Patiëntenperspectief bij RECOVAC

Sinds begin 2021 onderzoekt de RECOVAC-studie hoe de COVID-vaccinaties werken bij nierpatiënten. Vrijwilligers en medewerkers van de NVN zijn vanaf het begin betrokken bij het onderzoek. Zij zorgen ervoor dat het onderzoek en de communicatie eromheen aansluiten bij de wensen van nierpatiënten en hun naasten.

Over RECOVAC

Aan het RECOVAC-onderzoek nemen de afdelingen nierziekten van alle UMC’s deel. Onderzocht wordt wat de werkzaamheid en veiligheid is van coronavaccins bij nierpatiënten.

Het RECOVAC-consortium richt zich op twee onderwerpen:

• Het eerste onderzoek heeft als doel de reactie van het immuunsysteem en het klinisch beloop ná vaccinatie te onderzoeken bij patiënten met ernstige nierschade (nierfunctie minder dan 30 procent), bij dialysepatiënten en bij niertransplantatiepatiënten.
• In het tweede onderzoek gaan de onderzoekers de werkzaamheid op lange termijn en bijwerkingen van vaccins onderzoeken in een groep dialyse- en niertransplantatiepatiënten.

Wat doet de NVN?

Vrijwilligers en medewerkers van de NVN dragen op verschillende manieren bij aan het onderzoek. Om ervoor te zorgen dat het onderzoek en de communicatie erover goed aansluiten bij de wensen van nierpatiënten en hun naasten doen we een heleboel. Enkele activiteiten lichten we hier graag uit:

• Sinds het begin zijn 4 vrijwilligers nauw betrokken bij het onderzoek. En sinds december is er een vijfde vrijwilliger gevonden die de groep komt versterken. Zij zijn o.a. aanwezig bij de overleggen van RECOVAC en voorzien alle brieven en teksten van feedback. De vrijwilligers halen via de NVN ook input op van andere nierpatiënten, zodat hun inbreng een brede groep weerspiegelt.
• We verzamelen de vragen van nierpatiënten en hun naasten die via allerlei kanalen binnenkomen. Deze vragen worden allemaal teruggekoppeld naar het onderzoeksteam van RECOVAC en zoveel mogelijk beantwoord in het COVID-dossier op nieren.nl en in de webinars die we organiseren.
• Recent zijn 3 vrijwilligers aan de slag gegaan met het verbeteren van de teksten op RECOVAC.nl. Ze hebben feedback gegeven op de leesbaarheid en volledigheid van de teksten.
• We benadrukken de belangen van nierpatiënten en hun naasten door bijvoorbeeld de brieven die we schrijven aan de minister van VWS. We vragen in die brieven aandacht voor de zaken waarmee nierpatiënten te maken hebben tijdens de pandemie en benadrukken welke maatregelen nodig zijn om hen hierbij te steunen. Ook benadrukken we het belang van het voortzetten van reguliere zorg, waaronder niertransplantaties.