Patiënten en donoren denken mee over cross-overtransplantatie

Hoewel door cross-overtransplantatie de mogelijkheid tot het vinden van een geschikte nierdonor toeneemt, wordt lang niet altijd een passende match gevonden. De MONTEKEP-studie wil met een verbeterd computerprogramma de kans op een donor vergroten. Ervaringsdeskundigen van de NVN hebben meegedacht; hen werd gevraagd naar hun ideeën over en verbeteringen van het landelijke cross-overprogramma. Voor een volgende focusgroep zoeken wij patiënten en donoren die willen meepraten.

Heb je een levende nierdonor gevonden, maar is er geen  match dan is er nog een mogelijkheid: cross-overtransplantatie. Dit wordt ook wel ‘ruiltransplantatie’ genoemd. Er wordt dan gezocht naar een ander koppel – nierpatiënt en levende donor – waarmee wel een match is. De donor van koppel A doneert een nier aan de patiënt van koppel B en de donor van koppel B doneert aan de patiënt van koppel A. Of er wordt een match gemaakt met nog meer koppels, dominotransplantatie genoemd.

Betere resultaten

Helaas vindt het landelijke cross-overprogramma niet voor alle patiënten een passende match. Het Erasmus MC is daarom het MONTEKEP-onderzoek gestart. Een team van onderzoekers en econometristen heeft een nieuw computerprogramma gebouwd met een aangepaste set regels. Die wordt momenteel in het landelijk cross-oversysteem ingebouwd. Een voorbeeld van zo’n nieuwe regel is dat lastig te matchen patiënten met veel antistoffen, onder strikte voorwaarden, een nier kunnen ontvangen die niet volledig passend is.

Focusgroep

Om het cross-overprogramma nog verder te kunnen verbeteren, is patiënten naar hun mening over het huidige programma gevraagd. Op zaterdag 9 november kwamen 4 transplantiepatiënten en 4 nierdonoren bijeen voor een focusgroep in het kantoor van de NVN in Bussum. Verder waren 3 onderzoekers van het Erasmus MC (een PhD student, nefroloog en psycholoog) en 2 medewerkers van de NVN aanwezig.

In de focusgroep werd gevraagd of de deelnemers bekend waren met het cross-over programma. Dit bleek ten tijde van hun donatie/transplantatie niet bij iedereen het geval. Ook werd er gesproken over de barrières om vrijwillig deel te nemen aan de cross-over: donors en ontvangers die wel met elkaar matchen, maar via de cross-over een nog betere match proberen te vinden. Daarnaast kwamen de sociale aspecten van doneren aan een bekende of anonieme donor uitgebreid aan bod.

Tot slot werd er nog over mogelijke aanpassingen in het cross-overprogramma gesproken zoals bijvoorbeeld het méér dan één donor laten meedoen per patiënt. De deelnemers in de focusgroep stonden positief tegenover deze optie.

Ook meepraten over cross-overtransplantatie? 

Als er nieuwe ontwikkelingen in het MONTEKEP-onderzoek zijn, houden we je daarvan op de hoogte.

Heb je voor die tijd al vragen over dit onderzoek of wil je meepraten over cross-overtransplantatie in de volgende focusgroep in januari 2025? Stuur dan een mail naar hoofdonderzoeker Annelies de Weerd, internist-nefroloog bij het Erasmus MC Transplantatie Instituut: a.deweerd@erasmusmc.nl.