral bezig met medische zaken: Doet mijn nieuwe nier het goed? Hoe zijn mijn bloeduitslagen? Daarna komt pas de verwerking van de transplantatie en komen er vragen op als: Hoe is mijn rol nu in mijn gezin, is die veranderd? Zijn mijn verwachtingen uitgekomen?

Ook is voor 4 maanden gekozen omdat de patiënt dan de PROMs-vragenlijst heeft ingevuld. Hier vullen patiënten hun ervaringen met de transplantatie in. Dan gaat het niet over het medische deel, maar over zaken die de patiënt ervaart. Dat kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid of stemmingswisselingen zijn, maar ook ‘gevoeliger’ onderwerpen, zoals angsten en seksualiteit. Aan de hand van de antwoorden op deze vragenlijst gaat de medisch maatschappelijk werker het gesprek aan en kan zij tips geven.’

Blij met aandacht

‘Wat bleek, het feit dat er begrip en herkenning is, helpt al heel veel. Mensen zijn blij met deze aandacht, ook al hebben ze geen noemenswaardige problemen. Voor sommigen blijft het dan ook bij dit ene telefoongesprek. Eventueel met de afspraak dat de patiënt kan bellen als hij er toch behoefte aan heeft.

Bij anderen is een vervolgafspraak met de medisch maatschappelijk werker gewenst. En incidenteel worden mensen doorverwezen. Bij ernstige problemen is dat naar een psycholoog. Of naar de NVN als er behoefte is aan lotgenotencontact.

Is er behoefte aan informatie, dan wijzen de medisch maatschappelijk werkers mensen op de webinars van de NVN of naar de bijeenkomst van het UMCU zelf, over het eerste jaar na transplantatie.’

Verder met psychosociale zorg in de regio

‘Het is leuk en goed om te zien dat mijn onderzoek heeft aanleiding gegeven tot vervolgonderzoek: medisch maatschappelijk werker Gerben van den Bosch van het Radboudumc gaat de beschikbaarheid van psychosociale zorg in de regioziekenhuizen onderzoeken. Dit onderzoek wordt nu opgezet.’